#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

"Spektrum autyzmu" czy "Zespół Aspergera"?

Nowa klasyfikacja chorób i zaburzeń ICD-11 zamyka pod jedną nazwą "Spektrum autyzmu" wszystkie przypadki Całościowych Zaburzeń Rozwojowych, które w poprzedniej klasyfikacji występowały w jednej grupie, ale jako odrębne jednostki (np. Autyzm dziecięcy, Zespół Aspergera, Autyzm atypowy, zaburzenia hiperkinetyczne).

Dlaczego uważam, że ta zmiana jest zła?

Absolutnie rozumiem, że z pewnością istnieje medyczne uzasadnienie, dla umieszczenia tej szerokiej gamy zaburzeń pod jednym punktem. Nie mam zamiaru się wymądrzać, bo nie mam wykształcenia medycznego. Wiem jednak, jak ta zmiana rezonuje w grupie społecznej pod tytułem rodzice dzieci w Spektrum Autyzmu.

Teraz całe Spektrum Autyzmu stało się tak szeroką kategorią, że mieszczą się w niej zarówno dzieci, po których "nie widać", które funkcjonują w społeczeństwie w miarę normalnie (oczywiście kosztem dużego wysiłku, ale jednak są w stanie się zmobilizować na jakiś czas), jak i dzieci, które mają szeroką gamę tików i stimów i duże trudności w płynnej mowie, aż po dzieci niewerbalne i takie, które nawet w dorosłym życiu nie będą nigdy samodzielne.

W relacjach międzyludzkich, wśród rodziców dzieci z szeroko pojętym spektrum, jesteśmy dla siebie nawzajem z innych światów. Tworzą się np grupy wsparcia, ale nie jesteśmy realnie wsparciem dla wszystkich siebie nawzajem. O jakim wzajemnym wsparciu możemy mówić, kiedy do grona rodziców wysokofunkcjonujących dzieci trafia rodzic dziecka niewerbalnego, niemal stale zamkniętego w swoim wewnętrznym świecie, z którym kontakt jest mocno ograniczony? Reszta pomstuje na system szkolny, na nieudolnych nauczycieli i wieczne uwagi w dzienniku elektronicznym. On chciałby mieć takie problemy. Nasze światy są zupełnie różne, nasze problemy są zupełnie różne i potrzeby naszych dzieci także.

Jednak ci rodzice pomstujący na system edukacji - mimo że ich problemy są zupełnie innej natury, może z tej perspektywy bardziej błahe, to nadal mają prawo nad nimi załamywać ręce, odczuwać swoje emocje, szukać rozwiązań i domagać się systemowego wsparcia.

Ilekroć pojawia się jakiś serial czy program z udziałem osób w Spektrum, natychmiast wybucha wojna w środowisku, na ile dobrze odwzorowane zostały realia życia rodzin i poziom funkcjonowania osób z tym zaburzeniem. Po emisji każdego odcinka "Autentycznych" na TVN obserwowałam tę dyskusję o niewłaściwie dobranej grupie uczestników programu. Był ogrom głosów mówiących, że za mało było wysokofunkcjonujących osób, przez co buduje się zakrzywiony obraz autystów w społeczeństwie.

Teraz głośny jest nowy serial na Netflixie "Matki pingwinów". I tu z kolei spotkałam się z licznymi opiniami, że przedstawiony chłopiec funkcjonuje na takim poziomie, że w ogóle nie odzwierciedla realnych - o wiele większych przecież trudności. Zawsze będzie duża grupa osób, która nie będzie w stanie utożsamić się z przedstawionym bohaterem.

Dopóki wszystkie tak różnie funkcjonujące przypadki będą wrzucone do jednego worka, dopóty nie znajdziemy porozumienia.

Myślę, że wielu z nas potrzebuje doprecyzowania, podkategorii, czegokolwiek, co pozwoli jednym słowem (a nie elaboratem) przybliżyć poziom funkcjonowania dziecka.

Kiedy rodzic zapisuje dziecko z cukrzycą na obóz, to w rozmowie z organizatorem już samo hasło "cukrzyca" wiele mówi o funkcjonowaniu dziecka. Od razu wiemy, że na pewno musi być na specjalnej diecie, możliwe, że musi od czasu do czasu przyjąć insulinę. Tu jeszcze mamy trzy grupy cukrzycy, które temat jeszcze bardziej precyzują.

Kiedy mówisz, że dziecko jest w spektrum autyzmu, to nie wiadomo w ogóle nic. I w tym miejscu stało się nawet niepoprawne politycznie używanie sformułowań "wysoko- i niskofunkcjonujący". Ja i wiele innych rodziców potrzebujemy tego lub jakiejkolwiek innego sformułowania dla uproszczenia życia i komunikowania do ludzi zakresu potrzeb mojego dziecka.

Podejrzewam, że #niepopularnaopinia, a na pewno trochę niezgodna z aktualnie forsowanym trendem politycznej poprawności.

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Jeszcze we wrześniu, jak było trochę cieplej, w pewnej szkole w jednym z większych polskich miast miała miejsce ciekawa sytuacja. Pewnego słonecznego poniedziałku, gdy dzieci zaczęły rano schodzić się do szkoły, okazało się, że w szatni coś strasznie capi. Dwie panie sprzątające i pan konserwator przeprowadzili śledztwo, które doprowadziło ich do szafki mojego syna. Został zawezwany na miejsce i poproszony o jej otwarcie.

I tak oto buchnęła w ich stronę ściana odoru, a zaraz za nią, ich oczom ukazał się obraz martwego ptaka spoczywającego sobie na dnie szafki. Nie był to jakiś malutki wróbelek, tylko całkiem spory okaz kawki.

Syn zdeponował ją tam w piątek rano, po tym jak znalazł truchło w drodze do szkoły. Wziął w ręce, schował do plecaka, po czym zaniósł do szkoły i zapomniał, czy też nie miał pomysłu, co dalej z nią zrobić, więc sobie tam odpoczywała cały weekend.

Plecak został wymoczony, wyprany ręcznie, ale nadal od tamtej pory syn używa zastępczego, bo mam obawy. Proszę o porady można go z powrotem używać, czy spalić w pierony?

