Mini update z progresu #frondeusbezjaja (TL;DR dla osób co dopiero pierwszy raz widzą, rak jądra wykryty w maju)

#nfz #szpitale #onkologia #pozytywnemyslenie

55% terapii już za mną.

Najgorsze są te 5 dni na oddziale, a zwłaszcza 2-3 dni po wyjściu. Dolewki co tydzień są git, o ile masz anielską cierpliwość do NFZ. Efekty uboczne są nie tak uprzykrzające.

No ale poniedziałek był brutalny. Kroiłem banana by dodać do owsianki. Bardzo prosta czynność. Powiedziałbym że banalna. Banan z reguły nie jest twardym owocem xD I kurde zmachałem się jak po serii na siłowni xD

Muszę przez to uważać na kondycję fizyczną. Wejście po schodach na spokojnie. Pić dużo płynów by nie wylądować na Izbie z odwodnieniem. Duszności jak się pojawiają to właśnie z "wyczerpania" organizmu prozaicznymi czynnościami.

I tak właśnie w poniedziałek skoczyłem na Izbę XD Milutko w specjalistycznym przyjęli, sprawdzili czy nie zator, zrobili tomograf, nawodnili i odesłali do domu. Nie powiem, trochę mi głupio jest z perspektywy czasu ale z drugiej - przecież zrobili triage. Gdybym nie wyglądał jak duch minionego lata to by nie przyjęli i nie zrobili testów. Bo to nigdy nie wiadomo czy hemoglobina nie spadła, czy krwinki, czy sepsa. Lepiej chuchać na zimne. I w sumie to była jedyna moja psychiczna załamka od diagnozy. Konieczność poproszenia kogoś z rodziny o zerwanie się z pracy. Taka zależność, strach. Również o to że trzeba będzie przerwać terapię albo ją wydłużyć (a wolę już chyba cierpieć niż wydłużać katorgę). No ale raz, było. Jestem świadom tego gdzie jestem, z jakimi ludźmi obcuję i że to nie wstyd.

Z innych rzeczy - włosów nie mam. Na głowie przynajmniej. Teraz tracę brodę. I to jest takie surrealistyczne uczucie, bo czuję się jak Benjamin Button. Tak jakbym przechodził okres dojrzewania ale wstecz. Nagle nie muszę golić kopru na wąsie bo nie ma wąsa xD Włosy na częściach intymnych też poznikały więc no śmiesznie to wygląda. A ile oszczędzę na żyletkach!

Teraz jeszcze raz patrzę na ten post, zrobiłem chyba z 4 paragrafów jak mi to źle ale daję werdykt że jest git xD Chyba rzeczywiście mało mi jest potrzebne do szczęścia. "Efekty uboczne są nie tak uprzykrzające." xD

A I z takich randomowych rzeczy - jak idę do Centrum Onkologicznego to mnie już rozpoznają pacjenci i sobie zbijam piątki z 80 latkami xD I mam ekscytujące rozmowy w stylu "Kurde ale bym sobie bigosik zjadł. A flaczki lubisz? No gulasz sobie ugotowałem bo czerwone mięso trzeba jeść. Ale bym takie placki ziemniaczane do tego do⁎⁎⁎ał. Panie doktorze a to normalne że się człowiek tak od chemii robi głodny?". Pozytywnie bym powiedział. Taka kamaraderia przekraczające granice wieku.

#frondeusbezjaja #szpitalnejedzenie #onkologia #nfz

Runda druga, dzień 2/5.

System IT się zepsuł xD mieli apdejta, nic nie działa xD

W między czasie dostałem śniadanie. Pierwszy raz (biorąc pod uwagę całą hospitalizację na onkologii w tym tą trzy tygodnie temu) byłem zadowolony i zjadłem że smakiem

Taka ciekawostka - oczywiście że kubek, sztućce z domu. Jak dają warzywa to nie pokrojone, DYI. Panda chleba, kostka masła, pasztety I pół pomidora xD ale dziś lepiej jak mówię.

Może też kwestia że nie mdli (jeszcze) i apetyt jest. Na nawet morele dali :Do boghactwo kurhwa!

A tak serio - niby onkologia też jest na programie "Dobry Posiłek" ale jednak szpital specjalistyczny na Fieldorfa (Wrocław) lepiej karmił.

#frondeusbezjaja #nfz #onkologia #rakkurwa #rakjadra #zalesie

TL;DR: Miałem konsylium onkologiczne - wyniki wskazują na przerzuty do węzłów, czekają mnie 3 cykle chemii

Nawiązując do wcześniejszego wpisu (zepsuty tomograf) oraz tego (po operacji).

