@moll tego nie brałem pod uwagę, a to w sumie oczywiste...

@razALgul większość terapii/zabiegów w stanach tyle kosztuje nie przez koszt medyczny, tylko dlatego że płacisz też za to co oni oddają firmom ubezpieczeniowym w razie błędu medycznego, gdyby potem trzeba było odszkodowanie płacić

@razALgul sama terapia niszowym i trudnym do zrobienia lekiem też potrafi dać po kieszeni.

The Irish Health Service Executive decided in February 2019 that nusinersen was too expensive to fund, saying the cost would be about €600,000 per patient in the first year and around €380,000 a year thereafter "with an estimated budget impact in excess of €20 million over a five-year period" for the 25 children with SMA living in Ireland.

@moll ZolgenSMA sama w sobie kosztuje 9 mln złotych

@Zielczan patrząc po kwocie, akurat nie na ten lek zbierają. Ale fakt, ceny samych terapii też niskie nie są, jak to jakieś choroby dotykające niewielkiego odsetka osób na świecie

@moll w leadzie zbiórki mają "najdroższy lek świata uratuje naszego synka" + niżej jest o terapii genowej, jedno i drugie jest o Zolgensmie

@Zielczan więc możliwe że masz rację, nie siedzę w tym temacie

@moll ja też nie tak mocno, ale kiedyś zainteresowałem się przy temacie zbiórek i poczytałem - tam jest dodatkowy problem, że to zawsze są dzieci, bo terapia zatrzymuje chorobę, ale nie cofa uszkodzeń - więc starsi pacjenci albo nie dożywają terapii, albo są już w takim stanie, że nie jest zatwierdzona

Ale nusinersen jest refundowany w Polsce od kilku lat. Co więcej podobno ma taką samą skuteczność jak zolgensma.

https://www.ptchnm.org.pl/aktualnosci/oswiadczenie-fundacji-sma-na-temat-leczenia-sma-w-polsce/

@Zielczan to nawet brzmi sensownie w tym układzie

@Opornik dlatego nie wnikam, gdzie dzieje się wał... nie mam dzieci i m. in. z takich powodów nie chcę. Generalnie i paradoksalnie, ludzkie życie nie ma najmniejszej wartości. Chyba, że za nie zapłacisz...

@Opornik w zeszłym roku były takie po 8/9 milionów, ciężko się na to patrzyło i nawet uroniłem łezkę ale tak jak większość tutaj mówi - chyba czasem po prostu nie ma sensu

@Zielczan nie wiem, po prostu zaszokował mnie ten jeden procent zebrany...

@razALgul to jest terapia genowa, nie lek w tradycyjnym tego słowa znaczeniu. Podanie leku powoduje wprowadzenie do organizmu prawidłowego genu produkującego białko w neuronach motorycznych, w innym wypadku choroba jest w wielu wypadkach śmiertelna w wieku dziecięcym, w najlepszej opcji tracisz władze nad kończynami. Jak się zapewne domyślasz jego wynalezienie to była kupa kasy, natomiast, czy aż taka, że usprawiedliwia tą cenę to nie wiem

@evilonep bo ratować powinno się tych, których się da. Reszcie zapewnić godny koniec. A przedłużanie cudzej męki to sadyzm, a nie miłosierdzie.

@moll niby myślę tak samo, ale z drugiej strony staram się też zrozumieć rodzinę, rodziców, którzy próbują robić co mogą. Zastanawiam się tylko co ci lekarze mówią takim osobom i co im wciskają. Ostatnio trafiłem na taką zrzutkę. Chłopak osiągnął cel, ale to co tam jest napisane to jest coś potwornego, no okropne piekło. Ja bym się raczej takiemu leczeniu nie poddał ani nikogo z bliskich bym na coś takiego nie wysłał. A takich właśnie zbiórek na takie coś jest najwięcej.

@evilonep w temacie dzieci to nawet przy zwykłycu szczepieniach jest jazda na emocjach, a nie na medycznych podstawach

@Opornik w tym tempie uzbierają około 3 baniek. 😔

@razALgul Dodałem tu link do screenu OPa, ku pamięci, bo właśnie kolejna zbiórka, i znowu na 15 baniek. Przyjrzę się dokładniej potem, po prostu mnie to dziwi. (Tak wiem że ta sama choroba).

A jak wrzucam w google "najdroższy lek świata", to w zbiórkach z 2019 wychodzi że kosztował, bodajże, 8 baniek. Ja wiem, inflacja itd...

https://www.hejto.pl/wpis/czesc-wszystkim-rozdajo-exclamation-trophy-jestem-nabierajaca-wiatr-w-zagle-prze