Mój wpis będzie nawiązaniem do wpisu @ZohanTSW i wpisu @pigoku na temat opieki nad osobą z Alzheimerem. Znam temat z autopsji więc opiszę moje doświadczenia i mój punkt widzenia.
Opiekuję się mamą z demencją od ponad 10 lat, wcześniej opiekowałam się obojgiem rodziców - obydwoje z demencją. Wcześniej kiedy u ojca choroba już się rozwijała, w dosyć zaawansowanym stanie była moja ciotka - siostra ojca. Kiedy na początku ojciec zaczął chorować nie wiedzieliśmy co się dzieje. Rodzice byli już po siedemdziesiątce i nagle ojciec zaczął śledzić moją mamę jak wychodziła na spacery z kijkami do nordic walking. Jego zachowanie wydawało nam się dziwne aż kiedyś podszedł do mnie i zapytał o co to chodzi że matka tak wychodzi, że na pewno go zdradza a my ją kryjemy. Szczęka opadła mi do ziemi ale gdy ta jego paranoja zaczęła się nasilać wiedzieliśmy że prawdopodobnie wchodzi Alzheimer. Objawy nasilały się przez kilka lat o przez ten czas ojciec robił nam z życia piekło. Zaczęło się od śledzenia mamy na spacerach, potem doszło chodzenie z latarką w nocy po domu żeby sprawdzić czy jest u niej kochanek, potem doszły awantury i wyzwiska, przestał dokładać się do utrzymania a pieniądze chował w coraz to innych skrytkach po czym jak nie pamiętał gdzie je schował oskarżał najpierw mamę potem i mnie o kradzież jego pieniędzy. Nie ograniczał się zresztą do samych oskarżeń i awantur bo potrafił pójść na policję i zgłosić kradzież albo na prokuraturze zgłosić że rodzina się nad nim znęca. Co prawda organa te w trakcie wyjaśniania spraw rozumiały co się dzieje i sprawy były umarzane czy nie wszczynane ale wezwania na policję, wizyty dzielnicowego czy raz nawet przeszukanie lekkie (bo ojciec powiedział że jak nie przyjdą szukać jego pieniędzy to złoży na nich skargę) - to nic przyjemnego dla nas. Potem zaczęły się ucieczki z domu. Wychodził wieczorem i nie wracał na noc. Szukaliśmy go, martwiliśmy się a on sobie w tym czasie nocował w hotelu (czego domyśliłam się po znalezionych u niego hotelowych mydełkach). Ze dwa razy wybrał się z niezapowiedzianą wizytą do dalszej rodziny w tym raz błąkał się po polach aż zapukał do jakichś ludzi że zmarzł i oni wezwali policję. Oczywiście zgłaszałam takie zaginięcia bo nigdy nic nie wiadomo. To wszystko kosztowało nas masę nerwów i zdrowia. To było życie na tykającej bombie. Czy mogliśmy go wtedy umieścić w DPSie? No nie, bo musiałby wyrazić na to zgodę. Nie był ubezwłasnowolniony więc nie mogliśmy zrobić niczego bez jego zgody. Żeby go ubezwłasnowolnić potrzebowalibyśmy opinii psychiatry a on nie zgodziłby się pójść do psychiatry.