Miałem dziś zarówno tomograf jak i konsylium onkologiczne.

No I zaczynając od końca - "klasyczna seminoma" czyli "najlepszy z złośliwych" - taki mały chudy wariat co niby jest szybki ale składa się na strzała - tłumacząc na ludzki - bardzo dobrze działa na niego chemia. Do tego mam powiększone dwa węzły więc ogólnie to będą 3 cykle.

Do tego ta nazwa "seminoma classical", k⁎⁎wa moje jaja grają Mozarta!

Ok. Najważniejsze z głowy, to teraz od początku.

Tomograf był git. Trochę się stresowałem kontrastem (Bo mam bardzo słabe żyły i już nie raz pielęgniarki na to narzekały). A tu miłe zaskoczenie - trafiłem na najmilszą pielęgniarkę do tej pory, profesjonalistkę, założyła w 2 sekundy bez problemu, bez bólu, bez uczucia słabości. Znowu musiałem brać leki przeczyszczające - nie wiem, wiem że mi tu mówiliście że to dziwne, ale no uparli się na to i basta. Do tego wlewka w tyłek 100ml wody przed badaniem.

Samo bycie pod tomografem było... interesujące. Jak na pierwszy raz. Miałem wrażenie że mnie zaraz przeniosą w czasie jak w Total Recall.

Dostałem też wyniki histopatologii i wyszło bardzo optymistycznie - bo nasieniak klasyczny, bez nacieków, zwarty, ładny. Według terminologii lekarskiej "pT1A Nx Mx" czyli mały, a na temat przerzutów nie wiadomo bo to dopiero opis tomografii powie. X oznacza niewiadomą. Prawie tańczyłem z radości, byłem pełen nadzieji.

Potem 4h przerwy, obiad, nawet sobie do domu wróciłem bo po co mam się bujać po szpitalu. I powrót na konsylium.

Grupa lekarzy, pielęgniarek, przy jednym stole, do tego dwa składane drewniane krzesełka (takie grillowe jakby xD) i cóż.

Dziwnie było ale tak szczerze to ja chyba mało pamiętam bo mi się momentalnie gorąco zrobiło.

Lekarze to tak bardziej chyba do siebie mówili niż do mnie - usłyszałem "M0" oraz "N<cośtam>". Okej. Czyli nie mam przerzutów do np płuc, kości czy mózgu. Uff. Ale N<niezero> to już oznacza zajete węzły chłonne. K⁎⁎wa. Niepotrzebnie sobie zrobiłem nadzieje.

A liczyłem na brak chemii lub w najlepszym wypadku 1 cykl karboplatyny (co jest o wiele bardziej znośne czasowo i fizycznie).

Potem gadka szmatka "Panie, pan teraz myśli tylko o leczeniu, szanse są 95%, jest git, ale musi pan się leczyć, żadna praca, żadne wakacje". Potem jeszcze chyba jeden (onkolog?) do drugiego (urolog) powiedział 3xBEP - czyli oznacza bleomycynę, etopozyd i cisplatynę - trzy środki chemiczne podawane wraz z lekami na nudności itd.

Powiedzieli jeszcze że w poniedziałek o 16 mam się zgłosić w centrum onkologii, wcześniej jeszcze z tego ich szpitala odebrać papiery. Tylko kurcze ja głupi nie zapytałem czy to oznacza że już zaczynam chemię czy tylko na wywiad/badania/podpisanie zgód itd. Nie wiem np. czy jechać samochodem czy nie itd. Czy brać plecak pełen ubrań, ręczników i przyborów hig. czy nie i tak dalej. Eh, najwyżej jutro zadzwonię do tego centrum, to może mi powiedzą. A może nie, bo wiecie, na NFZ to zależy od humoru osoby na recepcji xD

Tak więc nie jest najgorzej ale raczej się szykować muszę na 9 tygodni chemii. Na ile rozumiem każdy cykl (a mam mieć trzy co jest standardem) trwa 21 dni w sumie, gdzie wygląda to tak:

• 1. tydzień - 5/7h wlewek w szpitalu od poniedziałku do piątku (czyli w sumie cały tydzień z głowy)
  

• 2. i 3. tydzień - tylko jeden dzień cały w szpitalu
  

Sumarycznie wychodzi 21 dni na L4 (czy też w przypadku jdg, wolnego bezpłatnego bo nawet z zasiłkiem z ZUSu to małe pieniądze) - 15 dni na 3x 1.tydzień + 6 dni na drugie i trzecie tygodnie.