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Zajęcia dodatkowe

Chcę, żeby syn na jakieś uczęszczał, chociażby po to, aby miał też gdzieś alternatywne środowisko kolegów, niż tylko ci z klasy w szkole. Gdy w klasie sytuacja się skomplikuje, żeby miał kogokolwiek jeszcze innego. W rodzinie i najbliższym otoczeniu nie ma żadnego podobnego wiekowo gałgana, z którym mógłby przeżywać dziecięce przygody. Poza tym, chcę też, żeby się trochę młody człowiek ruszał. Stale szukamy jakiejkolwiek formy ruchu, która będzie sprawiała mu najwięcej frajdy. Były już różne - taekwondo, tenis, pływanie, gimnastyka, wspinaczka. Zawsze są to jedne zajęcia w tygodniu, żeby go nie przeciążać. Syn szybko się przebodźcowuje, częste atrakcje są nie dla niego. Potrzebuje i lubi siedzieć w domu, tu najlepiej odpoczywa, wraca do równowagi.

Kiedy diagnoza stała się faktem, a wszelkie niestandardowe zachowania syna znalazły swoje uzasadnienie, zaczęłam zachodzić w głowę, czy powinnam o diagnozie informować prowadzących wszelkie zajęcia, na które syna zapisuję. Uprzedzać, czy nie uprzedzać - odwieczny dylemat rodziców dzieci w spektrum.

Postanowiłam przetestować różne warianty. Czasem nie informowałam o niczym, obserwowałam tylko, czy pojawią się jakieś uwagi, pytania. Pojawiały się zawsze szybciej, niż się spodziewałam. Syn rozwala zajęcia, nie chce wykonywać ćwiczeń, przy próbie upomnienia - krzyczy. Albo robi wszystko powoli. Generuje dzwięki, cały czas gada.

Okej, no to może lepiej mówić zawczasu? Jednak streszczenie funkcjonowania dziecka w kilku słowach, gdzieś w progu, jedną nogą w szatni basenowej, na korytarzu, tuż obok przeciskających się w tę i z powrotem ludzi, to delikatnie mówiąc, niekomfortowa i trudna sprawa. Nigdy też nie wiem, jaką świadomość dana osoba posiada, jaki obraz dziecka mu się w głowie rysuje, gdy słyszy tych kilka kluczowych słów. Ile dzieci w spektrum, tyle różnych odcieni i specyficznych zachowań i triggerów.

Kiedy decydowałam się uprzedzić, jaka jest sytuacja, okazywało się często, że syn na starcie jest już "na celowniku". I kiedy inne dzieci nie zawsze podążały tokiem zajęć lub po prostu, jak to dzieci, czasem trochę urwisowały, to zdarzało się, że uchodziło im to płazem, ale syn zawsze był bardziej zauważany, bo stale obserwowany i jeszcze częściej upominany, a to rodziło w nim większą frustrację. Niezwykle często jest tak, że prowadzący zajęcia po prostu nie wiedzą, jak postępować wobec dzieci w spektrum, gdzie czasem jedno niewłaściwe słowo może podpalić lont. I co zrobić jak bomba wybucha.

Pomyślałam więc, że może najlepszą metodą byłoby zapisać go na zajęcia dedykowane dzieciakom w spektrum. Wydawało się to idealnym rozwiązaniem. Kadra przeszkolona, przygotowana na różne scenariusze. Z mojego bardzo subiektywnego punktu widzenia, tego typu zajęcia były zbawienne. Pierwszy raz czułam, że zostawiam dziecko i nie muszę w pogotowiu siedzieć na korytarzu, że nie muszę się za dziecko tłumaczyć, nie muszę starać się streścić w trzech zdaniach licznych wielogodzinnych szkoleń, książek i webinarów o tym, jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami dziecka w spektrum. Czułam się rozgrzeszona. Cóż za ulga!

...ale szybko okazało się, że do ideału temu rozwiązaniu również daleko. Dzieciaki w spektrum wcale nie stanowią bardziej wyrozumiałego dla siebie nawzajem środowiska. Dorośli, czy młodzież prędzej, ale dzieci nie potrafiące przyjąć perspektywy drugiego człowieka, nie dopasowane w grupie, gdzie jedno ma nadwrażliwości słuchowe, a drugie potrzebę ciągłego generowania dźwięków. Jedno w danym momencie ma potrzebę schowania się od bodźców na chwilę pod stołem, a drugie w tej akurat chwili poczuło, że musi dopilnować, aby wszyscy przestrzegali zasad i pilnie uczestniczyli w zajęciach. Bywało ciężko. Niejednokrotnie kończyło się przepychankami i ostatecznie - propozycją nie do odrzucenia, aby zajęcia grupowe zamienić na indywidualne.

TUS

Jednocześnie bardzo wskazane jest, aby dzieci w spektrum, nie posiadające wbudowanej intuicji różnego rodzaju zachowań społecznych, trenowały takowe podczas Treningu Umiejętności Społecznych. Często te zajęcia przebiegają w formie gier, zabaw. Często niestety także w formie przerabiania kart pracy, przy stoliku. Zdarzało mi się słyszeć nawet (o zgrozo!) o pracach domowych. Sama idea jest słuszna - psychologowie prowadzący uczą dzieci czekania na swoją kolej, nawiązywania kontaktów, interpretacji czyjejś mimiki, czy gestykulacji, rozpoznawania intencji drugiej osoby, radzenia sobie z emocjami. Jeśli jednak ma to wyglądać jak kolejna typowa lekcja w szkole, to błagam, czy ktoś naprawdę uważa, że dzieci będą ochoczo w tym uczestniczyć?

TUS sportowy?

I teraz przechodzę do meritum mojego wpisu:

Marzy mi się fajna grupa dla syna, w której czułby się lubiany. Zajęcia, które by go cieszyły, interesowały, na które nie mógłby sie doczekać. Zajęcia ruchowe! W zasadzie taki mix: zajęcia sportowo - psychologiczno - integracyjne, wzmacniające umiejętności społeczne, ale w praktyce, przy okazji zajęć sportowych, gdzie uczymy dzieci współpracy, kompromisów, może na pewnym etapie nawet rywalizacji, przegrywania, ale nie z kartą pracy przy stoliku, tylko na sali gimnastycznej. Marzą mi się zajęcia, na których prowadzący pracowałby nad integracją grupy. Poznajmy się, polubmy się, szanujmy swoją wzajemną odmienność. Wszak dobra atmosfera w grupie ma kolosalny wpływ na powodzenie wszystkich przyszłych spotkań. By prowadzący zajęcia był nie tylko dobrym trenerem od danej dyscypliny sportowej, ale by był także psychologiem, który zagadnienia z zakresu kompetencji społecznych potrafi ubrać w grę ruchową.

