Dzisiaj się dowiedziałem że brat mojego taty i mój dziadek a jego ojciec też mają raka. I wujek też na piersi ლ(ಠ_ಠ ლ). Tata już na finiszu a tu jeszcze życie dowala. Płakać się chce. #zalesie #onkologia

Byłem wczoraj w narodowym instytucie onkologii. Pierwsze wrażenie jest takie, że to jest po prostu straszne miejsce. Jest tam po prostu zbyt wielu chorych. Przerazilo mnie to jak wielu ludzi, często w naprawdę złym stanie szukało tam pomocy. Ludzie którzy są tam pierwszy raz, snują się i szukają informacji. Nie wiedzą gdzie mają się udać, gdzie poszukać informacji. My przyjechaliśmy godzinę wcześniej i ledwo znaleźliśmy miejsce gdzie byliśmy umówieni. Brak możliwości skopiowania dokumentacji na miejscu. W cały szpitalu ani jednego ksera. W gabinecie lekarz pokopiowal sobie co potrzebował ale przed wejściem tam to był wielki problem. I są tam ludzie w naprawdę kiepskim stanie, jeden człowiek wyglądał upiornie i widać było że strasznie cierpiał. Siedział w kapturze, trzymał się za głowe a skóre miał blado czarną. Nigdy nie widziałem czegoś takiego. I Ci wszyscy ludzie muszą stać w kolejkach do rejestracji, wypełniać jakieś strasznie skomplikowane ankiety, tułać się od drzwi do drzwi i jakoś dawać sobie radę. Serio bez wsparcia kogoś bliskiego, jakiegoś przyjaciela czy rodziny to nie ma szans żeby chora osoba poradziła sobie z czymś takim. Wtedy to tylko położyć się na ziemi i czekać na śmierć. Serio służba zdrowia w tym kraju jest przeciążona, mam wrażenie że to jest nie do opanowania. I to byli ludzie którzy akurat tego dnia byli umowieni na wizyty a wiadomo że nie codziennie się przychodzi na wizytę do lekarza. To jakiś horror. #medycyna #onkologia #sluzbazdrowia

Miałem wczoraj mały kryzys. Znowu musiałem porozmawiać z lekarzem. Oni mają potrzebę, żeby za każdym razem podkreślać, jak beznadziejna jest sytuacja. Za każdym razem, kiedy to słyszę, skręca mnie w kiszkach. Znowu się nasłuchałem, że w zasadzie to wyrok, że ozdrowienia praktycznie się nie zdarzają, a nawet jak ustabilizują ten nowotwór, to i tak tylko na chwilę itd... Ja to rozumiem, ale słuchanie tego tyle razy strasznie boli. Chociaż nie tak jak za pierwszym razem. Jest grupa lekarzy, którzy podają pacjentom przy chemioterapii lek przeciwbólowy metadon. Ponoć czasami mocno wspomaga on chemioterapię i potrafią mieć świetne wyniki, w sensie że przedłużenie życia z kilku miesięcy do kilku lat. Już jest dwóch, którzy mnie do tego namawiali. Nie ma jakichś super prac naukowych na ten temat, przynajmniej ja nie znalazłem. Badań nie ma i nikt ich raczej nigdy nie sfinansuje. Jest za to masa filmów na YouTube, dowodów w formie anegdotycznej i sporo osób, które mocno polecają ten lek z chemią. Boję się, bo to jednak opioid, który uzależnia. Nie wiem, co to będzie. Wstępnie umówiłem się na środę do Berlina na konsultacje z tym lekarzem, który to poleca. A w poniedziałek z lekarzem ojca. Przez to wszystko nie mogłem wczoraj spać, dzisiaj po pracy byłem zmęczony jak pies i spałem 4 godziny. Zaraz idę znowu w kime. Wczoraj zdałem sobie sprawę, że od 2 lat nie miałem normalnego beztroskiego dnia, bo ciągle siedzi mi to na głowie. #onkologia #medycyna #zalesie