W końcu wyszedł rano z domu i nie wrócił do wieczora. Po sprawdzeniu szpitali, zgłosiłam zaginięcie na policję. Przywieźli go o 3 nad ranem. Patrol natrafił na niego przez przypadek na drodze przez las. Był odwodniony, nie potrafił wskazać adresu ale że było zgłoszenie to go dostarczyli na miejsce. Zachowanie policjantów z patrolu to historia na oddzielny wpis. Ojciec twierdził że wybrał się na grzyby no i błądził cały dzień po lesie (wtedy był dosyć upalny dzień). Zapytał mnie skąd policja wiedziała, że on zaginął więc mu powiedziałam że zgłosiłam zaginięcie - na co on odpowiedział, że jakby wiedział że go szukają to by gówno znaleźli. Nie powiem, rozbawiło mnie to wtedy nawet. Na drugi dzień po tym zaginięciu ojciec trafił do szpitala z objawami zawału - ekg i badania krwi wskazywały zawał. W szpitalu zrobili mu koronografię i okazało się że jednak to nie był zawał tylko kardiomiopatia stresowa po tym błąkaniu się w lesie. No ale po koronografii nie można przez tydzień wstawać z łóżka a wiedziałam że ojca po kilku dniach dopadnie paranoja i albo będzie się chciał wypisać na własne żądanie albo po prostu da dyla ze szpitala więc zgłosiłam to lekarzowi prowadzącemu a tam wezwali do niego psychiatrę, który przypisał mu duże dawki ketrelu i dostaliśmy jako zalecenie przy wypisie podawanie ketrelu w mniejszych dawkach w domu i to było prawdziwe błogosławieństwo. Ojciec się wyciszył, skończyły się paranoje, no może nie do końca ale się nie awanturował. W tym samym czasie chorowała też jego siostra - te same objawy - mąż ją "zdradzał" z sąsiadką z góry, którą ukrywał w wersalce. I jak mój ojciec był już na ketrelu jego szwagier nagle wylądował w szpitalu i zmarł a ciotka, która już była niekontaktowa została sama, my byliśmy jej najbliższą rodziną. Nie miałam zamiaru się nią osobiście zajmować bo miałam już na głowie ojca i choroba zaczynała się już u mamy. Ojciec z wiadomych przyczyn nie mógł się już też zajmować siostrą. Porozmawiałam z nim wtedy i powiedziałam że się zajmę jej sprawami, znajdę jej jakiś ośrodek ale żeby za to dał mi upoważnienie notarialne do reprezentowania jego w razie czego (jedyna okazja żeby się na coś takiego zgodził) i takie upoważnienie mi dał. Wcześniej takie pełnomocnictwo notarialne dała mi też mama w momencie kiedy musiałam już całkowicie przejąć zajmowanie się sprawami urzędowymi bo nie była w stanie sama tego ogarniać. Natomiast z ciotką był problem bo nie była w stanie mnie do niczego upoważnić. Nie mogłam jej tez ubezwłasnowolnić bo to mogą zrobić tylko krewni w linii prostej. Ojciec też już nie był w stanie ogarnąć procedur. Ale znalazłam sposób (jakby ktoś był zainteresowany to mogę powiedzieć) i udało się ciotkę ubezwłasnowolnić i umieścić w ZOL-u. Nie w DPS-ie bo nie było by nas na to stać. Po drugie wydaje mi się że wtedy dostałam info że DPS nie przyjmują osób całkowicie niesamodzielnych. Zresztą umieszczenie ciotki w ośrodku to też cała historia na osobny wpis. W każdym razie jak ogarnęłam skierowanie do ZOL-u, które wystawia lekarz to trafiła do takiego ośrodka, który nie cieszy się dobrą sławą. Zawieźliśmy ją tam i uwierzcie mi, nie była to moja ukochana ciocia, wręcz przeciwnie - jak była zdrowa to była straszną megierą i dużo złego zrobiła mojej rodzinie, od jakiegoś czasu nie utrzymywaliśmy kontaktów, ale jak ją tam zawiozłam to nie mogłam jej tam zostawić. Warunku tragiczne, niesamowity smród, po korytarzu chodziła rozebrana kobieta na która pielęgniarki nie zwracały uwagi a przy przyjmowaniu ciotki chcieli żebyśmy podpisali zobowiązanie że nie będziemy rozmawiali z prokuraturą (!). Musiałam ją tam zostawić bo nie miałam co z nią zrobić ale zaraz po przyjeździe do domu zaczęłam obdzwaniać okoliczne ZOL-e żeby znaleźć jej inne miejsce i udało się to zrobić w tydzień. Nie byłam w stanie zostawić istoty ludzkiej w takich warunkach jakie tam były. W tym drugim ZOL-u było w miarę normalnie co też nie znaczy że różowo. Powiem tak, mogę żyć z tym że zawiozłam tam ciotkę ale swoich rodziców nie chciałabym tam widzieć.
