Mini update z progresu #frondeusbezjaja (TL;DR dla osób co dopiero pierwszy raz widzą, rak jądra wykryty w maju)

#nfz #szpitale #onkologia #pozytywnemyslenie

55% terapii już za mną.

Najgorsze są te 5 dni na oddziale, a zwłaszcza 2-3 dni po wyjściu. Dolewki co tydzień są git, o ile masz anielską cierpliwość do NFZ. Efekty uboczne są nie tak uprzykrzające.

No ale poniedziałek był brutalny. Kroiłem banana by dodać do owsianki. Bardzo prosta czynność. Powiedziałbym że banalna. Banan z reguły nie jest twardym owocem xD I kurde zmachałem się jak po serii na siłowni xD

Muszę przez to uważać na kondycję fizyczną. Wejście po schodach na spokojnie. Pić dużo płynów by nie wylądować na Izbie z odwodnieniem. Duszności jak się pojawiają to właśnie z "wyczerpania" organizmu prozaicznymi czynnościami.

I tak właśnie w poniedziałek skoczyłem na Izbę XD Milutko w specjalistycznym przyjęli, sprawdzili czy nie zator, zrobili tomograf, nawodnili i odesłali do domu. Nie powiem, trochę mi głupio jest z perspektywy czasu ale z drugiej - przecież zrobili triage. Gdybym nie wyglądał jak duch minionego lata to by nie przyjęli i nie zrobili testów. Bo to nigdy nie wiadomo czy hemoglobina nie spadła, czy krwinki, czy sepsa. Lepiej chuchać na zimne. I w sumie to była jedyna moja psychiczna załamka od diagnozy. Konieczność poproszenia kogoś z rodziny o zerwanie się z pracy. Taka zależność, strach. Również o to że trzeba będzie przerwać terapię albo ją wydłużyć (a wolę już chyba cierpieć niż wydłużać katorgę). No ale raz, było. Jestem świadom tego gdzie jestem, z jakimi ludźmi obcuję i że to nie wstyd.

Z innych rzeczy - włosów nie mam. Na głowie przynajmniej. Teraz tracę brodę. I to jest takie surrealistyczne uczucie, bo czuję się jak Benjamin Button. Tak jakbym przechodził okres dojrzewania ale wstecz. Nagle nie muszę golić kopru na wąsie bo nie ma wąsa xD Włosy na częściach intymnych też poznikały więc no śmiesznie to wygląda. A ile oszczędzę na żyletkach!

Teraz jeszcze raz patrzę na ten post, zrobiłem chyba z 4 paragrafów jak mi to źle ale daję werdykt że jest git xD Chyba rzeczywiście mało mi jest potrzebne do szczęścia. "Efekty uboczne są nie tak uprzykrzające." xD

A I z takich randomowych rzeczy - jak idę do Centrum Onkologicznego to mnie już rozpoznają pacjenci i sobie zbijam piątki z 80 latkami xD I mam ekscytujące rozmowy w stylu "Kurde ale bym sobie bigosik zjadł. A flaczki lubisz? No gulasz sobie ugotowałem bo czerwone mięso trzeba jeść. Ale bym takie placki ziemniaczane do tego do⁎⁎⁎ał. Panie doktorze a to normalne że się człowiek tak od chemii robi głodny?". Pozytywnie bym powiedział. Taka kamaraderia przekraczające granice wieku.

#frondeusbezjaja #szpitalnejedzenie #onkologia #nfz

Runda druga, dzień 2/5.

System IT się zepsuł xD mieli apdejta, nic nie działa xD

W między czasie dostałem śniadanie. Pierwszy raz (biorąc pod uwagę całą hospitalizację na onkologii w tym tą trzy tygodnie temu) byłem zadowolony i zjadłem że smakiem

Taka ciekawostka - oczywiście że kubek, sztućce z domu. Jak dają warzywa to nie pokrojone, DYI. Panda chleba, kostka masła, pasztety I pół pomidora xD ale dziś lepiej jak mówię.

Może też kwestia że nie mdli (jeszcze) i apetyt jest. Na nawet morele dali :Do boghactwo kurhwa!

A tak serio - niby onkologia też jest na programie "Dobry Posiłek" ale jednak szpital specjalistyczny na Fieldorfa (Wrocław) lepiej karmił.