Przepraszam za spam, ale mam mały update dla osób, które śledzą mój wątek. Udało nam się umówić na konsultacje online z renomowanym lekarzem onkologiem, co będzie dzisiaj wieczorem o 21. Uważam to za osiągnięcie, bo umówienie się na takie spotkanie graniczy z cudem. Zadzwoniłem też do swojego zaufanego lekarza z pytaniem, co jeszcze mogę zrobić, i zaproponował, że da mi kontakt do szpitala Charité w Berlinie. Nie mam zamiaru patrzeć bezczynnie, jak Tata odchodzi. Jeśli powiedzą mi, że spróbowali wszystkiego i już nic nie da się zrobić, to będę go nakłuwał igłami i zatrudnię szamana, żeby skakał nad ogniem i wymachiwał grzechotką. #zalesie #medycyna #onkologia #hejtorazem

Nie wiem, co mogę zrobić. Jak mogę pomóc tacie? Chciałbym jeszcze skonsultować leczenie z jakimś dobrym onkologiem. Jestem załamany. Już usłyszałem od jednego z lekarzy, z którym to konsultowałem, że to już tylko kwestia czasu. Pani doktor Paulina chyba też już straciła nadzieję. Dzisiaj zadzwoniła do mnie mama z prośbą o pomoc i z pytaniem, czy już zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy zrobić. Konsultowałem to we Włoszech kilka miesięcy temu. Nawet jeśli to skonsultuję i oni zaproponują lek, który kosztuje tyle, że nas na to nie stać, to i tak pewnie niewiele da. Co mogę zrobić, jak dać rodzicom nadzieję? Przecież nie będę czekał na śmierć ojca i płakał w poduszkę. #onkologia #medycyna #zalesie

Dziaiaj tata był na podanie chemii. Nie podali mu leczenia. Wyniki z krwii dopuszczające ale z tomografu wynika że guzy na czaszce rosną a na wątrobie zmniejszają się ale zbyt wolno. W piątek planują podać Paklitaksel, to jest jakaś torpeda. Z jednej strony nienpoddają się, można podawać leczenie ale jest coraz gorzej. Tata na sparaliżowaną połowę strun głosowych od jakiegoś miesiąca. Mówi bardzo cicho. Lekko nie domyka mu się oko. Chodzimy na krótkie spacery w okół domu. Chcą go potrzymać w szpitalu 2 tygodnie. Ale szczerze nie wiem jak to będzie. Jeśli planują podanie tak silnego leku że chcą mieć go pod kontrolą całą dobę i chcą go trzymać 2 tygodnie to żeby wypuścili go to leczenie musiało by zadziałać. A to będzie już 7 lek który przyjmuje. Rozumiecie jak wygląda sytuacja. Wesoło nie jest #onkologia #medycyna

Czego naucza ciężka choroba? Wbrew pozorom wiele, jeżeli umiemy czerpać z niej nauki. Jasne jest, że choroba taka jak rak to nic dobrego. Przynosi mnóstwo stresu, strachu, a często i depresję. Ale zawsze jest "łyżka miodu w beczce dziegciu". Trudno znaleźć w tym coś dobrego i absolutnie nikomu tego nie życzę. Jednak taka choroba może być cennym nauczycielem życia. Co w tym dobrego? Człowiek zaczyna doceniać życie. Serio, każdy z nas myśli, że będzie żył wiecznie i problem końca życia nie dotyczy go, aż do momentu, kiedy nie wydarzy się coś strasznego. Wtedy, jak mawiał Ajahn Chah, buddyjski nauczyciel, pojawia się rysa, która sprawi, że niebawem szkło pęknie. Życie rozsypie się w pył, a po nas nie zostanie nic więcej niż garść prochu i kupka kości. Wtedy, jeśli znajdziemy w sobie odrobinę mądrości i odwagi, wiele się zmienia. Człowiek zaczyna doceniać każdy dzień. Piękne chwile stają się jeszcze piękniejsze, a każda wspólna chwila nabiera wartości jak złoto. Nigdy nie miałem z rodzicami tak dobrego kontaktu jak teraz. Nigdy nie byliśmy bliżej, bardziej się nie wspieraliśmy i nie byliśmy bardziej rodziną niż teraz. Ojciec mówi mądre rzeczy o miłości, oddaniu i spokoju. Matka, która zawsze bała się wszystkiego, jest teraz wojownikiem o życie, załatwia sprawy i stawia czoła trudnościom losu. To są karty, które odkrywa choroba. Oczywiście, nie musiało tak być, mogliśmy pogrążyć się w żalu i poddać, ale jest inaczej. W każdej złej sytuacji znajdzie się odrobina dobrego. To chyba Marek Aureliusz powiedział, że lepiej jest przeżyć jeden dzień prawdziwie i uważnie niż całe życie przechodzić obok życia, nie żyjąc jego pełnią. I tak właśnie może się stać, jeśli wyciągniemy wnioski z cierpienia, które nas spotyka.

