Zaloguj się aby komentować
https://www.siepomaga.pl/ratuj-ignasia
Koszt leczenia w USA?
16 000 000 PLN ~ 4 183 000 USD
#hydepark #siepomaga #stanowski #wybory #polityka #debata
--------------------------------------------------------------------------------------
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, ciężka i postępująca choroba genetyczna prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest najczęstszą i najszybciej postępującą dystrofią mięśniową u dzieci, występującą niemal wyłącznie u chłopców, z częstością około 1 na 3500–6000 urodzeń36.
Przyczyny i dziedziczenie
Choroba jest dziedziczona recesywnie, sprzężona z chromosomem X – dotyka niemal wyłącznie chłopców, ponieważ posiadają oni tylko jeden chromosom X12.
Przyczyną jest mutacja w genie DMD, który koduje białko dystrofinę, kluczowe dla prawidłowej struktury i funkcji komórek mięśniowych136.
Brak dystrofiny prowadzi do niestabilności mechanicznej mięśni, ich uszkodzeń i przewlekłego stanu zapalnego, skutkującego stopniowym zanikiem mięśni56.
Objawy
Pierwsze symptomy pojawiają się zwykle między 1. a 5. rokiem życia, często już przy nauce chodzenia148.
Typowe objawy:
opóźniony rozwój ruchowy,
częste upadki,
trudności z wstawaniem z podłogi (objaw Gowersa),
kaczkowaty chód,
chodzenie na palcach,
przerosty rzekome łydek (zwiększenie objętości przez rozrost tkanki łącznej),
problemy z bieganiem, wchodzeniem po schodach,
przykurcze mięśni, skolioza146.
W wieku 8–14 lat następuje utrata zdolności samodzielnego poruszania się – dzieci zaczynają korzystać z wózka inwalidzkiego346.
W późniejszym okresie pojawiają się poważne powikłania:
niewydolność mięśni oddechowych,
kardiomiopatia (uszkodzenie mięśnia sercowego),
zaburzenia mowy i trudności w nauce,
powikłania metaboliczne (otyłość, insulinooporność)46.
Przebieg i rokowanie
Choroba stale postępuje, prowadząc do coraz większego osłabienia mięśni szkieletowych, oddechowych i serca.
Średnia długość życia pacjentów z DMD wynosi około 20 lat, choć dzięki postępom medycyny i kompleksowej opiece niektórzy dożywają 30–40 lat6.
Najczęstszą przyczyną zgonu są powikłania sercowo-oddechowe16.
Diagnostyka
Rozpoznanie opiera się na:
charakterystycznym obrazie klinicznym,
badaniach laboratoryjnych (wysokie stężenie kinazy kreatynowej – CK),
badaniach genetycznych potwierdzających mutację w genie DMD89.
Leczenie
Obecnie nie istnieje skuteczne leczenie przyczynowe DMD, choć trwają intensywne badania nad terapiami genowymi i molekularnymi7.
Terapia polega na:
stosowaniu glikokortykosteroidów (prednizon, deflazakort), które spowalniają postęp choroby i wydłużają okres samodzielnego chodzenia67,
kompleksowej rehabilitacji,
leczeniu powikłań (kardiologicznych, pulmonologicznych, ortopedycznych),
wsparciu żywieniowym i psychologicznym,
opiece wielospecjalistycznej46.
Podsumowanie
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna prowadząca do postępującego zaniku mięśni. Objawy pojawiają się wcześnie, a choroba prowadzi do znacznej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Leczenie skupia się na łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia chorych, a postępy w medycynie dają nadzieję na skuteczniejsze terapie w przyszłości1467.
Citations:
https://nordmedic.pl/dystrofia-miesniowa-duchennea-objawy-przyczyny-leczenie/
https://pl.wikipedia.org/wiki/Dystrofia_mi%C4%99%C5%9Bniowa_Duchenne%E2%80%99a
https://www.fundacjasaventic.pl/baza-wiedzy/choroby/choroba-duchenne-a/
https://gemini.pl/poradnik/zdrowie/dystrofia-miesniowa-duchennea-objawy-przyczyny-leczenie/
Odpowiedź od Perplexity: pplx.ai/share
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
@fadeimageone to jest mój ogromny problem z tymi wszystkimi zbiórkami po kilkanaście mln, najczęściej mają na celu jakieś bezcelowe wyprawy do usa na eksperymentalne leczenia których u nas nikt się nie podejmie bo nie mają sensu i dają tylko złudne poczucie szansy w przypadku nieuleczalnych chorób. A za takie pieniądze można by ze sto innych zbiórek na chore dzieciaki powypełniać.
Zaloguj się aby komentować
#polityka #debata #wyboryprezydenckie2025 #wybory
#stanowski #inba XDDDDDDDDDDDDDDDDD
Stanowski zezłomował Sznepf XD

