Oglądam sobie młodego Orłosia i on wrzuca w swoich filmach jakieś zrzutki/wrzutki, na temat pomocy innym. Ja wiem, że dużo jest ściem i nie wnikam teraz, czy to co jest zamieszczone na zdjęciu, to ściema.
Czaicie, że dzieciak ma taką chorobę, na którą rodzice muszą zebrać 15 pier*olonych baniek...
Co za durny świat... Ktoś wie, czemu to zawsze tyle kosztuję?
#medycyna #zbiorki #wtf
Ubezpieczenie
@moll tego nie brałem pod uwagę, a to w sumie oczywiste...
@razALgul większość terapii/zabiegów w stanach tyle kosztuje nie przez koszt medyczny, tylko dlatego że płacisz też za to co oni oddają firmom ubezpieczeniowym w razie błędu medycznego, gdyby potem trzeba było odszkodowanie płacić
@razALgul sama terapia niszowym i trudnym do zrobienia lekiem też potrafi dać po kieszeni.
The Irish Health Service Executive decided in February 2019 that nusinersen was too expensive to fund, saying the cost would be about €600,000 per patient in the first year and around €380,000 a year thereafter "with an estimated budget impact in excess of €20 million over a five-year period" for the 25 children with SMA living in Ireland.
@moll ZolgenSMA sama w sobie kosztuje 9 mln złotych
@Zielczan patrząc po kwocie, akurat nie na ten lek zbierają. Ale fakt, ceny samych terapii też niskie nie są, jak to jakieś choroby dotykające niewielkiego odsetka osób na świecie
@moll w leadzie zbiórki mają "najdroższy lek świata uratuje naszego synka" + niżej jest o terapii genowej, jedno i drugie jest o Zolgensmie
@Zielczan więc możliwe że masz rację, nie siedzę w tym temacie
@moll ja też nie tak mocno, ale kiedyś zainteresowałem się przy temacie zbiórek i poczytałem - tam jest dodatkowy problem, że to zawsze są dzieci, bo terapia zatrzymuje chorobę, ale nie cofa uszkodzeń - więc starsi pacjenci albo nie dożywają terapii, albo są już w takim stanie, że nie jest zatwierdzona
Ale nusinersen jest refundowany w Polsce od kilku lat. Co więcej podobno ma taką samą skuteczność jak zolgensma.
https://www.ptchnm.org.pl/aktualnosci/oswiadczenie-fundacji-sma-na-temat-leczenia-sma-w-polsce/
@Zielczan to nawet brzmi sensownie w tym układzie
Wynalezienie i wprowadzenie lekow na rynek to sa grube miliardy dolcow
Wiec im mniej popularna choroba tym drozsze leczenie
@razALgul ostatnio widzę bardzo dużo ogłoszeń gdzie zbierają dokładnie 15 baniek.
akurat tyle, nie 14, nie 16.
i oczywiście to wszystko jest na operację w USA.
Widziałem takich ogłoszeń kilkanaście.
J⁎⁎ie mi to na kilometr, amerykańska służba zdrowia to patologia.
@Opornik dlatego nie wnikam, gdzie dzieje się wał... nie mam dzieci i m. in. z takich powodów nie chcę. Generalnie i paradoksalnie, ludzkie życie nie ma najmniejszej wartości. Chyba, że za nie zapłacisz...
@Opornik w zeszłym roku były takie po 8/9 milionów, ciężko się na to patrzyło i nawet uroniłem łezkę ale tak jak większość tutaj mówi - chyba czasem po prostu nie ma sensu
@razALgul Oni też piszą, że mimo, iż podaje się to w jednorazowej dawce, to miałby spędzić w tym szpitalu 4 miesiące. No znając minimalnie amerykańskie realia i rachunki, to pewnie znaczna część tej kwoty to będzie sam szpital. Czemu 4 miechy? Nie mam pojęcia. Rozumiem, ze to jest zatwierdzone tylko tam, więc tam to muszą podać. Pewnie trzeba potem dzieciaka monitorować...
@razALgul ten lek to ZolgenSMA?
@Zielczan nie wiem, po prostu zaszokował mnie ten jeden procent zebrany...
@razALgul to jest terapia genowa, nie lek w tradycyjnym tego słowa znaczeniu. Podanie leku powoduje wprowadzenie do organizmu prawidłowego genu produkującego białko w neuronach motorycznych, w innym wypadku choroba jest w wielu wypadkach śmiertelna w wieku dziecięcym, w najlepszej opcji tracisz władze nad kończynami. Jak się zapewne domyślasz jego wynalezienie to była kupa kasy, natomiast, czy aż taka, że usprawiedliwia tą cenę to nie wiem
@razALgul nie wiem jak w tym konkretnym przypadku, ale w bardzo dużej większości zrzutek na te drogie leczenie, szczególnie nowotworów w USA itp. jest c⁎⁎ja warte. Ostatnio obczajałem zbiórki na siepomaga, na które sypnąłem grosza w okresie covida. Praktycznie wszyscy już nie żyją, a cele zbiórek były zrealizowane i terapie wdrożone. Nierzadko parę milionów. Siepomaga wrzuca takie info pod linkami zrzutek. Np. jak ktoś ma jakiegoś glejaka mózgu to już można postawić na nim krzyżyk. Nie kumam podejścia tych wszystkich lekarzy i bezdusznego wyciągania kolosalnego siana na takie terapie. One c⁎⁎ja dają, a jak już to przedłużają mękę o kilka miesięcy i to jest absolutny max. I oni to wiedza. Wciskają jakieś posrane leczenie za setki tysięcy, którego skuteczność jest bliska zeru. Smutne to jest.
@evilonep bo ratować powinno się tych, których się da. Reszcie zapewnić godny koniec. A przedłużanie cudzej męki to sadyzm, a nie miłosierdzie.
@moll niby myślę tak samo, ale z drugiej strony staram się też zrozumieć rodzinę, rodziców, którzy próbują robić co mogą. Zastanawiam się tylko co ci lekarze mówią takim osobom i co im wciskają. Ostatnio trafiłem na taką zrzutkę. Chłopak osiągnął cel, ale to co tam jest napisane to jest coś potwornego, no okropne piekło. Ja bym się raczej takiemu leczeniu nie poddał ani nikogo z bliskich bym na coś takiego nie wysłał. A takich właśnie zbiórek na takie coś jest najwięcej.
@evilonep w temacie dzieci to nawet przy zwykłycu szczepieniach jest jazda na emocjach, a nie na medycznych podstawach
@razALgul Wynalezienie leku to nie są tanie rzeczy, sztab świetnie opłacanych specjalistów pracuje nad czymś kilka lat, testowanie, procedura dopuszczenia do użytku a to lek dla kilkuset chorych więc mały rynek. Podziel koszty poniesione przez firmę na liczbę potencjalnych 'klientów' to wychodzi po kilka milionów.
@Opornik w tym tempie uzbierają około 3 baniek. 😔
@razALgul Dodałem tu link do screenu OPa, ku pamięci, bo właśnie kolejna zbiórka, i znowu na 15 baniek. Przyjrzę się dokładniej potem, po prostu mnie to dziwi. (Tak wiem że ta sama choroba).
A jak wrzucam w google "najdroższy lek świata", to w zbiórkach z 2019 wychodzi że kosztował, bodajże, 8 baniek. Ja wiem, inflacja itd...
https://www.hejto.pl/wpis/czesc-wszystkim-rozdajo-exclamation-trophy-jestem-nabierajaca-wiatr-w-zagle-prze
Zaloguj się aby komentować
