Ech, serce się kraje jak ktoś tak cierpi...

#siepomaga #zdrowie #choroby #hydepark

Cześć,

tak w nawiązaniu do mojego poprzedniego posta czuję się w obowiązku wrzucić garść statystyk mojej ekipy ze Złombol

Jak wiecie, był to mój pierwszy rajd charytatywny Złombol, podczas którego zbieramy na dzieci z domów dziecka. Wszystkie ekipy zebrały łącznie aż 3,5 mln złotych, co mnie jara niesamowicie. A jeszcze bardziej jarają mnie ludzie, których poznałam podczas rajdu, dzięki czemu wiem, że za rok jadę ponownie Zwłaszcza że w tym roku zarejestrowało się aż 830 pojazdów i naprawdę było to można odczuć na drodze - non stop kogoś mijaliśmy, nawet jak odbiliśmy od głównych tras, mieliśmy też z kimś się integrować na kempingach.

STATYSTYKI MOJEJ EKIPY:

• 16 dni spędziliśmy w trasie
  

• 7400 km przejechaliśmy łącznie
  

• 7 krajów odwiedziliśmy, w tym zwiedziliśmy najwięcej Rumunii
  

• 782 litrów paliwa wlaliśmy
  

• 4300 zł wydaliśmy na samo paliwo
  

• 7 napraw mieliśmy w trasie (na szczęście małych, np. rozpadły nam się poduszki pod silnikiem xD ale inna ekipa poratowała nas zapasowymi, trzeba było tylko podjechać 180 km :D)
  

• ok. 2600 zł wyszło na osobę za samą trasę (5 osób)
  

ok. 11 500 zł łącznie kosztowało nas samo przygotowanie pojazdu (naprawy, wyposażenie, ubezpieczenia) - zaznaczam, że pracowaliśmy sami, a mechanikom wrzucaliśmy tylko poważniejsze tematy jak wymiana belki

I najważniejsze: ZEBRALIŚMY 14 730 zł na DZIECI

Dzięki temu byliśmy dość długo na 5. miejscu wszystkich ekip ale wiadomo, nie o rywalizację tutaj chodzi - wszystko dla dzieci

• Wołam @Odczuwam_Dysonans oraz @zuchtomek bo dorzuciliście grosza do skarbonki i też w sumie dzięki Wam udało się w ogóle na ten Złombol pojechać (warunkiem uczestnictwa było zebranie min. 2800 zł). #zlombol #siepomaga #darowizna #zbiorka #rajdcharytatywny #hejtopomaga #motoryzacja (bo to za⁎⁎⁎⁎sty event motoryzacyjny - jedzie się samochodami produkcji i konstrukcji komunistycznej)

H-h-hej… Jak pisałam jakiś czas temu, biorę udział w rajdzie charytatywnym Złombol . Polega to na tym, że zbiera się ekipę i samochodem konstrukcji bliskowschodniej jedzie się do mety, w tym roku jest to Turcja. Ale nie o to w tym chodzi. Ideą rajdu jest zebranie datków na domy dziecka, które w całości zostaną przeznaczone na pomoc psychologiczną dla dzieciaków, poprawienie komfortu i jakości ich życia.

No i tak sobie pomyślałam, że może ktoś by chciał dorzucić cegiełkę? Nawet złotóweczkę czy dwie… Im więcej uzbieramy, tym więcej dzieciaki dostaną wsparcia. Marzy mi się też, by dobić do 6666 zł (mamy obecnie 6000 zł)

Chciałam od razu wrzucić tu link do zbiórki, ale Hejto nie umożliwia usuwania potem wpisów, a ja nie chciałabym, aby link i mój wizerunek był publicznie dostępny dłużej niż 24 h.

Dlatego jeśli ktoś ma wolną złotówkę, to zapraszam na priv, a podam linka do skarbonki na SiePomaga. Tam wszystko jest ładnie opisane i nawet można mieć reklamę na naszym samochodzie za darowiznę na rzecz fundacji.

Profit 1? Pomożesz dzieciakom. 

Profit 2? Będzie to moje #pokazmorde bo są tam moje zdjęcia, ale nie wiem, czy to akurat zachęta xD

#zlombol #siepomaga #darowizna #zbiorka #rajdcharytatywny #hejtopomaga

https://www.siepomaga.pl/ratuj-ignasia

Koszt leczenia w USA?