Z takich ciekawostek z życia #frondeusbezjaja .

Miałem trzecią dawkę chemii BEP (Tym samym 33% terapii za mną!) i wyjebało mi kubki smakowe. Tzn czuję 30-50% smaku tego co przed.

I odkryłem to tradycyjnie - żona mnie opierdoliła że od paru dni przesalam obiad XD I się okazało że to nie jest ch⁎⁎⁎wa sól co kupiliśmy, tylko ja jej nie czuję xDDD

W efekcie czego nagle Pepsi Maks smakuje mi lepiej niż Cola Zero (a takie gazowane dobrze mi robią, sprawiają że nie muli mnie po szpitalu + maskują ohydny metaliczny posmak platyny). Bo wiecie, już nie jest za słodkie xDD

Z innych upierdliwych efektów ubocznych - pisk w uchu, tzw tinnitus. Niestety cisplatyna potrafi zepsuć słuch W moim przypadku póki co oberwało prawe ucho, które z dwa lata temu leczyłem ze względu na zapalenie nerwu.

No I z racji tego nerwu jednej nocy miałem niezły helikopter, zmysł równowagi poszedł kaput. Jak zamykałem oczy to była jazda bez trzymanki xD Całe szczęście incydent jednorazowy. Zalecenie doktora - laryngolog i audiograf.

A co do samych "dolewek" to jeden wielki kabaret - dolewka trwa 30 min + 10 min leków przed. Czyli w szpitalu teoretycznie jesteś tylko 1h-2h co nie? No bo jakby się uprzeć od pobrania krwi do wyników morfologii (które potwierdzą czy mogę dostać lek) musi trochę minąć czasu.

Błąd!

Zapomniałeś o 7 godzinach stania w kolejce bo system niewydolny!

Za drugim razem był sukces - całość zajęła jedynie 5h

W efekcie czego za drugim razem się nie pi⁎⁎⁎⁎⁎iłem, wziąłem laptopa ze sobą i napierdalałem pracę. Przynajmniej miałem czym myśli zająć a nie słuchać starych bab.

Tak więc walka z rakiem to takie 3/10. Nie polecam. Ale z drugiej strony mogło być znacznie gorzej.

#chemioterapia #rakjadra #nfz #szpital

#frondeusbezjaja #nfz #rakkurwa

Nawiązując do: https://www.hejto.pl/wpis/frondeusbezjaja-nfz-onkologia-rakkurwa-rakjadra-zalesie-tl-dr-mialem-konsylium-o

Mija 3 dzień chemioterapii. Wiedziałem że będzie ciężko. I jest. Mdli, duszności, brak apetytu. Wpisz wymaluj. Całe dnie śpię. Ale drobnymi krokami do przodu.

Lecze się w dolnośląskim centrum onkologicznym. 5-6 dni na oddziale.

Jedzenie - gorsze niż np. w specjalistycznym ( gdzie usuwali jajo ), ale nadal znośne. Być może moja ocena jest zaniżona przez brak apetytu.

Pielęgniarki milsze, młodsze też. Lekarze pomcni. Bardzo szybko reagują i przepisują leki na uśmierzenie symptomów.

Szpital Stary. Poniemiecki budynek. Brak lozek, sprzęt Stary. W porównaniu z specjalistycznym spory downgrade. Ale nowy jest w trakcie budowy. Ba, ponoc nawet pracę wyprzedzają harmonogram. Mają otwierać w 2028 bodajże .

Oblozenie spore. Pacjenci czekają nieraz do 18-19ej by poprzedni zwolnili im łóżka. I nie raz widzę starcia pielęgniarek z lekarzami. Pielęgniarkom zależy na jak najwcześniejszym wypuszczaniu do domu. A lekarze wolą ostrożniejsze podejścia .

Więc jeden pacjent słyszy różne wersje tego co się stanie. Zależy od kogo.

A i muszę sikać do butelki by badać bilans płynów. Ale to j⁎⁎ie xD. Chemia dodaje aromatu xD

Najgorsi zaś są sami współlokatorzy. Co co nie potrafią wytrzymać na tyłku, ci co chrapią albo gadają na głośnomówiącym. A najgorsi z nich to palacze. Łazienki zasmrodzone. W pokoju jak wraca taki to nie da się wytrzymać. A i tak już walczę z mdłościami. I nie przetłumaczysz Januszowi lvl 70 bo tu głównie tacy są, że palenie na oddziale onkologicznym to nie dobry pomysl. Ze truje innych. No k⁎⁎wa. Nie. Bo on musi bo się udusi xD.