Zaloguj się aby komentować
#polityka #debata #wyboryprezydenckie2025 #wybory
#stanowski #inba XDDDDDDDDDDDDDDDDD

@mordaJakZiemniaczek a co mieli zrobić? Zabić go?
Jak ktoś przychodzi w dresie do opery, chociaż prosi się go o strój wieczorowy, to pokazuje on głównie tyle, że mu słoma z butów wystaje. A żeby wiedzieć jak wygląda kwestia podpisów, wystarczy to sobie wygooglować, albo zapytać chata GPT. Stanowski zachowuje się jakby nagle odkrył Amerykę, a przypominam, że "komentowaniem" polityki zajmuje się od dawna.
Zaloguj się aby komentować
Na c⁎⁎j mu tyle flag
#polityka #debata #stanowski
Zaloguj się aby komentować
Z cyklu: jak to się ludzie zmieniają. Oto Krzysztof Stanowski na promocji książki selekcjonera reprezentacji Polski, Janusza Wójcika w Hotelu Sobieski, Warszawa rok 1999 fot.400mm
oraz wczoraj:
#polityka #stanowski #niewiemjaktootagowac #trocheheheszki


Zaloguj się aby komentować
Kradzione z wypok

Zaloguj się aby komentować
Słynny smok polskiej kinematografii ma solidnego konkurenta XDDD
#polityka #wybory #wybory2025 #stanowski


Zaloguj się aby komentować
Misja narodowych mediów znów należycie wypełniona.
Za taką właśnie misje niedługo wszyscy pracujący Polacy będą obowiązkowo płacić w swoim PIT.
#wybory #podatki #stanowski #mediapubliczne #radio
Polecam też dwa ostatnie filmiki o #tvp
www.youtube.com/watch?v=RNJegyGxwFA
oraz
www.youtube.com/watch?v=vPpIOEAdcg0
// k⁎⁎wa. jebane hejto. Znów miniaturka której nie da sie zlikwidować. Spierdalać z tą miniaturką filmiku. Fuck !
Zdjęcie jest ważne.

I co cię tak boli, i co tak hejto wyzywasz? Majówka jest, upiecz se kiełbasę i zrelaksuj bebzona bo szalejesz
@4pietrowydrapaczchmur
"Jest tylko jedna droga do szczęścia – przestać martwić się rzeczami, na które nie masz wpływu." (Epiktet)
Zaloguj się aby komentować
Komentarze pod tym filmikiem dużo mówią o publiczności Stanowskiego. Ludzie głęboko spragnieni propagandy jak z ruskiej telewizji.
tl;dw Stanowski zaprosił Macieja Maciaka na wywiad, zadał mu pytanie czy ten szanuje małpę z Kremla, tamten potwierdził po czym Stanowski wyszedł ze studia zostawiając Maciaka samego.
https://www.youtube.com/live/8YBWcAUQr3U
#kanalzero #stanowski #rosja #wybory #polityka
Zaloguj się aby komentować
Szkoda że zapraszał innych prorusków, albo tych co działają na rzecz Rosji jak Braun a dopiero z Maciakiem odwalił coś takiego.
#kanalzero #stanowski
Zaloguj się aby komentować
Stanowski zaprosił Maciaka na rozmowę do siebie. Na początku zapytał, czy rzeczywiście podziwia Putina. Odpowiedział, że tak, a Stano powiedział, że kończy i wyszedł xD. I teraz sam siedzi, wyciszony #debata #stanowski