#feels #filozofia #zdrowie #onkologia

Ja znowu o tym. Od razu przepraszam tych którzy mają już dość mojej historii, nie obrażę się za czarnoliste. Chciałem zrobić mały update. Generalnie tata dostał dzisiaj chemie. Czuje się ok. Niestety czekaliśmy 4 i pół tygodnia aż się zregeneruje. Niestety nie był na tyle silny aby włączyć drugi lek. Ale dostał mniejsza dawkę tego co ostatnio zadziałał. Lekarze bardzo dobrze go traktują. Wyraźnie lepiej niż innych pacjentów niestety. Jest kilka powodów, na lekarza prowadzącego leczenie mojego taty patrzy chyba całe szanowne grono onkologów w Polsce z uwagi na żadki przypadek. Ale pani doktor to dobry lekarz i człowiek. Jeden z lekarzy stwierdził że nie jedna praca doktorska powstanie na jego bazie, tyle dobrego w całej tej złej sytuacji. Pani doktor bardzo się stara, rodzice czują się bardzo zaopiekowani. Tata nigdy nie zostaje sam, zawsze ktoś z nim jest. Leczenie starają się dobrać delikatne, tata mówi że to nie jest taka chemia jak dostał pierwszy raz po której zwijał się w konwulsjach. W zasadzie twierdzi że psychicznie cierpi bardziej niż fizycznie. Jest cień szansy, i chociaż to tylko cień a przeciwnik jest zajadły my się nie poddajemy. Nikt nie powiedział że nie ma szans na pokonanie tej choroby, więc nie pozostaje nic innego niż próba pokonania jej. Te 10% szansy to dalej więcej niż 0. Dziękuję za wsparcie emocjonalne, duchowe i ostatnio nawet finansowe. Teraz rodzice nie muszą już martwić się o koszty leczenia za co szczerze dziękuję. Chcę myśleć że życie ma sens, że ludzie są dobrzy a każdą chorobę jest szansa pokonać. #onkologia #zdrowie #zalesie

Jutro chemia dla ojca. Już się martwię, czy wszystko pójdzie dobrze. To już czwarty tydzień przerwy. Trzymajcie za nas kciuki, aby zdrowie pozwoliło. Chciałbym też podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się wpłacić na zbiórkę. Myśleliśmy, że wystarczy odpis podatku, ale ludzie wpłacają mimo to. Znajomi, rodzina, ludzie z internetu i z pracy - każdy chce dać coś od siebie, aby pomóc. To bardzo mnie wzrusza. W tej chorobie najpiękniejsze jest to, jak ludzie chcą pomóc, otwierają serca i dają dobro. Ciepłe słowa, poklepanie po plecach - to wszystko ma znaczenie. Gdy patrzę na to z mojej perspektywy, jakby z oka cyklonu, to widzę piękno. Wy jesteście wspaniali, ludzie są dobrzy. Mimo smutku, warto żyć, by móc was wszystkich spotkać.

Jutro porozmawiamy z lekarzem, czy zezwoli na podanie płatnego leku. Jeśli się zgodzi, zwiększymy zbiórkę i ustalimy cel na cały cykl leczenia. Mam nadzieję, że dzięki temu mama zobaczy, że nie musi sama dźwigać tego ciężaru. Może teraz odłożyć pracę na bok i skupić się na tacie, bo dzięki Waszym wpłatom na leczenie nie zabraknie. Jeszcze raz dziękuję. #zalesie #onkologia

Czołem. Jak mówiłem, mama założyła zbiórkę. Jeśli zechcecie to możecie przekazać 1% podatku. Będziemy rozmawiali z lekarzami czy pozwolą na przyjęcie tych płatnych leków. Rozliczenie podatku nic nie kosztuje. Rodzice wezmą na leczenie tylko tyle ile kosztuje samo leczenie i nic więcej, reszta pójdzie na fundację czyli na pomoc innym potrzebującym. Jeśli uda nam się ustalić z lekarzem przyzwolenie na podanie płatnej terapii to wtedy ustalimy kwotę, pewnie na jakieś 3 miesiące leczenia bo tyle zazwyczaj twa pełny cykl terapii. Najważniejszy jest podatek, bo za niedługo jest termin rozliczeń. Szczerze to wpłacać gotówki nie ma potrzeby bo jeszcze nie mamy ustalonego tego leku. Jak ustalimy że tata może przyjąć lek to dam znać.