Psychologowie i psychoterapeuci, którzy mają jakąś zajawkę sportową powinni coś takiego odpalać czym prędzej! Płacę każde pieniądze!

I biorę niewielką prowizję za pomysł ( ͡ʘ ͜ʖ ͡ʘ)

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Czego uczę się od mojego syna i innych osób w spektrum?

Jest kilka cech i zdolności mojego syna, które są absolutnie rewelacyjne, są jego supermocą i można naprawdę mu ich pozazdrościć. Czynią z niego wg mnie superbohatera rodem z filmów Marvela. Jak choćby pamięć. Łatwość uczenia się, przyswajania danych. Tego niestety nigdy się nie nauczę, mój mózg nie przeskoczy swoich biologicznych ograniczeń. Ale są też cechy mojego syna, które mogę próbować rozwijać u siebie.

Nieustępliwość, stawianie własnego komfortu psychicznego na pierwszym miejscu.

U mojego syna oczywiście te cechy są podkręcone na full, od lat pracujemy nad tym, by wyrobić w nim elastyczność, zdolność do kompromisów i muszę przyznać, że z wiekiem przejawia coraz większą umiejętność dogadywania się. Ale wiem, że ta cecha zostanie w dużym stopniu w nim na zawsze i żywię nadzieję, że pozwoli mu to nie popaść nigdy w beznadziejny marazm jak praca, która nie daje satysfakcji. Jeśli znajdzie się w sytuacji, w której coś mu nie będzie pasowało, to jest znikome prawdopodobieństwo, że będzie w niej tkwił tracąc cenne lata swojego życia. Bardziej prawdopodobne, że będzie zaczynał kilka kierunków studiów i je rzucał, pracował po parę miesięcy w jednym miejscu, aby w końcu znaleźć coś, w czym wreszcie będzie mógł się zatracić z czystą satysfakcją.

Staram się uczyć się tego od niego. Mnie z kolei zawsze brakowało takiej życiowej odwagi, zmiana status quo jest dla mnie trudna, musi zaistnieć poważna przesłanka ku temu, abym podjęła kroki. I patrząc wstecz widzę, że wiele było sytuacji, w których naginałam jednak za bardzo swoje interesy lub choćby komfort.

Syn, który coraz częściej potrafi swoje zdanie wyrażać dyplomatycznie, asertywnie, kulturalnie, ale nadal stanowczo jest zdecydowanie moją inspiracją!

Nie przejmowanie się opinią innych.

U mojego syna wynika to z zaburzeń w zakresie kompetencji społecznych, jednak jest to niewątpliwie jego cecha, która bardzo mi imponuje i ogromnie chciałabym się również tego nauczyć.

Wiele jego zachowań można uznać za obciachowe, dziwne, nieprzystające do standardów. Ale wiecie co? Tak mu zazdroszczę tego luzu! Syn nie ma wbudowanego hamulca pt "zanim to zrobisz, zastanów się, co inni pomyślą".

Syn nie płoszy się przed autorytetem, nie zawstydza go rozmowa z kimś o wysokiej pozycji, jak np dyrektor w szkole. Nie odczuwa najmniejszego skrępowania z kimkolwiek by nie rozmawiał.

Ma znajomych wśród znacznie starszych dzieci, co w społeczności szkolnej nie jest oczywiste.

Nie powstrzymuje się przed korygowaniem nauczycieli, jeśli są w błędzie. Oczywiście są sytuacje, w których nie jest to dobrze widziane i może przysporzyć mu problemów. Jestem jednak przekonana, że kiedy wypracujemy już z nim, kiedy co wypada powiedzieć, a kiedy trzeba coś zostawić dla siebie, to będzie gotów iść przez życie z tą znakomitą pewnością siebie, nie zważając na opinie innych. Przede wszystkim w zgodzie z samym sobą i swoim sumieniem.

Nie należę do osób, które zanadto przejmują się tym, co inni powiedzą - zwłaszcza obcy ludzie, ale wspaniale jest mieć blisko siebie kogoś, kto i tak swoją postawą stale przypomina o tym, że po prostu trzeba być sobą, nie udawać i nie przejmować się

Dokładność, dogłębna analiza, nieustanne dążenie do usystematyzowania danych.

Wielu rzeczy nie przeskoczę, jak już pisałam. Nie osiągnę takiego poziomu przyswajania wiedzy, jak mój syn. Ale wciąż mogę trenować dążenie do usystematyzowania wiedzy już posiadanej, jak i uzupełniania luk. Tutaj mogę za przykład podać nie tylko syna, ale również koleżankę z pracy, która także jest w spektrum. Napotykając problem, często taki, który większość ludzi olewa i jakoś to się tam potem samo udaje (albo i nie), ona nie spocznie, póki nie dogrzebie się do przyczyny i nie dowie się, jak to naprawić. Jest mega skuteczna, uwielbiam z nią pracować w jednym projekcie, można na niej polegać. Sama też jestem fanką tabelek, "to do" list, katalogowania, ale zdarza się, że idę na żywioł dla optymalizacji czasu. Ona nie poddaje się tej czasowej presji, zdarza się, że coś robi dłużej, ale jest to turbo dokładnie zrobione od deski do deski. Podoba mi się bardzo to podejście, i staram się brać ją za wzór, kiedy czuję pokusę pójścia na skróty.

Te trzy kwestie przychodzą mi na myśl w pierwszej kolejności.

Jak to dobrze, że tak się różnimy i tymi różnicami możemy się nawzajem inspirować

Dobrego dnia!

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Są cechy ZA, które w moim dziecku zauważałam od początku, tylko nie wiedziałam, że ta właśnie charakterystyczna kompozycja cech i ich nasilenie ma swoją nazwę. Ale jest jedna rzecz, którą zaobserwowałam po długim czasie, w momencie, gdy już mi się wydawało, że o ZA wiem całkiem sporo. Ale to mnie zaskoczyło. Nigdzie wcześniej w literaturze specjalistycznej się z tym nie spotkałam.

Gdy syn był już w drugiej klasie, gdy szliśmy gdzieś razem, zaczął krzyczeć do jakiegoś chłopca na ulicy: "Maks! Cześć Maks! Heeej Maks, cześć!!" Chłopak nie reagował. Zapytałam go, skąd go zna. Syn odparł, że to przecież Maks z jego klasy. Popatrzyłam raz jeszcze, żeby się upewnić, ale to nie był on. Znałam już większość dzieciaków z jego klasy. To totalnie nie był Maks, może miał odrobinę podobna sylwetkę, ale poza tym, zupełnie inną twarz, nawet nie był podobny!