Na dwór oczywiście nie wyjdzie bo nie wolno w trakcie chemii xD debile jedne jak ja ich nienawidzę.

No to ten. Odezwę się pewnie za jakiś czas. Liczę na to że kolejne tygodnie będą już łatwiejsze . Zwłaszcza że w domu nikt nie pali.

#frondeusbezjaja #nfz #onkologia #rakkurwa #rakjadra #zalesie

TL;DR: Miałem konsylium onkologiczne - wyniki wskazują na przerzuty do węzłów, czekają mnie 3 cykle chemii

Nawiązując do wcześniejszego wpisu (zepsuty tomograf) oraz tego (po operacji).

Miałem dziś zarówno tomograf jak i konsylium onkologiczne.

No I zaczynając od końca - "klasyczna seminoma" czyli "najlepszy z złośliwych" - taki mały chudy wariat co niby jest szybki ale składa się na strzała - tłumacząc na ludzki - bardzo dobrze działa na niego chemia. Do tego mam powiększone dwa węzły więc ogólnie to będą 3 cykle.

Do tego ta nazwa "seminoma classical", k⁎⁎wa moje jaja grają Mozarta!

Ok. Najważniejsze z głowy, to teraz od początku.

Tomograf był git. Trochę się stresowałem kontrastem (Bo mam bardzo słabe żyły i już nie raz pielęgniarki na to narzekały). A tu miłe zaskoczenie - trafiłem na najmilszą pielęgniarkę do tej pory, profesjonalistkę, założyła w 2 sekundy bez problemu, bez bólu, bez uczucia słabości. Znowu musiałem brać leki przeczyszczające - nie wiem, wiem że mi tu mówiliście że to dziwne, ale no uparli się na to i basta. Do tego wlewka w tyłek 100ml wody przed badaniem.

Samo bycie pod tomografem było... interesujące. Jak na pierwszy raz. Miałem wrażenie że mnie zaraz przeniosą w czasie jak w Total Recall.

Dostałem też wyniki histopatologii i wyszło bardzo optymistycznie - bo nasieniak klasyczny, bez nacieków, zwarty, ładny. Według terminologii lekarskiej "pT1A Nx Mx" czyli mały, a na temat przerzutów nie wiadomo bo to dopiero opis tomografii powie. X oznacza niewiadomą. Prawie tańczyłem z radości, byłem pełen nadzieji.

Potem 4h przerwy, obiad, nawet sobie do domu wróciłem bo po co mam się bujać po szpitalu. I powrót na konsylium.

Grupa lekarzy, pielęgniarek, przy jednym stole, do tego dwa składane drewniane krzesełka (takie grillowe jakby xD) i cóż.

Dziwnie było ale tak szczerze to ja chyba mało pamiętam bo mi się momentalnie gorąco zrobiło.

Lekarze to tak bardziej chyba do siebie mówili niż do mnie - usłyszałem "M0" oraz "N<cośtam>". Okej. Czyli nie mam przerzutów do np płuc, kości czy mózgu. Uff. Ale N<niezero> to już oznacza zajete węzły chłonne. K⁎⁎wa. Niepotrzebnie sobie zrobiłem nadzieje.

A liczyłem na brak chemii lub w najlepszym wypadku 1 cykl karboplatyny (co jest o wiele bardziej znośne czasowo i fizycznie).

Potem gadka szmatka "Panie, pan teraz myśli tylko o leczeniu, szanse są 95%, jest git, ale musi pan się leczyć, żadna praca, żadne wakacje". Potem jeszcze chyba jeden (onkolog?) do drugiego (urolog) powiedział 3xBEP - czyli oznacza bleomycynę, etopozyd i cisplatynę - trzy środki chemiczne podawane wraz z lekami na nudności itd.