https://www.siepomaga.pl/zdzislaw-czarnota

#onkologia #zbiorka #siepomaga

Nie piorunujcie. Kto ma przeczytać ten znajdzie mama w końcu dojrzała do decyzji że chce przyjąć jakąś formę pomocy finansowej. Na razie to leczenie to kilka tys zł miesięcznie i sami za to płacili. Ja nawet zmieniłem pracę żeby móc pomóc rodzicom. Ale oni pieniędzy ode mnie brać nie chcą. Problem jest nawet żeby im zakupy zrobić i żeby nie chcieli mi za to oddać kasy. No ale mama zdecydowała że założy zbiurke. Będzie tam można rozliczyć ten 1.5% a i coś dorzucić. Jak się coś nazbiera to będzie na bieżące potrzeby. Fajnie by było jak by dało się uzbierać na jeden cykl leczenia lekiem który nie jest refundowany a cykl to jakieś 120 tys zł. Bo jak dobrze liczę jedna dawka to 10 tys na tydzień. Takiej kwoty nie zbierzemy i przekracza nasze możliwości finansowe ale jak coś się odłoży to zawsze można przekazać na leczenie innych osób co jest dobre. I tak to, dzisiaj mama wysłała dokumenty do się pomaga i zobaczymy co to będzie. #onkologia #zalesie

Drodzy koledzy. Wasze słowa wsparcia dużo dla mnie znaczą. Kiedy z wami rozmawiam to czuję że gdzieś tam są ludzie którzy rozumieją całą tą sytuację i współczują. Wielu z was już przeszło coś podobnego. Za rozmowy, wsparcie i modlitwę bo wiem że niektórzy z was też to robili serdecznie dziękuję. Wiecie to jest czas kiedy już ojca mogło nie być. Gdyby wtedy tamta chemia nie zadziałała to coś czuję że były by już po wszystkim. Ale zadziałała. Ojciec wbrew wszystkiemu, mimo organizmowi wyniszczonej przez nowotwór ma się całkiem nieźle dzisiaj. Czuję że odbilismy się od dna. Był blady, leżał, miał zapadnięte policzki, sine oczy i nie mógł przejść kilku kroków. Po kilku tygodniach jest w stanie wyjść na spacer i odzyskał wagę. Wygląda i czuję się dużo lepiej. Trzymajcie kciuki żeby w tym tygodniu wyniki krwi się poprawiły, żeby organizm miał siłę się zregenerować i żeby można było znowu podać chemie która jak widać działa. Kto wierzy w cokolwiek to proszę o modlitwę, kto nie wierzy w nic to dzięki za to że trzymacie kciuki. Wasze wsparcie jest ważne. Dzięki za wszystko.

#onkologia #zalesie

Po badaniach Pani doktor stwierdziła jednak, że nie trzeba przyjmować taty do szpitala. Poziom krwinek podnosi się powoli. Powiedziała że lepiej poczekać do przyszłego tygodnia i podać chemie w przyszły czwartek niż przetaczać krew już teraz. No nic, dzisiaj jestem sam z córką to pakuje się, i jadę na weekend do rodziców I tak to już jest. Człowiek się martwi, nigdy nie wiadomo jak to będzie. Ważne że teraz jest lepiej bo chemia była poprzednio podawana jakieś 3 tygodnie i tata czuje się znacznie lepiej niż przed chemią. Mam wrażenie że jak by wtedy tamta chemia nie zadziałała to dzisiaj już było by po wszystkim bo tata ledwo był w stanie usiąść na łóżku. A teraz to jest nawet zrobić kilkunastominutowy spacer wokół domu. To wyobraźcie sobie jak było źle że chemia sprawiła, że człowiek poczuł się lepiej. Co będzie zobaczymy, na razie jest jako tako i trzeba się cieszyć każdym dniem.

#onkologia