Zdarzyło się to jeszcze parę razy. Wystarczy, że dziewczynka miała długie blond włosy i okulary, i to mojemu synowi wystarczało, aby uznać, że to Agata z jego klasy. To była już druga klasa, widział się z tymi dzieciakami codziennie już drugi rok. Trochę mnie to zaskoczyło. Odpaliłam więc grupy na portalach społecznościowych, które zrzeszają rodziców dzieci z ZA i pytam. Uruchomiła się lawina komentarzy "moje dziecko ma to samo".

Dopiero po zastanowieniu i rozmowie z innymi, dotarło do mnie, że to jest przecież bardzo logiczne. Nasze dzieci mają problem z rozpoznawaniem twarzy, bo nie zwracają na twarze uwagi. Tym bardziej, kiedy spotykają znajomą osobę w innym niż zazwyczaj otoczeniu.

Syn może dokładnie opisać, jaki nadruk na koszulce miało jakieś dziecko, w jakim kolorze, jaki był napis, i będzie to pamiętał latami. Ale na twarze ludzi nie zwraca uwagi. Nie ma w zwyczaju badać, jaką reakcję jakieś zachowanie wywołuje na czyimś obliczu, nie sprawdza, jaki ktoś ma nastrój, próbując to wywnioskować z jego mimiki. Nie śledzi czyjegoś poziomu zainteresowania rozmową, czasem nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. Nie pamięta zatem, jak ludzie wyglądają. Uświadomiłam sobie wtedy, że jeśli syn nie ma odruchu patrzenia na twarze, to w pewnym stopniu postrzega wszystkich innych ludzi, jak my Azjatów. Wszyscy są tacy sami Bo jego mózg od urodzenia nie uczył się badać niuansów na ludzkich twarzach.

A ponieważ jest dzieckiem otwartym i lgnie do innych, to najczęściej właśnie drze się do nieznajomych biorąc ich za kolegów, niż nie rozpoznaje faktycznych kolegów.

Ciekawe to było odkrycie.

#musztardoweasd #autyzm #asperger

Jak często występuje spektrum autyzmu u dzieci?

Na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi, ale przytoczę odpowiedzi, które mogą nam dać jakiekolwiek wyobrażenie na temat powszechności tego zjawiska.

Co mówi WHO?

Oficjalnie WHO podaje szacunkową wartość: 1/100 dzieci. Jednak w kolejnym zdaniu od razu pojawia się informacja, że jest to wartość uśredniona i że w poszczególnych badaniach raportowana częstotliwość występowania spektrum autyzmu znacznie się różni, a niektóre, dokładnie kontrolowane badania wykazały, że liczby te są znacznie wyższe.

WHO informuje także, że częstotliwość występowania autyzmu w krajach o niskich i średnich dochodach jest nieznana.

Źródło: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Świadomość społeczna na temat autyzmu powoli rośnie, jednak wciąż na diagnozę swoich dzieci decyduje się tylko część osób. Niektórzy rodzice nie wyłapali żadnych sygnałów, że dziecko może się rozwijać niestandardowo, nigdy też nie usłyszeli jakichkolwiek sugestii (np od lekarza, nauczyciela czy przedszkolanki), że warto to sprawdzić, bo zaobserwowali pewne zachowania typowe dla spektrum. Spora część tych rodziców, którzy takie sugestie usłyszeli, nie zgadza się z nimi i do diagnozy również się nie stawią. Duża część rodziców nie może sobie pozwolić na ścieżkę diagnostyczną w prywatnych poradniach, u płatnych specjalistów. Diagnoza na NFZ to baaardzo długie terminy oczekiwania (liczone w latach), a psychiatria dziecięca w tym kraju ma się bardzo, bardzo źle.

Dostęp do diagnostyki - czy to płatnej, czy na NFZ - w wielu obszarach naszego kraju jest znikomy, żeby nie powiedzieć - żaden.

Jeśli pomyślimy o tym w ten sposób, że do statystyk liczą się raportowane przypadki, to daje nam to wyobrażenie, jak bardzo niedoszacowane są to liczby.

Te przemyślenia skłoniły mnie do poszukiwania danych z najbardziej rozwiniętych regionów świata, gdzie świadomość społeczna jest wysoka i dostęp do diagnostyki łatwiejszy. Tak trafiłam na dane CDC (Centers for Disease Control and Prevention) - rządowej agencji USA, wchodzącej w skład Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej.

Co mówią dane z CDC?

The Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) jest to specjalny program, który monitoruje częstotliwość występowania ASD (Autism Spectrum Disorder) wśród dzieci w wieku 8 lat. Program uruchomiony został w roku 2000, od 2006 uczestniczy w nim co najmniej 11 jednostek administracyjnych rozlokowanych w różnych częściach Stanów (w 2020 były to stany: Arizona, Arkansas, Kalifornia, Georgia, Maryland, Minnesota, Missouri, New Jersey, Tennessee, Utah i Wisconsin).

Wyniki badań publikowane były co dwa lata, najnowsze dane są z 2020 roku. W 2000 roku dane wskazywały na częstotliwość 1/150, jednak każdy kolejny raport wskazuje na znacznie większe liczby:

rok 2000 – 1/150

rok 2002 – 1/150

rok 2004 – 1/125

rok 2006 – 1/110

rok 2008 – 1/88

rok 2010 – 1/68

rok 2012 – 1/69

rok 2014 – 1/59

rok 2016 – 1/54

rok 2018 – 1/44

rok 2020 – 1/36

Źródło: https://www.cdc.gov/autism/data-research/?CDC\_AAref\_Val=https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

Dane z 2020 roku mówią o częstotliwości 1/36. Przypominam, że tutaj program dotyczy tylko ośmiolatków.

Jeden na 36 ośmiolatków jest w spektrum. Od ostatniego raportu minęły cztery lata, tak duża tendencja wzrostowa na przestrzeni lat daje nam prawo przypuszczać, że dziś, po czterech latach od ostatniego raportu, ta liczba jest jeszcze większa.

Można powiedzieć, że niemal w każdej klasie ośmiolatków jest jedno dziecko w spektrum autyzmu.