Po śmierci ciotki wprowadziliśmy się z rodzicami do jej mieszkania bo było większe, poprzednie wynajęliśmy a ja zajęłam się opieką nad nimi na cały etat. Moja próba pójścia do pracy na pól etatu zakończyła się odkręconym gazem, bó próbowali usmażyć jajecznicę. Dobrze że moje dziecko akurat było na wakacje w domu i naszło na tą sytuację. Udało mi się załatwić sobie świadczenie pielęgnacyjne na mamę - po też bardzo długich bojach z urzędami. Ojciec się trochę uspokoił, z mamą było coraz gorzej i co najdziwniejsze do ojca mialam więcej cierpliwości niż do mamy pomimo, że z nim zbyt dobrze ostatnio nie żyłam a mama była dla mnie zawsze wsparciem. Może dlatego że on trochę zdawał sobie sprawę że coś się z nim dzieje a ona zachowywała się jakby się nic nie działo. Podnosiłam na nią głos pomimo tego, że doskonale zdawałam sobie sprawę, że to nie jej wina że pyta mnie dziesiąty raz o to samo w przeciągu pół godziny albo że opowiada jakieś niestworzone historie z przeszłości i nie da sobie przetłumaczyć że to nie tak było. Moje dziecko wysłało mnie do psychiatry i gdy powiedziałam że chcę dostać coś co mnie wyciszy żebym nie złościła się na mamę bez sensu i powodu bo ona na to nie zasługuje i dostałam antydepresanty (chociaż nie miałam depresji). I to był po ketrelu dla ojca, kolejny game changer. Okazało się że prozac wyprostował mi wszystkie drogi życia. Życie stało się przyjemniejsze, spokojniejsze a opieka nad rodzicami to nic takiego i można to robić nie tracąc nic z życia. W 2019 ojciec zmarł na raka płuc i szczerze mówiąc nie żałuję że się nim opiekowałam chociaż przed ketrelem nieraz życzyłam mu najgorszego i chciałam żeby zniknął z naszego życia. A dzięki temu że się stało jak się stało mam wrażenie że trochę zaczęłam go rozumieć, udało nam się spędzić trochę czasu razem. To był dla mnie jakiś taki okres pojednania z ojcem. Mieszkanie ciotki było w dzielnicy gdzie mieszkałam z rodzicami jako dziecko (więc trochę powrót na stare śmieci) i było blisko lasu więc codziennie brałam rodziców na spacer, przeważnie do lasu. To były na prawdę fajne chwile. Mieszkanie miało dużą kuchnię gdzie można było wspólnie jadać posiłki co robiliśmy a dodatkowo wprowadziłam tradycję rozgrywania paru partyjek domina z rodzicami póki dawali radę. Cieszę się że mieliśmy taką możliwość.
Gdy ojciec zmarł do opieki została mi tylko mama ale mama nigdy nie była tak kłopotliwa jak ojciec. Zawsze była pogodna, wesoła i zawsze mi ufała że chcę dla niej dobrze. Choroba nie zmieniała jej charakteru tylko odcinała jej krok po kroku funkcje poznawcze. Na końcu zaczęła podupadać jej sprawność fizyczna, mózg już nie zawiaduje tak dobrze ciałem wiec mama ma problemy z najprostszymi czynnościami, nie rozumie co się wkoło niej dzieje więc nieraz próbuje mnie uderzyć albo mnie zwyzywa od bydlaków bo robię przy niej rzeczy sprawiające jej dyskomfort a ona nie rozumie dlaczego. Czy mi to przeszkadza? Nie, co najwyżej trochę śmieszy - to trochę tak jak by się widziało małe dziecko, które mówi ci, że cię już nie kocha bo mu nie kupiłeś zabawki. Nieraz umycie jej, przebranie, zmiana pieluchy to wyzwanie ale z czasem człowiek wypracowuje sobie swoje sposoby i automatyzmy, dzięki którym wszystko przebiega szybciej i sprawniej. Staram się żeby mama jak najdłużej zachowała jak największą sprawność fizyczną bo jak przestanie wstawać z łóżka to będzie źle. Więc pomimo tego, że nie jest sama w stanie podnieść się z łózka codziennie rano ją sadzam, zbierając przy tym trochę jobów bo jak się domyślam jest to dla niej trochę bolesne (każdy po 40 wie jak się wstaje rano z łóżka a moja mama ma 92 lata), Pomimo, że nie jest w stanie chodzić ani sama ani z chodzikiem, prowadzę ją codziennie trzymając za ręce do łazienki oraz do stołu na posiłki. Gdyby jakieś dwa lata temu jak już urwał się z nią kontakt trafiła do ZOL-u pewnie by już nie żyła albo była by już całkowicie leżąca. Nie chcę tu powiedzieć że ZOL i DPS to zło, bo nieraz są koniecznością. Nie wyobrażam sobie na przykład opieki nad osoba chorą jak się pracuje. Ja na pewno nie dałabym rady. Ratuje mnie to że mam to świadczenie pielęgnacyjne i nie muszę iść do pracy, a dobrze płatnej pracy w naszym regionie i tak bym nie znalazła, to raz.