Powiedzieli jeszcze że w poniedziałek o 16 mam się zgłosić w centrum onkologii, wcześniej jeszcze z tego ich szpitala odebrać papiery. Tylko kurcze ja głupi nie zapytałem czy to oznacza że już zaczynam chemię czy tylko na wywiad/badania/podpisanie zgód itd. Nie wiem np. czy jechać samochodem czy nie itd. Czy brać plecak pełen ubrań, ręczników i przyborów hig. czy nie i tak dalej. Eh, najwyżej jutro zadzwonię do tego centrum, to może mi powiedzą. A może nie, bo wiecie, na NFZ to zależy od humoru osoby na recepcji xD

Tak więc nie jest najgorzej ale raczej się szykować muszę na 9 tygodni chemii. Na ile rozumiem każdy cykl (a mam mieć trzy co jest standardem) trwa 21 dni w sumie, gdzie wygląda to tak:

• 1. tydzień - 5/7h wlewek w szpitalu od poniedziałku do piątku (czyli w sumie cały tydzień z głowy)
  

• 2. i 3. tydzień - tylko jeden dzień cały w szpitalu
  

Sumarycznie wychodzi 21 dni na L4 (czy też w przypadku jdg, wolnego bezpłatnego bo nawet z zasiłkiem z ZUSu to małe pieniądze) - 15 dni na 3x 1.tydzień + 6 dni na drugie i trzecie tygodnie.

Przynajmniej klient bardzo wyrozumiały jest, mam w ogóle nie myśleć czy robię im problem z harmonogramem czy nie (again, nie jestem na uop tylko na skończonym kontrakcie który i tak miał deadline do września).

Nie jest tragicznie co nie? Kusi mnie by w sobotę u Barbera walnąć się na łyso. Tak prewencyjnie xddd Na allegro też przeglądam ceny kamperów....

#frondeusbezjaja #jebacnfz #pech #zalesie

Kto miał mieć dziś tomograf by się dowiedzieć czy są przerzuty raka? No ja.

Komu odwołali zabieg bo tomograf się zepsuł? No mi.

Kto zdążył wczoraj wziąć leki przeczyszczające na daremno? No k⁎⁎wa a jakże, ja.

A na kiedy przełożone? No niewiadomo, kiedy naprawią.

Więc trzeba będzie dzwonić po ponowną receptę na leki na przeczyszczenie plus pewnie nowe wyniki badań krwi bo stare się zdezaktualizują.

Trzeba mieć naprawdę silny organizm by się leczyć publicznie xD Ale prywatnie luxmedy i inne raka nie ruszą. No chyba że bym płacił grube tysiące.

Taka mała ciekawostka w ramach #wybory feat #frondeusbezjaja

TL;DR: Jeśli wyszedłeś lub wyszłaś ze szpitala, weź wypis ze sobą i skieruj się do tego okręgu do którego byś zagłosował(a) gdyby wizyty w szpitalu nie było. Muszą dopisać do listy, masz prawo głosu.

Na moim przypadku - 1. turę wyborów głosowałem poza miejscem zameldowania.

Drugą też planowałem, ale po drodze wypadł termin operacji.

Będąc przyjętym na oddział, automatycznie zostałem przeniesiony z mojego okręgu w którym byłem tymczasowo, na okręg szpitala.

W momencie gdy były drukowane listy, to jest o 6:00 w piątek, nadal byłem pacjentem szpitala. Lecz 7 godzin później, o 13:00 dostałem wypis.

No I co teraz? Gdzie mam głosować?

* W miejscu zameldowania? Setki kilometrów dalej?

* W szpitalu? Ale już nie jestem pacjentem!

* W miejscu w którym zagłosowałem w pierwszej turze? - Ale nie mają mojego nazwiska na liście.

Koniec końców pojechałem do lokalu wyborczego tego samego co z I tury, wyjaśniłem sytuację i pokazałem wypis.

Komisja podrapała się po głowie, zadzwoniła do centrali z pytaniami co dalej po czym dopisała ręcznie do okręgu z komentarzem dlaczego jestem dopisywany.

I ciekawostka druga - czy mają jakiś dowód na to że tak było? Nie mogli zrobić zdjęcia ani skanu wypisu bo to dokument medyczny, moje prywatne sprawy. Jedyne co mogli zrobić to zerknąć pobieżnie na sam fragment o tym że byłem wypisany, na pieczątkę i zaufać że nie sfałszowałem dokumentu.