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Interesujący niezwykle dla mnie jest aspekt braku umiejętności kłamania, konfabulowania u osób ze spektrum autyzmu. Czy u wszystkich to występuje? Nie wiem. U mojego syna obserwuję to zjawisko od najmłodszych lat. Syn w sytuacji, gdy coś nawywijał i został skonfrontowany z faktami, nigdy nie miał odruchu, by wybronić się kłamstwem. Bronić się oczywiście zawsze usiłuje. Ale postawiony przed obiektywnymi faktami nigdy im nie zaprzeczy. Wiem to, bo przyznawał się już naprawdę do bardzo pogrążających go rzeczy, zawsze się rozpaczliwie tłumaczy, ale nie kłamie! Kiedyś w pierwszej klasie w szkole zamachnął się na nauczycielkę. Kiedy ona to zauważyła, zapytała, czy chciał ją uderzyć. Powiedział, że tak, chciał, ale w ostatniej chwili zrezygnował. Przyznam, że zaimponowało mi to wtedy.

Wielokrotnie syn tą postawą mimo popełnienia jakiegoś niecnego czynu - zyskiwał uznanie w oczach dorosłych osób usiłujących daną sytuację rozwiązać, bo jednak przyznanie się wymaga odwagi.

Z biegiem lat nauczył się, że można nie powiedzieć całej prawdy i taką technikę czasem stosuje, gdy chce ukryć jakieś fakty.

Np: Syn razem z kolegami coś przeskrobał. Potem rozmawiamy i próbuje od niego wciągnąć dokładny ciąg wydarzeń. Pytam z kim był. Mówi: "Z Bartkiem i Wojtkiem". Dopytuje potem o dalszy ciąg historii, próbuje to sobie skleić do kupy, ale coś mi nie gra. Dopytuje więc dla pewności: "Na pewno byłeś tylko z Bartkiem i Wojtkiem?" "Nie, był jeszcze Tomek, ale z Bartkiem i Wojtkiem też byłem". Więc to technicznie rzecz ujmując w jego rozumieniu nie było kłamstwo.

Nauczyłam się już, że jak chcę znać dokładny przebieg wydarzeń, to muszę zadawać pytania z matematyczną precyzją. Młody może ściemniać co do swoich intencji, może pomijać pewne niuanse, ale obiektywnym faktom nie zaprzeczy.

To jedna z cech mojego syna, która naprawdę budzi we mnie podziw i aż wstyd mi, kiedy przypomnę sobie, jak w dzieciństwie ze strachu potrafiłam łgać w żywe oczy, nawet złapana za rękę.

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Ostatnio było długo i ciężko, więc dzisiaj spróbuję trochę śmiesznie i krócej

Mój pierworodny, jak już wspominałam w poprzednich wpisach, ma problem z koncentracją na zadaniu, na celu. Czasem nawet tym najbliższym celu, jak pokonanie drogi z punktu A do punktu B. W drodze do szkoły nigdy nie wiadomo, co może go rozproszyć na tyle, że pochłonie całą jego uwagę, że zapomni o bożym świecie i jakimkolwiek planie dnia, a wszystkie zmysły wyostrzą się tylko na tu i teraz. Skutek tego jest taki, że ma niezliczoną ilość spóźnień i nieobecności w szkole. Zimą w drodze do szkoły jego uwagę przykuwa rozbijanie zamarzniętych kałuż, zgarnianie śniegu z masek samochodów. Jesienią -"chrupiące" pod butami liście. Ale najlepsza jest wiosna. Wiosną ludzie biorą się za remonty i wystawiają przy osiedlowych wiatach śmietnikowych wielkogabarytowe śmieci. Takie wiaty syn po drodze do szkoły mija dwie. Jak przejść obojętnie, gdy po drodze do szkoły mijasz całkiem dobry telewizor wystawiony obok chodnika?

Najlepsza w tym wszystkim jest jego cudowna i rozbrajająca szczerość. Chłopak zapytany przez nauczycielkę w szkole, dlaczego spóźnił się 30 minut na lekcję odpowiada, zgodnie z prawdą, że znalazł telewizor i próbował go dotaszczyć do domu kolegi, żeby potem uatrakcyjnić bazę, którą budują sobie w krzakach XD

Kiedyś długo nie wracał ze szkoły, a telefon mu się rozładował. Zaniepokojona, w deszczu, wyszłam go szukać. Po pewnym czasie w oddali zobaczyłam jakąś sylwetkę ciągnącą z mozołem coś wielkiego przez trawnik. Już byłam spokojna Oto moje dziecko wlokło przez osiedle pół wersalki. Rogiem tego wersalkowego siedziska rył w trawniku rów, co chwilę poszukując wygodniejszego chwytu do transportu.

Potem opowiadał, że jakaś miła pani zapytała go, gdzie to ciągnie. Powiedział, że do bazy, na co ta kobieta: "A, do bazy! Wiem, o co chodzi. To daj, pomogę Ci to przenieść przez ulicę" co też uczyniła.

Czasami jestem w stanie wytypować bez pudła, co go mogło zatrzymać. Kiedy postawili na osiedlu nowy paczkomat, nawet się długo nie zastanawiałam, skąd kolejne spóźnienie w dzienniku elektronicznym.

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Miało być czasem śmiesznie, postaram się następnym razem! Dzisiaj raczej śmiesznie nie będzie, bo chcę napisać parę słów o szkole, a konkretnie - o Nauczycielach Wspomagających.

Kiedyś przeczytałam takie zdanie, które dało mi do myślenia: Jakby ktoś miał za zadanie wymyślić najbardziej nieprzyjazne środowisko dla dzieci w spektrum autyzmu, wymyśliłby szkołę.

Kto nie jest w temacie, może nie wiedzieć, jakie narzędzia daje system edukacji, by wspierać dziecko z ZA. Dziecko, kiedy ma diagnozę, może starać się (a raczej rodzice) o wydanie Orzeczenia o Potrzebie Kształcenia Specjalnego. Takowe Orzeczenie, w zależności od tego, jakie zapisy się w nim znajdą, uruchamia całą machinę wsparcia dla potrzebującego ucznia. Organ prowadzący, któremu szkoła podlega, przekazuje subwencje - specjalną pulę pieniędzy dla szkoły na realizację zaleceń z Orzeczenia. A więc jeśli w Orzeczeniu jest zapis o potrzebie zatrudnienia Nauczyciela Wspomagającego, to szkoła otrzymuje pieniądze na zatrudnienie takiej osoby. Fajnie to brzmi, ale jak zwykle - papier wszystko przyjmie, gorzej z realizacją. Często jest tak, że Orzeczenie sobie, a rzeczywistość sobie.

W Orzeczeniu mojego syna, poza różnymi wyszczególnionymi formami wsparcia, jest zapis o konieczności zatrudnienia Nauczyciela Wspomagającego.