Przynajmniej klient bardzo wyrozumiały jest, mam w ogóle nie myśleć czy robię im problem z harmonogramem czy nie (again, nie jestem na uop tylko na skończonym kontrakcie który i tak miał deadline do września).

Nie jest tragicznie co nie? Kusi mnie by w sobotę u Barbera walnąć się na łyso. Tak prewencyjnie xddd Na allegro też przeglądam ceny kamperów....

Myślę że temat jest dość ważny, dlatego udostępniam dalej:

------

TLTR: Refleksje nad eutanazją, list od pacjentki

Prosiła żeby udostępnić wszystkim. Nie musisz się zgadzać. Przeczytaj.

-----

Refleksje nad eutanazją, list od pacjentki

Dr Maciej Jędrzejko Tata Ginekolog

NIE USZLACHETNIA…

„Szanowny Panie Doktorze

Macieju Jędrzejko,

Piszę do Pana ten list z miejsca, do którego nie dociera już nadzieja.

Nie piszę po to, by prosić o jeszcze jedną próbę.

Piszę, bo moje życie zbliża się do końca – i bardzo bym chciała, żeby jego zakończenie miało jeszcze sens.

Nie tylko biologiczny.

Ludzki.

Zna mnie Pan dobrze. Zrobił Pan dla mnie więcej niż ktokolwiek na świecie poza moją rodziną, mężem i dziećmi. Ale jeśli zdecyduje się Pan opublikować mój list – proszę, niech Pan zmieni moje imię na Eutanazja, bo to imię brzmi pięknie jak Anastazja.

Mam zatem na imię Eutanazja.

Mam 44 lata.

Jestem mamą dwóch córek – Kasi (lat 6) i Basi (lat 8 ) - Pan, zdaje się, też ma chłopców w podobnym wieku – więc zrozumie Pan więcej niż inni.

Kiedyś byłam prawniczką.

Potem nagle stałam się pacjentką.

Zgłosiłam się za późno – poprzedni lekarz powiedział, że jestem „za młoda na raka” i nie wysłał mnie na USG, rezonans, ani mammografię.

A ja zaufałam jego palcom,

a nie swoim…

Dziś jestem resztką człowieka,

którego pamiętam z lustra.

Rak piersi IV stopnia z przerzutami do kości, wątroby, a ostatnio – do kanału kręgowego – nie zostawił mi wiele.

Nie chodzę. Nie poruszam się sama. Jestem pod opieką hospicjum domowego. Cudowni ludzie.

Nie zostało mi już nic – może poza świadomością. I bólem. Na który nie pomaga już morfina. Ani fentanyl. Ani medyczna marihuana.

Wiem, że to może być tzw. przejaśnienie świadomości – taka ostatnia jasność, która czasem pojawia się na kilka dni przed śmiercią. I właśnie dlatego piszę – bo to może moje ostatnie słowa, których już nie wypowiem.

Piszę, żeby się pożegnać.

Nie przyjadę już do Pana na wizytę – choć uwielbiałam te spotkania. Wchodziłam do Pana załamana, a wychodziłam pełna siły. To Pan sprawił, że przeżyłam dłużej niż przewidywały mediany i statystyki.

Pamiętam, jak mówił Pan o seksie i beta-endorfinach. Wtedy myślałam: „Co za nietakt… ja umieram, a on mi o orgazmach opowiada…”

Ale chcę, żeby Pan wiedział: dzięki tym rozmowom, nasz seks z mężem – w ostatnim roku mojego życia – był najlepszy w całym naszym małżeństwie.

Mimo amputacji piersi, otworzyłam się na niego. A On – patrzył na mnie tak, że uwierzyłam, że jestem piękna.

Zrozumiałam wreszcie, że „prawdziwa miłość to patrzenie sercem, a nie receptorami wzroku” – tak, jak Pan mówił.

Gdy byłam zdrowa, miałam naprawdę ładny biust. Ale nie wierzyłam, że jestem piękna. Dopiero po amputacji – uwierzyłam. Dopiero w chorobie – zrozumiałam.

Panie Doktorze – Pan ma jakąś tajemną moc. Zmienia Pan świat słowem. Ludzie czytają Pana długie posty, wbrew wszelkim algorytmom.

Dlatego piszę do Pana – nie do ministra, nie do lekarza, nie do księdza. Do Pana – bo Pan rozumie cierpienie, ale go nie mitologizuje.