16 000 000 PLN ~ 4 183 000 USD

#hydepark #siepomaga #stanowski #wybory #polityka #debata

--------------------------------------------------------------------------------------

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, ciężka i postępująca choroba genetyczna prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest najczęstszą i najszybciej postępującą dystrofią mięśniową u dzieci, występującą niemal wyłącznie u chłopców, z częstością około 1 na 3500–6000 urodzeń36.

Przyczyny i dziedziczenie

• Choroba jest dziedziczona recesywnie, sprzężona z chromosomem X – dotyka niemal wyłącznie chłopców, ponieważ posiadają oni tylko jeden chromosom X12.
  

• Przyczyną jest mutacja w genie DMD, który koduje białko dystrofinę, kluczowe dla prawidłowej struktury i funkcji komórek mięśniowych136.
  

• Brak dystrofiny prowadzi do niestabilności mechanicznej mięśni, ich uszkodzeń i przewlekłego stanu zapalnego, skutkującego stopniowym zanikiem mięśni56.
  

Objawy

• Pierwsze symptomy pojawiają się zwykle między 1. a 5. rokiem życia, często już przy nauce chodzenia148.
  

• Typowe objawy:
  

• opóźniony rozwój ruchowy,
  

• częste upadki,
  

• trudności z wstawaniem z podłogi (objaw Gowersa),
  

• kaczkowaty chód,
  

• chodzenie na palcach,
  

• przerosty rzekome łydek (zwiększenie objętości przez rozrost tkanki łącznej),
  

• problemy z bieganiem, wchodzeniem po schodach,
  

• przykurcze mięśni, skolioza146.
  

• W wieku 8–14 lat następuje utrata zdolności samodzielnego poruszania się – dzieci zaczynają korzystać z wózka inwalidzkiego346.
  

• W późniejszym okresie pojawiają się poważne powikłania:
  

• niewydolność mięśni oddechowych,
  

• kardiomiopatia (uszkodzenie mięśnia sercowego),
  

• zaburzenia mowy i trudności w nauce,
  

• powikłania metaboliczne (otyłość, insulinooporność)46.
  

Przebieg i rokowanie

• Choroba stale postępuje, prowadząc do coraz większego osłabienia mięśni szkieletowych, oddechowych i serca.
  

• Średnia długość życia pacjentów z DMD wynosi około 20 lat, choć dzięki postępom medycyny i kompleksowej opiece niektórzy dożywają 30–40 lat6.
  

• Najczęstszą przyczyną zgonu są powikłania sercowo-oddechowe16.
  

Diagnostyka

• Rozpoznanie opiera się na:
  

• charakterystycznym obrazie klinicznym,
  

• badaniach laboratoryjnych (wysokie stężenie kinazy kreatynowej – CK),
  

• badaniach genetycznych potwierdzających mutację w genie DMD89.
  

Leczenie

• Obecnie nie istnieje skuteczne leczenie przyczynowe DMD, choć trwają intensywne badania nad terapiami genowymi i molekularnymi7.
  

• Terapia polega na:
  

• stosowaniu glikokortykosteroidów (prednizon, deflazakort), które spowalniają postęp choroby i wydłużają okres samodzielnego chodzenia67,
  

• kompleksowej rehabilitacji,
  

• leczeniu powikłań (kardiologicznych, pulmonologicznych, ortopedycznych),
  

• wsparciu żywieniowym i psychologicznym,
  

• opiece wielospecjalistycznej46.
  

Podsumowanie

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna prowadząca do postępującego zaniku mięśni. Objawy pojawiają się wcześnie, a choroba prowadzi do znacznej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Leczenie skupia się na łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia chorych, a postępy w medycynie dają nadzieję na skuteczniejsze terapie w przyszłości1467.

Citations:

1. https://nordmedic.pl/dystrofia-miesniowa-duchennea-objawy-przyczyny-leczenie/
   

2. https://pl.wikipedia.org/wiki/Dystrofia_mi%C4%99%C5%9Bniowa_Duchenne%E2%80%99a
   

3. https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/aktualnosci/276091,chlopcy-z-dystrofia-miesniowa-duchennea-czekaja-na-refundacje-terapii
   

4. https://www.fundacjasaventic.pl/baza-wiedzy/choroby/choroba-duchenne-a/
   

5. https://gemini.pl/poradnik/zdrowie/dystrofia-miesniowa-duchennea-objawy-przyczyny-leczenie/
   