Zaloguj się aby komentować
#kanalzero #polityka #stanowski #debata #tvpwlikwidacji
PREZYDENCKIE ZERO #12: AWANTURA W TVP (NAGRANIE KOMÓRKĄ), KULISY DEBATY SUPER EXPRESSU
Zaloguj się aby komentować
ten zero to ja nie wiem co on jakiś niedo....
"Omamy wzrokowe, czyli halucynacje, to wyobrażenia wizualne, które osoba widzi, ale które nie są obecne w rzeczywistości. Jeśli doświadczasz omamów wzrokowych, powinieneś skonsultować się z okulistą, aby zbadać stan twoich oczu i wykluczyć choroby okulistyczne, które mogą być ich przyczyną."
Zaloguj się aby komentować
Zaloguj się aby komentować
@100mph dzięki za wpis, poniżej wygodna wersja do czytania:
Szanowny Panie Dyrektorze!
Telewizja Polska S.A. w likwidacji 11 kwietnia 2025 r. po godz. 20.00 wyemitowała na antenach TVP1 oraz TVP Info debatę wyborczą w Końskich. W trakcie tej debaty, prowadząca red. Joanna Dunikowska-Paź, współpracująca na stałe z Telewizją Polską S.A. w likwidacji, wskazała, że:
,,Organizatorem debaty jest sztab wyborczy kandydata na prezydenta Rafała Trzaskowskiego, a Telewizja Polska, TVN 24 i Polsat News podjęły się przeprowadzenia, zrealizowania tej debaty i, co ważne, udostępnienia za darmo sygnału wszystkim zainteresowanym mediom".
W związku z powyższym, w imieniu Komitetu Wyborczego Kandydata na Prezydenta RP Krzysztofa Jakuba Stanowskiego1, zwracam się do Pana z prośbą o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy Telewizja Polska S.A. w likwidacji wyprodukowała sygnał z tego wydarzenia na rzecz Komitetu Wyborczego Kandydata na Prezydenta RP Rafała Kazimierza Trzaskowskiego?
2. Jakie koszty poniosła Telewizja Polska S.A. w likwidacji w związku z produkcją, emisją tego wydarzenia i udostępnieniem sygnału innym stacjom?
Proszę o szczegółowy wykaz tych kosztów, w tym także wycenę utraconych korzyści wynikających z udostępnienia sygnału za darmo innym nadawcom.
3. Czy Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Rafała Kazimierza Trzaskowskiego został obciążony jakimikolwiek kosztami poniesionymi przez Telewizję Polską S.A. w likwidacji, które związane były z wydarzeniem Końskich?
Jeśli tak, proszę o szczegółowy wykaz takich kosztów, w tym wynagrodzenia TVP S.A w likwidacji.
4. Czy inne komitety wyborcze (w tym reprezentowany przeze mnie Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Krzysztofa Jakuba Stanowskiego) mogą na takich samych warunkach zlecić produkcję sygnału z wydarzeń wyborczych Telewizji Polskiej S.A. w likwidacji?
Jeśli tak, proszę o przedstawienie wyceny takiej usługi w odniesieniu do wydarzenia trwającego kilka godzin w mieście oddalonym o 200 kilometrów od Warszawy. Z jakim wyprzedzeniem należy zlecić taką usługę?
5. Na jakiej podstawie red. Joanna Dunikowska-Paź świadczyła pracę na wydarzeniu organizowanym przez Komitet Wyborczy Rafała Trzaskowskiego? Czy red. Joanna Dunikowska-Paź, która prowadziła wydarzenie organizowane przez Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Rafała Kazimierza Trzaskowskiego, robiła to w ramach obowiązków wynikających z umowy łączącej ją z Telewizją Polską S.A. w likwidacji? Czy wynagrodzenie red. Joanny Dunikowskiej-Paź za prowadzenie tego wydarzenia zostało pokryte (lub zwrócone) przez Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Rafała Kazimierza Trzaskowskiego?