Jestem ciekaw czy potem muszą to jakoś potwierdzić, lub przynajmniej skoordynować się z lokalem w szpitalu by mieć pewność że nie zagłosowałem dwa razy...

Wybaczcie że bez linków do poprzednich wpisów ale trochę ciężko się pisze na komórce .

Wszystko jest pod tagiem #frondeusbezjaja

TL;DR - dwa tygodnie temu żona poczuła coś na moim lewym jądrze. Dzień później diagnoza, rąk złośliwy i wczoraj przyjęli do szpitala z najwyższym priorytetem by usunąć.

No to ten. Mój tag już oficjalnie jest zgodny z prawdą xD zabieg usunięcia udany, bez powikłań póki co. Cały czas byłem świadomy jedynie ze znieczuleniem od pasa w dół .

Milutka atmosfera na sali, radyjko itd. Dowiedziałem się że w ikeii są kotlety schabowe za 10 zł w zestawie jeśli ma się kartę klubowicza. A że w szpitalu to tak 30 zł xD

Najgorzej że teraz nie mogę jeść a tak mnie ssie z głodu. Od wczoraj wieczorem na czczo. Pierwszy posiłek dopiero na kolację więc jeszcze poczekam. Ale od kiedy znieczulenie zeszło i czuję moje stopy w pełni to mogę pić wodę. Tyle dobrze .

W ogóle to gadałem z prowadzącym i mam nieco mętlik bo sprzeczne informacje dostaje xD rozpisze o co mi chodzi to zrozumiecie

• lekarz robiący pierwsze USG (skierowanie od internisty na Luxmed) - "o szybko pan zauważył bardzo dobrze. Chwali się"
  

• Godzinę później lekarz urolog też Luxmed -" za późno pan wykrył! Trzeba było częściej macać!" (Tak więc panowie, #codziennemacanie )
  

• Lekarka urolog robiąca kwalifikacje w szpitalu i wybierająca termin - "oj za późno! Za późno !"
  

• Lekarz prowadzący wczoraj po tym jak zrobił dodatkowe USG - "dobrze że wcześnie pan wykrył jeszcze małe, markery w normie to pewnie 1 stage.
  

No k⁎⁎wa xD ale ufam ostatniemu. Mial czas k cierpliwość potlumaczyć co i jak, odpowiedzieć na każde moje pytanie a miałem ich sporo i w ogóle no czułem się nie zlany.

A i wielkie dzięki wszystkim dzikom co mi pisali priw z słowami pocieszenia, z radami i opowieściami jak to u nich wyglądało. Byliście dużym wsparciem.

Drugim dużym wsparciem była żona i rodzina, przyjaciele, wiadomo

No i trzecim - GPT. W wersji deep research był bardzo pomocny i pozwolił mi usystematyzować wiedzę, przygotować się merytorycznie do rozmowy i wielokrotnie uspokajał. Zwłaszcza nocą gdy czułem się może bardziej samotny albo gdy czułem że zjebalem z profilaktyka ( reakcja na te słowa urologów 1. I 2.) . Bez tego narzedzia byłbym w ZNACZNIE gorszym stanie psychicznym.

Wiem że potrafi halucynowac i trzeba weryfikowac wszystko ale wciąż.

Może nawet jutro wypiszą do domu, jak nie to w sobotę chyba. W ostateczności zagłosuję tu w szpitalu xD

A za dwa tygodnie się dowiem dokładnie co to za gówno miałem i jakie dalsze etapy. Czy trzeba chemię, czy nie itd.

Pozderki ze szpitala xD

#szpitale #nowotwory #frondeusbezjaja

Dobra. Już na oddziale.

Trochę chaotycznie to wszystko opiszę. Może akurat komuś się kiedyś przyda.

Wpierw 8:00 wizyta na oddziale. Sprawdzili czy mam wszystkie badania i papiery po czym wysłali na izbę przyjęć. Trochę bez sensu ale cóż.