6. https://zdrowegeny.pl/poradnik/dystrofia-miesniowa-dmd
   

7. https://www.termedia.pl/neurologia/Prof-Potulska-Chromik-o-przelomie-w-leczeniu-dystrofii-miesniowej-Duchenne-a-,45816.html
   

8. https://pimr.pl/index.php/wydawnictwa/2022-vol-18-no-3/dystrofia-miesniowa-duchenne-a-rozpoznana-w-wieku-niemowlecym-opis-przypadku
   

9. https://www.alab.pl/centrum-wiedzy/dystrofia-miesniowa-duchennea-co-warto-wiedziec-o-tej-rzadkiej-chorobie/
   

Odpowiedź od Perplexity: pplx.ai/share

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wykop jaki jest taki jest, miejsce to jest osrane gównem, ale jak trzeba to potrafią zrobić coś dobrego.

#wykop #siepomaga #zrzutka

Widzicie gdzieś tu #wykop ??? Jest #facebook #instagram #blogspot #linkedin i nawet #siepomaga - #mediapanel za wrzesień 2024

24 mln pękły właśnie w zbiórce, nice

https://www.siepomaga.pl/powodzie

#powodz #pomoc #zbiorka #siepomaga

No zobacz co kur*a narobiliście.

https://www.siepomaga.pl/stream-z-gothica-2

#heheszki #siepomaga #gothic

Ale to idzie... Jeszcze niedawno 5 baniek z hakiem....

Sorry za spam, ale to chyba ważne, że umiemy się zjednoczyć. 🙂

Ckliwy jestem i mnie to rusza.

https://www.siepomaga.pl/powodzie

#powodz #zrzutka #siepomaga

Czyżby Książulo ?

https://www.siepomaga.pl/powodzie

#powodz #rozbiorka #siepomaga

Rano, kiedy wstawiałem link do zbiórki było troszkę ponad 2 000 000

Ale zapierdziela...

https://www.siepomaga.pl/powodzie

#powodz #zrzutka #siepomaga

https://www.siepomaga.pl/powodzie

#powodz #siepomaga #zrzutka

Siemanko ludzie, miałem nadzieję nigdy nie pisać takiego wpisu, ale chyba łatwiej mi to przychodzi, jako że sytuacja nie dotyczy bezpośrednio mnie. Kuzynka mojej żony mają z mężem dwuletnią córkę, Laurę. Okazało się, że mała choruje na rzadką chorobę - Zespół Retta. Ogólnie jedyną nadzieją na chwile obecną jest opracowany w stanach syrop, który hamuje regres dziecka (bo na regresie właśnie polega ta choroba), ale leczenie nim to jakieś turbo chore pieniądze, jakieś 60 tysięcy złotych TYGODNIOWO.

Cała "kuracja" syropem trwa 2 czy 3 lata, a jak się zacznie nie można przerwać. Mówiąc o chorych pieniądzach mam na myśli całkowitę sumę około 12 milionów złotych.

Jest zbiórka na siepomaga (https://www.siepomaga.pl/laura-wolniewicz ), ale nie proszę Was o wpłatę, bo takich zbiórek są tysiące i wiadomo, że jakby człowiek mógł to każdemu by pomógł, wiecie jak jest.

Natomiast na facebooku stworzona jest grupa Licytacje dla Laury Wolniewicz: https://www.facebook.com/share/gTugSLkd2YwFdhBA/

Na tej grupie może ktoś z Was upatrzy sobie coś ciekawego co mu się przyda i wylicytuje to, wspierając jednocześnie dobrą sprawę. Trafiają się różne rzeczy, od jakiś pierdółek, przez miody, sesje fotograficzne na pobycie nad morzem kończąc.

Czuje straszną bezsilność pisząc to tutaj, chyba dołuje mnie to tym bardziej, że sami z żoną myślimy o dziecku i taka sytuacja w najbliższym otoczeniu po prostu mrozi mnie całkowicie. I jak wcześniej gadaliśmy że fajnie żeby się trafił chłopak, a może lepiej dziewczyna... to naprawdę nie ma znaczenia. Jak to zawsze mówili rodzice czy dziadkowie - byleby tylko zdrowe było.

Jeżeli naruszyłem regulamin czy coś (może nie można takich żebro-postów wrzucać) to proszę moderacje o skasowanie wpisu.

#siepomaga #pomoc #choroba #zespolretta

https://www.siepomaga.pl/alicja-szewczyk

Przyjaciółka mojej żony potrzebuje pomocy. Za każde wsparcie dziękujemy.

#siepomaga