Dwa - jest mi łatwiej bo zaczynałam opiekę jak rodzice byli jeszcze sprawni i kontaktowi, w miarę postępów choroby miałam czas żeby się do pewnych rzeczy przyzwyczaić, nauczyć. Na przykład, na początku strasznie bałam się pampersowania. Zawsze byłam osobą "obrzydliwą" i nie wyobrażałam sobie że miałabym zmieniać pieluchy dorosłej osobie choćby i najbliższej. Początki były koszmarne, torsje aż mnie mięśnie bolały, zmiana pieluchy trwała z pół godziny ale okazało się że to co mówią ludzie to prawda - z czasem się przywyka.
Po trzecie nie miałam już małych dzieci - nie wyobrażam sobie wybierać między dzieckiem a rodzicem potrzebującym opieki. Wiadomo że dziecku należy się nasza uwaga bardziej i jeśli miałoby na tym ucierpieć to sorry batory.
Po czwarte miałam wsparcie bliskiej osoby - kiedyś partnera teraz już męża. Nigdy nie narzekał na to że jesteśmy w takiej a nie innej sytuacji, nigdy nie sugerował że byłoby nam lepiej jakby moi rodzice byli w zakładzie opiekuńczym. Pomaga mi w tym w czym może mi pomóc. Mogę do niego ponarzekać.
Po piąte zarówno ja jak i mąż potrafimy się śmiać ze wszystkiego. Poczucie humoru i nie branie wszystkiego do siebie też pomaga. A chorzy na demencję ludzie robią trochę śmiesznych rzeczy. Mam nadzieję że mnie źle nie zrozumiecie - nie śmiejemy się z osoby, która wiadomo że ma ograniczone możliwości poznawcze ale z jej pomysłów, które nieraz są zabawne.
Po szóste, trzeba zmienić swój sposób myślenia o chorej osobie. Moja mama ma już swój świat, nie widzę żeby czuła się nieszczęśliwa albo żeby cierpiała (oczywiście ma jakieś dolegliwości fizyczne ale nie są dla niej mocno dotkliwe) więc nie rozpatruje w myślach jaka była kiedyś, jaka by była gdyby była zdrowa. To jest na początku najtrudniejsze - ktoś kto zawsze był normalny, inteligentny, zaradny nagle nie potrafi zapamiętać prostej informacji albo zrozumieć najprostszej rzeczy. Wtedy czuje się złość bo ma się wrażenie że gdyby ta osoba wysiliła się trochę bardziej to dałaby radę. Z czasem zaczyna się zapominać tą osobę, która była kiedyś i wtedy jest czas żeby zaakceptować tego nowego człowieka, to duże dziecko. I nie wymagać od niej zachowania logicznego tylko traktować trochę jak dziecko. Ja w tej chwili z moją mamą nawet rozmawiam jak z dzieckiem. Jak to się nam gdzieś w głowie przełamie to wyparowuje ta złość na chorego że jest jaki jest, wyparowuje ta litość że " co to się z człowiekiem zrobiło, kiedyś przecież była taka energiczna, inteligentna, mądra" Odkąd pożegnałam mamę taką jaką była, zaakceptowałam ją taką jaka jest. Dzięki temu nie czuję żeby opieka nad nią obarczała mnie emocjonalnie.