Kim jest Nauczyciel Wspomagający?

Jest to dodatkowy nauczyciel w klasie, który w razie potrzeby pomaga uczniowi. Tłumaczy mu niezrozumiałą dla niego treść zadania, przywołuje jego uwagę, gdy się rozproszy, jeśli dziecko ma silną potrzebę przerwy w trakcie lekcji, NW może wyjść z nim na korytarz. Gdy dziecko z powodu problemów z koncentracją nie jest w stanie napisać sprawdzianu w tym samym czasie, co pozostałe dzieci, NW zostaje z nim dłużej, albo w porozumieniu z nauczycielem prowadzącym ogranicza zakres sprawdzianu.

Ważnym aspektem pracy NW w kontekście dzieci w spektrum autyzmu jest wsparcie w sytuacjach społecznych. Powinien on, zwłaszcza na wczesnych etapach edukacji, dbać o to, by dziecko nie było wykluczane z grupy. Gdy pojawi sie konflikt miedzy rówieśnikami, powinien tłumaczyć podopiecznemu sytuację, perspektywę innych osób, wyjaśniać zawiłości różnych społecznych niuansów.

NW może i powinien wymyślać i dostosowywać metody do bieżących potrzeb. Z zasady powinna to być osoba cechująca się dużą elastycznością myślenia, będąca dobrym obserwatorem. Absolutnym warunkiem koniecznym do dobrej współpracy z dzieckiem jest nawiązanie fajnej relacji między takim NW a uczniem. Powinien od początku budować tę relację w oparciu o atmosferę wsparcia, pewnego rodzaju komitywy. Powinien zjednać sobie przede wszystkim zaufanie i sympatię dziecka, wejść trochę w jego świat, by potem łatwiej było mu dogadać się z nim, ustalić pewne założenia i mieć większą siłę wyegzekwowania rzeczy, na które się z dzieckiem umówił.

Kim Nauczyciel Wspomagający okazał się być w przypadku mojego syna?

Syn do tej pory (a jest w klasie 4.) przerabia trzeciego NW. O Nauczycielach Wspomagających mojego syna mogłabym napisać książkę. Byłby to dramat. Albo groteska. Nie chcę tutaj szczegółowo opisywać wydarzeń z udziałem NW syna, ale zapewniam Was, że poziom niezrozumienia tematu, niezrozumienia swojej roli przez osoby, na które trafił mój syn, to jest naprawdę coś szokującego.

W pierwszej klasie synowi przydzielono starszą panią, która biegała za nim i wycierała mu nos, chowała wystającą metkę, wyciągała za niego piórnik z plecaka i pakowała go po lekcji. Syn bynajmniej nie wymaga takiego wsparcia. Co najwyżej zwrócenia uwagi, aby to zrobił, bo stale jest rozkojarzony i o tym nie myśli. Rozumiecie - pierwsza klasa, gdzie dzieci uczą się w ogóle, jak wygląda szkoła, że to już nie przedszkole, są jakieś obowiązki, każdy siedzi w ławce, ma swój plecak i piórnik, których musi pilnować. Wszystkie te rzeczy pani robiła za niego, jednocześnie unosiła się honorem za jego nietaktowne zachowania (o których on nawet nie miał świadomości, że są nietaktowne). W moim odczuciu pani nie rozumiała kompletnie swojej roli i zamiast pomóc zbudować mu jakieś rytuały związane z funkcjonowaniem w szkole, zamiast go usamodzielniać, robiła coś zupełnie odwrotnego.

W drugiej i trzeciej klasie syn miał nową panią. Ta z kolei wytrwale usiłowała go "złamać", wyleczyć, sprawić za wszelką cenę, że będzie funkcjonował tak, jak inne dzieci. Jak miał ułożone kredki w piórniku kolorami, to dla zasady mu je mieszała, by przełamywać jego schematy, które pomagają mu funkcjonować. Karała go za to, że coś go zdekoncentrowało. Karała go za to, że odczuwał dyskomfort sensoryczny i szukał ucieczki od uciążliwego bodźca. Nie wiem, co też tę kobietę skłoniło do pracy w szkole, mogłaby zrobić zawrotną karierę prowadząc musztrę wojskową. Wszystko od kreski do kreski, cokolwiek wystaje poza ramy, ciosamy tak, by pasowało do reszty.

Podsumuję tylko, że osoby przyjmowane na stanowisko Nauczyciela Wspomagającego (czy też wg obowiązującej nomenklatury - Nauczyciela Współorganizującego proces kształcenia), są to osoby, które ukończyły studia z pedagogiki specjalnej lub osoby, które ukończyły inne studia magisterskie i zrobiły dodatkowo studia podyplomowe z pedagogiki specjalnej. Tak, ci ludzie specjalnie kształcą się z tego, jak wspierać autystycznych uczniów.

Tymczasem w środowisku szkolnym syn oprócz tego, że musi mierzyć się z trudnościami wynikającymi z jego zaburzenia, to musi mierzyć się z niezrozumieniem jego trudności przez osoby, które są tam TYLKO po to, by go wspierać.

Niestety o dobrego Nauczyciela Wspomagającego trudno. Zwłaszcza w zwykłej, publicznej szkole ogólnodostępnej. W szkołach integracyjnych nauczyciele dostają dodatek za trudne warunki pracy, w masowej szkole nie, mimo że na stanowisku NW wykonują taką samą pracę. NW w szkole masowej są słabo opłacani, więc jak tylko ktoś nabędzie potrzebne kwalifikacje, ucieka do szkół integracyjnych albo prywatnych. A więc chętnych jest jak na lekarstwo, a już jak się ktoś znajdzie, to często (przynajmniej w naszym przypadku) okazuje się, że nie ma totalnie pojęcia o co chodzi w ZA.

Szkoda, że cierpią na tym dzieci, które mierząc się w środowisku szkolnym z przebodźcowaniem, dekoncentracją, niezrozumiałymi zawiłościami społecznymi, dyskomfortem sensorycznym, przeciążeniem swojego "procesora", przemęczeniem muszą dodatkowo walczyć o krztę zrozumienia z nauczycielami - zwłaszcza tymi "wspomagającymi".

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Gdy mój syn miał 6 lat, pasjonował się astronomią. Oglądał filmiki, książki, albumy, łapczywie chłonął wiedzę. Potrafił wymienić np księżyce planet karłowatych, obudzony w środku nocy wyrecytowałby średnicę Ziemi, odległość do Słońca lub nazwę największej gwiazdy w naszej galaktyce.