Był Pan współtwórcą filmu „O tym się nie mówi” w reżyserii Marka Osiecimskiego – filmu, który powinien być lekturą obowiązkową w każdej szkole medycznej. To nie był film. To był krzyk kobiet, którym odebrano prawo wyboru.

W jednej ze scen, doktor (a dziś już chyba profesor) Maciej Socha opowiada o ostatnich dniach ks. prof. Józefa Tischnera. Kiedy Tischner nie mógł już mówić, przekazał swoim bliskim na kartce jedno zdanie: „…nie uszlachetnia...”

To prawda.

Ja, prawniczka, żona, matka, pacjentka potwierdzam:

cierpienie nie uszlachetnia

To zdanie powinno być wyryte nad wejściem do każdego hospicjum, każdego sejmu, każdego kościoła i każdej sali sądowej, gdzie decyduje się o życiu innych ludzi.

Bo ja już wiem. Wiem, co znaczy oddawać mocz przez cewnik.

Być karmioną przez PEG.

Mieć wyłonioną stomię. Wyć z bólu po cichu, w nocy, mimo pompy z morfiną.

Wiem, co znaczy bać się nie śmierci – tylko tego, jak długo jeszcze potrwa umieranie.

To nie duchowa podróż.

To rozkład.

To bezradne czekanie w bólu na śmierć.

Panie Doktorze – błagam Pana, nie jako pacjentka, ale jako człowiek – niech Pan opublikuje ten list.

Niech Pan wykrzyczy to, czego ja już nie zdążę powiedzieć:

CZŁOWIEK MA PRAWO ODEJŚĆ GODNIE, GDY MEDYCYNA I PSYCHOLOGIA SĄ BEZRADNE.

Nie proszę o śmierć.

Proszę o możliwość wyboru.

Bo teraz – to Wy, Narodzie – jesteście panami mojego cierpienia. To Wy podejmujecie decyzję, czy mam zdychać, czy odejść.

Ja w Polsce mogę popełnić samo***stwo – ale nie mam już siły. Nie wstanę, nie sięgnę po tabletki, nie rzucę się z okna.

W Polsce muszę zdychać.

Ale wiem, że jeśli będzie trzeba – mój mąż… przyłoży mi poduszkę do ust, gdy już nie będę dawać rady.

Tylko że on będzie z tym żył.

Z poczuciem, że mnie zabił.

A ja chcę, żeby ktoś – jak w Holandii, jak w Belgii, jak w Kanadzie – usiadł przy mnie, wziął za rękę i powiedział:

„Nie możemy już nic więcej zrobić. Szanuję Pani decyzję. Zaraz Pani zaśnie.”

I teraz pytanie do Was – do tych, którzy to czytają:

Gdybyś był na moim miejscu – chory terminalnie, połamany, w bólu, który rozrywa duszę – czy chciałbyś mieć prawo, by zakończyć to wszystko zanim staniesz się tylko ciałem do przewijania pampersa?

A jeśli byłbyś na miejscu mojego lekarza – co byś powiedział?

„Nie, nie pozwolę Ci odejść, bo moja wiara mi na to nie pozwala”?

Czy może:

„Kim ja jestem, by Ci tego zabronić, kiedy zrobiłaś już wszystko, a medycyna skapitulowała wobec Twojego cierpienia?”

I przypomnij sobie –

swojemu psu pozwoliłeś odejść bez bólu, bo nie chciałeś, żeby się męczył.

Z poważaniem,

Eutanazja Kowalska

Katowice dn 05.04.2025”

Szanowni Państwo, pracuje na oddziale onkologii ginekologicznej, i niby powinienem być „odporny” ale nie jestem, jakikolwiek komentarz w tej chwili jest ponad moje siły.

Jesli mogę Cię prosić o spełnienie tej ostatniej prośby Pacjentki to udostępnij jej list. Ale myślę że każdy dorosły człowiek w tym kraju powinien ten list przeczytać.

Pani Eutanazjo - to tak głęboki i potężny przekaz, że ja mogę tylko powiedzieć : DZIĘKUJĘ. Myślę, że wszyscy : wierzący i niewierzący, lewoskrętni i prawoskrę

tni jesteśmy z Panią. Nie jest Pani sama.

Z wyrazami szacunku

Dr Maciej Jędrzejko Tata Ginekolog

https://www.facebook.com/share/p/1BeiMDNbsE/

#eutanazja #onkologia #medycyna #nowotwory

#ligasuperbohaterow #szczecin #dzieciaczki #onkologia