Po siódme o to jest chyba najważniejsze - robimy przy osobie chorej to co jest niezbędne. Opieka nad mamą nie zjada mi całego czasu. Nie można pozwolić żeby opieka nad chorym stała się całym twoim życiem. Nie siedzę przy mamie cały czas, pielęgnacja rano, posiłki, prowadzenie do kibelka (na zasadzie jak z małym dzieckiem, sama już nie woła więc po wstaniu rano i po posiłkach i przed snem), podanie leków - w sumie nie zajmuje mi to więcej niż praca na etat. Oprócz tego zwykłe obowiązki domowe, sprzątanie gotowanie ale udaje mi się znaleźć chwilę dla siebie, na duolingo, na książkę, na obejrzenie filmu, na przejrzenie neta. Normalne życie. Nie mogę wyjechać na wakacje ale umówmy się przy moich kotach i psach i tak bym nie mogła i to jest akurat mój wybór. Zresztą lubię relaksować się w domu.
Nieraz ludzie mi współczują że mam tak ciężko bo mama chora, opieka. Niektórzy z Was wiedzą że przeprowadziliśmy się ostatnio do własnego domu ale chyba nie pisałam, że oprócz tego że to było nasze marzenie to trochę też była to dla mnie jedyna droga wyjścia z sytuacji. Moja starsza ode mnie o 15 lat siostra zaczęła zdradzać objawy takie same jak mama. Zaczęło się we wcześniejszym wieku niż u mamy i mam wrażenie że postępuje szybciej. Więc doszła mi opieka nad siostrą a ciężko mi to było robić na dwa mieszkania więc teraz siostra wprowadziła się z nami do naszego domu i mam je obie pod kontrolą. Na razie siostra jest mi jeszcze w stanie trochę pomóc przy mamie, nie wiem jak długo. Ale nie martwię się na zapas (co jest dużą zasługą SRII )Zarówno moja mama jak i siostra dużo mi w życiu pomagały więc nie wyobrażam sobie żebym nie miała dla nich zrobić tego samego tym bardziej że (to moje osobiste odczucie) mnie to wcale dużo nie kosztuje. Nie czuję się wykluczona z życia, czuję się szczęśliwa i zadowolona z mojej obecnej sytuacji. Ale rozumiem że nie każdy tak potrafi i nie każdy ma warunki (praca, dzieci) i ZOL czy DPS jest jedynym wyjściem. Nie wiem jak jest w DPS-ach ale ZOL-ach często nie jest różowo. Moja koleżanka miała mamę w ZOLu ale w tym samym mieście i odwiedzała ja co drugi dzień - i to się sprawdzało. Koleżanka pracuje więc jej mama była bez opieki w domu sama przez kilka godzin aż w końcu złamała nogę. W zakładzie miała podstawową opieką zapewnioną a koleżanka pilnowała żeby się nią tam dobrze opiekowali, dowoziła jedzenie, pilnowała leków, sprawdzała sama czy ze zdrowiem mamy wszystko ok. I taki system się sprawdzał bardzo dobrze.
Podsumowując moje przydługie wynurzenia - dom opieki czy samodzielna opieka to kwestia możliwości i okoliczności. Dom opieki może być dobrym wyjściem ale warto często sprawdzać warunki i odwiedzać chorego. Samodzielna opieka nie musi być koszmarem i marnowaniem swojego życia ale to też zależy od charakteru chorego i opiekuna i od tego ile czasu i uwagi opiekuna wymaga (nie może stać się całym życiem opiekuna) A tak na marginesie bardziej obciążająca psychicznie jest opieka nad osoba chorą fizycznie, umierającą, zmagającą się z ogromnym bólem. Przy czymś takim nie da się żyć normalnie poza chorobą. Choroba i cierpienie są osią życia dla całej rodziny chorego, szczególnie jak jest w domu. A szczególnie jak nie ma żadnej alternatywy bo brak miejsc w hospicjach.
#demencja #chorobaalzheimera