Jego supermoc polega na tym, że cokolwiek przeczyta w życiu, mam wrażenie, że zapamiętuje na zawsze. Jego mózg działa jak komputer. Jak zapisze coś na twardym dysku, to ta informacja tam po prostu jest. Jego zainteresowania się zmieniają co jakiś czas (była astronomia, potem anatomia, dinozaury, gady i płazy, wulkany, chemia i pierwiastki, fizyka, flagi, dzisiaj - gdy ma 10 lat - geografia i geopolityka), ale to, co przeczytał te kilka lat temu, pamięta do dziś.

Potęga jego umysłu zapiera dech w piersiach i onieśmiela mnie samą. Gdybym poszła do milionerów, zdecydowanie ten młody człowiek byłby moim przyjacielem pod telefonem W naszej rodzinie stało się już zupełnie normalne, że w ogniu dyskusji, kiedy pojawi się potrzeba sprawdzenia jakiejś informacji z kręgu zainteresowań młodego, często odwołujemy się do autorytetu tego 10-latka

Zastanawiam się czasem, jak to jest, mieć większą wiedzę, niż własny rodzic.

Pamiętam jak w dzieciństwie mój tato imponował mi wiedzą, zwłaszcza z geografii. Mój syn nie może tego samego powiedzieć o mnie Nie mam z tego powodu kompleksów, zastanawiam się jedynie, jak to jest z perspektywy dziecka, gdy widzisz, że rodzic tylu rzeczy nie wie, a które dla ciebie wydają się wiedzą podstawową

Kiedy miał 6 lat, jednego wieczoru podczas usypiania opowiadałam mu wymyślaną na bieżąco historię. Oczywiście o kosmosie. Ekspedycja z Ziemi wyruszyła w kosmos i wylądowali na Jowiszu.

- Mamo, nie da się wylądować na Jowiszu! To gazowy olbrzym!

- No to rakieta zaczęła się zanurzać w warstwie gazu aż dotarła do jądra planety, na którym wylądowała.

- To niemożliwe, jądro Jowisza pokrywa ciekły wodór, nie mogliby wylądować! - Błagając w głowie o dodatkowe zasoby cierpliwości pytałam go w końcu, gdzie da się wylądować i po ustaleniu konkretów, składu atmosfery, temperatury i ciśnienia, mogłam dopiero kończyć historię, jednak trzymając się jakichś podstawowych chociaż zasad fizyki, a nie pleść farmazony jak ostatni ignorant

Domyślam się, że to, co piszę brzmi trochę jak "fajnie, ale moja córka studiuje prawo", mimo, że nie tu leży sedno moich przemyśleń. Dla mnie, osoby, która jako dziecko miała problem z nauczeniem się tabliczki mnożenia, taki potencjał mózgu jest czymś niewiarygodnym, a ponieważ mam okazję obserwować jego funkcjonowanie każdego dnia, to od lat nieustannie nie mogę się temu nadziwić i tymi zaskoczeniami chcę się z Wami dzielić.

Równolegle, syn dostał w pakiecie trudności, które są naprawdę nie do pozazdroszczenia. Cześć mózgu odpowiedzialna za procesy poznawcze i pamięć rozwinęła się ponadprzeciętnie, ale kosztem kompetencji społecznych i umiejętności regulowania emocji. Te dwie garści mięcha w naszej czaszce potrafią się tak różnie rozwinąć u każdego z nas... Niezwykłe.

#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

Mój syn, gdyby miał być którymś ze smerfów, byłby zdecydowanie smerfem Ważniakiem. W dzieciństwie ten smerf z bajki wkurzał mnie niesamowicie. Teraz wiem, że Ważniak miał Aspergera Mój syn to taka mała, chodząca encyklopedia. W dziedzinach, które go interesują, potrafi wypowiadać się bez końca. Niech no tylko usłyszy słowo klucz, które go uruchomi... Nie potrafi wybrać ogólnych, najważniejszych informacji, którymi można zanęcić, kupić czyjeś zainteresowanie, aby zgłębiać temat z rozmówcą w harmonijnym dialogu, lecz od razu tak zatraca się w szczegółach i szczególikach, w pęczniejących dygresjach, które też trzeba rzetelnie omówić, że zapomina czasem wrócić do meritum. A częściej - wraca do tego meritum, ale okazuje się, że słuchacz już dawno się wyłączył i po dwóch zdaniach nie starał się nawet dalej nadążyć.

Syn nie potrafi monitorować stanu emocjonalnego drugiej osoby. Nie rozpoznaje sygnałów, które oznaczają, że zaczyna kogoś zanudzać. Nie czuje, kiedy staje się męczący. Uczy się tego, trenuje, ale nie ma tej wbudowanej intuicji. Zdarza się, że gdy bardzo chce coś powiedzieć, a ktoś mu zabrania (np nauczyciel podczas lekcji), to syn reaguje wzburzeniem. To jest właśnie objaw braku kompetencji do regulowania emocji. To wynika wprost ze specyficznej budowy mózgu i dysfunkcji takich obszarów mózgu jak ciało migdałowate czy płat skroniowy. To nie wynika z bezczelności, braku szacunku, ani braku wychowania!

Żeby go lepiej zrozumieć, staram się wtedy przywołać sobie z pamięci siebie i to, co czułam w sytuacji, gdy koniecznie chciałam zabrać głos. Np w towarzystwie, gdy poruszony zostaje jakiś temat, a ja mam idealnie pasującą anegdotkę. Wiem, że jak ją opowiem, to wszyscy będą ze śmiechu klepać się po kolanach. No muszę to opowiedzieć! I szukam tylko pauzy w rozmowie, żeby wtrącić swoją historię. Wiem, że to właśnie czuję mój syn, tylko kilkukrotnie intensywniej.

Kiedyś przeczytałam, że ten "Infodumping" może być jednym ze sposobów okazywania sympatii przez osoby w spektrum. Jestem więc wdzięczna, że syn okazuje mi sympatię. W ten czy inny sposób

Jest to jednak równocześnie jedną z przyczyn, dlaczego mój syn i wiele dzieci z ZA ma tak mało przyjaciół wśród rówieśników lub nie ma ich wcale. Ciężko od dzieci oczekiwać takiego poziomu cierpliwości, nam dorosłym także często jej brakuje.

Cierpliwość otoczenia doskonale obrazuje finałowa scena każdego odcinka Smerfów, kiedy to Ważniak zawsze dostawał bęcki i lądował poza murami wioski smerfów z wykrzywionymi okularami na nosie.