Na izbie przyjęć 2h czekania w kolejce. Dzieci mają pierwszeństwo a było od cholery dzieci. I ciągle przybywało nowych. Oj się emeryci piekli xD

Potem czekanie na łóżko - teoretycznie poprzedni lokatorzy mieli zwolnić pokój przed 11sta. I niektórzy rzeczywiście tak robili. No ale q moim przypadku trudniej - dwa leśne dziadki uznały że oni nigdzie nie idą bo ich żon nie ma xD i beton kompletny, leżą pod kołdrą i oglądają tv. No k⁎⁎wa xD

Reszta pacjentów grzecznie przeszła do pokoju rekreacyjnego a oni nieeee, nie idzie.

Jeden poszedł. Łóżko się zwolniło wchodzę a tu żonka drugiemu wszystko ogarnia. Spakować, ubrać, wziąć leki, zapytać lekarza. Wszystko na głowie baby xD

Swoją drogą średnia wieku na oddziale to takie mocne 70+. Tak więc oczywiście dostałem ksywkę "Młody" xD

A i zacząłem wyrywać seniorki. Już jedna żona pacjenta co że mną przyszedł się zadeklarowała że mnie też będzie odwiedzać

Pielęgniarki - mile jeśli też jest się miłym. Po narzekają na system, na braki w kadrach ale pomogą. Prawie zemdlałem przy zakładaniu wenflonu xD co ogólnie mi się nie zdarza ale się pani trochę silowala że znalezieniem żyły i to uczucie "ruszania w środku" mnie pokonało xD

Przynajmniej się zrobiła kamraderia między nami pacjentami. Razem robimy badania, Ekg, RTG, pobranie krwii. To się człowiek nie budzi. Właśnie z resztą czekam w kolejce po rentgen czekam ale SOR ma priorytet. I się trochę kuźwa boję bo tu zaraz mecz we Wrocławiu to się będą napierdalać przecież i zaleje nas fala xD

Obiad całkiem syty i pożywny. Smaczny.

No i cóż.. jutro na czczo, zabieg, i w listeczek do domu jeśli nie będzie powikłań .

<Machający_papiez.bmp>

#frondeusbezjaja #szpitalnejedzenie

Dobra, nawiązując do tego wpisu (TL;DR: Wyczułem coś na jądrze wieczorem, w ciągu następnych 24h miałem już USG i diagnozę - nowotwór złośliwy - wydaną przez urologa)

Dostałem termin w szpitalu - pilny bo zagrożenie życia więc wciśnięto mnie na przyszłą środę.

No I w sumie cieszę się że miałem LuxMeda bo tak to pewnie o wiele dłużej bym na wszystko czekał.

Nie powiem, trochę się cykam bo po pierwsze operacja, po drugie czy już nie ma przerzutów - urolog i w szpitalu babka mówi że za późno wykryłem lub nie badałem dostatecznie dokładnie (no imho miesiąc temu nic nie było).

No ale teraz to kwestia jak najszybciej usunąć, potem dopiero badać co to. Tym bardziej że markery krwi kompletnie nic nie pokazały. Być może jest to więc nasieniak ale z gatunku tych co nie tworzą tych markerów. Zdarza się od czasu do czasu.

Od momentu wykrycia jakoś tak dziwnie mi się siedzi. Niewygodnie, jakby cięższe było. I w sumie nie wiem czy to kwestia psychiki i bycia wyczulonym czy też coś się dzieje. Ponoć normalne.

W tym wszystkim cholernie pomocny był... chatGPT. Tak by wrzucić wyniki badań, opisy z USG itd. By się przygotować psychicznie i wiedzieć o co pytać albo wiedzieć mniej więcej co czeka.

Pewnie rezonans, może PET, może chemia i radioterapia. A może nie. Nie wiadomo, lekarze aż tak dużo nie mówią. Sugeruję się jedynie tym GPT, internetem i co trochę kolega lekarz powie prywatnie.

No I jeszcze jedna kwestia - jeśli chcę mieć dzieci (a ja tu lvl 30 dopiero) to bank nasienia i to jeszcze przed operacją. Więc mam niecały tydzień by pomrozić małe frondeusy.

Trochę się też cykam ze względu na zatrudnienie - kontrakt w IT terminowy, a UOP **może** będzie. A może nie.

Eh k⁎⁎wa, myślałem żem niezwyciężony, że świetlana przyszłość, kupno domu, pójście w stronę rozwinięcia własnej działalności, poszerzanie rodziny. A tu survival-mode i oby przeżyć 5 lat xd

#zdrowie #frondeusbezjaja #luxmed #nfz