6. Czy prowadzenie przez red. Joanne Dunikowską-Paź wydarzenia organizowanego przez Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Rafała Kazimierza Trzaskowskiego było analizowane pod kątem zgodności z obowiązującymi w Telewizji Polskiej S.A. w likwidacji zasadami etyki dziennikarskiej? Czy i ewentualnie jakie konsekwencje Telewizja Polska S.A. w likwidacji planuje wyciągnąć wobec red. Joanny Dunikowskiej-Paź, w związku z możliwym naruszeniem pkt XIII.4 Zasad etyki dziennikarskiej w Telewizji Polskiej S.A. - informacja, publicystyka, reportaż, dokument, edukacja??
7. Czy możliwe jest zlecenie Telewizji Polskiej S.A. w likwidacji obsługi dziennikarskiej wydarzenia wyborczego organizowanego przez Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Krzysztofa Jakuba Stanowskiego, w tym prowadzenia takiego wydarzenia?
8. Proszę także o wskazanie daty, kiedy Telewizja Polska S.A. w likwidacji może udostępnić Komitetowi Wyborczemu Kandydata na Prezydenta RP Krzysztofa Jakuba Stanowskiego trzy godziny czasu antenowego w TVP1 oraz TVP Info w atrakcyjnym czasie antenowym (optymalnie o godz. 20.00), aby transmitować wydarzenie Komitetu. Jeśli Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Rafała Kazimierza Trzaskowskiego kupił czas antenowy na antenach Telewizji Polskiej S.A. w likwidacji, poproszę o wskazanie numeru konta bankowego, na który Komitet Wyborczy Kandydata na Prezydenta RP Krzysztofa Jakuba Stanowskiego mógłby przelać identyczną kwotę.
Ponadto, uzupełniająco zwracam się z prośbą o wyjaśnienie, czy i ewentualnie jakie konsekwencje planuje Telewizja Polska S.A. w likwidacji podjąć wobec red. Aleksandry Pawlickiej za jej wypowiedź na antenie TVP Info w dniu 13 kwietnia 2025 r. w rozmowie z posłanką Kamilą Gasiuk-Pihowicz. W wypowiedzi tej red. Aleksandra Pawlicka nazwała zarejestrowanych przez Państwową Komisję Wyborczą kandydatów na Prezydenta RP „planktonem” i „kandydatami trzeciej kategorii". Czy wypowiedź ta była analizowana w kontekście potencjalnego naruszenia pkt VI.33 oraz XI.44 Zasad etyki dziennikarskiej w Telewizji Polskiej S.A. - informacja, publicystyka, reportaż, dokument, edukacja?
Niezależnie od działań, które Telewizja Polska S.A. w likwidacji podjęła lub planuje podjąć w tej sprawie, wyrażam głębokie zaniepokojenie oraz oburzenie stosowaniem takiego języka przez pracowników i współpracowników Telewizji Polskiej S.A. w likwidacji wobec uczestników procesu wyborczego.
#polityka #wybory #stanowski #tvpo
Zaloguj się aby komentować
Współczuję wam wyboru
#polityka #debata #stanowski
Zaloguj się aby komentować
Zaloguj się aby komentować
Ale kabaret
https://www.youtube.com/watch?v=xBRaNySD87A
#wybory #stanowski #vamospolska
Zaloguj się aby komentować
https://www.youtube.com/watch?v=5nXuRzzGGII
Godzina Zero 89: Krzysztof Stanowski i Grzegorz Braun - Rozmowa kandydatów na Prezydenta RP
#polityka #stanowski #wybory #braun #grzegorzbraun
Zaloguj się aby komentować