Ważniaku, w ramach zadośćuczynienia za moją niechęć do ciebie w młodości, teraz wbijam z buta do wioski i staram się szerzyć wśród pozostałych smerfów świadomość o Zespole Aspergera.

#musztardoweasd #asperger #autyzm

Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.

To było już chyba około trzy lata temu. Szłam z synem do sklepu. Z naprzeciwka minął nas sąsiad. Dopiero jak się z nami zrównał, mój syn powiedział mu "dzień dobry". Potem sytuacja się powtórzyła, znowu zauważyłam, że syn mówi "dzień dobry" dokładnie w momencie mijania się z osobą z naprzeciwka. Powiedziałam mu wtedy, że musi się przywitać wcześniej, jak widzi jeszcze twarz tej osoby. Ale dało mi to do myślenia. Czy to możliwe, że kiedyś ucząc go właściwego zachowania użyłam sformułowania :"kiedy mijasz się z kimś znajomym, powiedz dzień dobry"? "Kiedy MIJASZ SIĘ..."? I on to zrozumiał dosłownie? Bardzo możliwe, że tak to ujęłam. Mój błąd.

Ale rozważania o tym, w którym dokładnie momencie należy powiedzieć "dzień dobry", toczyliśmy jeszcze długo.

Z jakiej odległości - metr? Dwa? Kiedy nasze spojrzenia się spotkają? A jak się spotkają, kiedy jest między nami 10 metrów?? No bo nie ma wyraźnych wytycznych. Skąd ludzie to wiedzą?

Przecież serdecznego przyjaciela, którego na dodatek dawno nie widzieliśmy, to nawet z drugiego końca ulicy zawołamy, podbiegniemy do niego zbić pionę. A zdarza się i tak, że ludzie mimo że się znają, to mijając się na ulicy, odwracają wzrok. Jak tu się rozeznać, kiedy nie ma jasno ustalonych zasad, a przegięcie w którąś ze stron grozi uzyskaniem łatki creepa albo aspołecznego mruka?

Nigdy nie sądziłam, że będę dziecko uczyła, w którym dokładnie momencie, w zależności od jakich czynników, przyjmuje się zwyczajowo mówić "dzień dobry".

Za to byłam pewna, że kiedyś nadejdzie moment, gdy będę syna uczyć czytać. To z kolei nigdy się nie wydarzyło. Jako rodzic nie znam tego doświadczenia. Mój syn sam nauczył się czytać, zanim w ogóle o tym pomyślałam. Miał niecałe cztery lata, kiedy zorientowaliśmy się, że potrafi czytać. Na spacerach czytał szyldy sklepów, nazwy przystanków.

Bardzo szybko tę umiejętność rozwinął do tego stopnia, że nie nadążaliśmy z dostarczaniem mu świeżej literatury! Zauważyłam wtedy, że wcale nie tak latwo jest znaleźć książkę, która tematyką odpowiadałaby 5-latkowi, ale miałaby trochę więcej tekstu, niż dwa zdania na stronę + wielką ilustrację. Gdy miał 6-7 lat i nie było nowych książek, to czytał kolejny raz to samo (niektóre swoje książki przeczytał po kilkanaście razy), aż pewnego dnia sięgnął do naszej półki. Zaczęłam wtedy chować nasze książki, które nie były odpowiednie dla tak młodego czytelnika. Musiałam pochować wszelkiej maści kryminały, biografię kobiety z haremu Kaddafiego, "Tatuażystę z Auschwitz" itp.

Chowałam przed dzieckiem książki nie mogąc sama uwierzyć w poziom absurdu tej sytuacji.

#MusztardoweASD #asperger #autyzm

Jestem mamą asper-dzieciaka.

Potrzebuję spisywać swoje emocje i refleksje w ramach autoterapii.

Uwielbiam czytać wpisy @Fafalala, doskonale rozumiem, jak pisanie pozwala porządkować myśli. Może i dla mnie znajdzie się tu miejsce? A jeśli nawet nikt tego nie będzie czytał, nie szkodzi. Nawet nie wiem jeszcze, czy będę i chcę pisać o tym więcej publicznie.

Moje macierzyństwo wygląda zupełnie inaczej, niż sobie wyobrażałam, że będzie. Co do zasady, ciężko jest wyobrazić sobie ludziom bezdzietnym, jak bardzo życie się zmienia po przywitaniu potomstwa. Jednak jak już się dziecko pojawia, jesteśmy po pierwszym szoku niewyspania, zaczynamy łapać, o co w tym wszystkim chodzi. Sami uczymy się być rodzicami.

Pamiętam, jak ja uczyłam się być rodzicem. Pamiętam, jak często spotykało mnie zaskoczenie, że inni rodzice postępują inaczej. Kiedyś, na 5. urodziny syna przygotowałam w sali zabaw stolik dla dzieci i drugi, dla rodziców. Przy tym drugim siedziałam sama. Rodzice poprzyprowadzali dzieci i zapowiedzieli, że wrócą po nie za dwie godziny. Pamiętam mój szok, że tak się da. Że można dziecko zostawić na przyjęciu i iść na zakupy. Nigdy na to nie wpadłam, bo mój syn był na tyle wymagający, że nawet mi to nie przyszło do głowy. Zawsze musiałam być obok. Niekoniecznie TUŻ obok, ale w zasięgu, żeby w razie, gdyby coś było nie tak, móc zareagować.

Mój syn jest wysokofunkcjonujący, a więc to jeden z tych, którzy "nie wyglądają" na ZA. Zatem i ja długo nie wiedziałam. Długo trwało, zanim uświadomiłam sobie, że nie jestem szurniętą, nadopiekuńczą matką. To moje dziecko potrzebuje mnie bardziej, niż inne dzieci swoich rodziców. W zasadzie, to on nawet nie potrzebuje konkretnie mnie. Potrzebuje kogokolwiek, kto go zrozumie, zatrzyma się czasem z nim na chwilę.

Dzisiaj syn jest w szkole podstawowej. Jest świetnym chłopakiem, swoją wiedzą ogólną lub specjalistyczną z kilku ulubionych dziedzin przerósł mnie już parę lat temu. To jest coś absolutnie fascynującego obserwować jego rozwój, inny sposób rozumowania z tak bliskiej perspektywy. Nieustannie nie mogę się mu nadziwić, podziwiam mojego syna pod wieloma względami. Każdy z nas mógłby się tyle od autystów nauczyć! Ja sama staram się czerpać od syna dla siebie jak najwięcej.