@SuperSzturmowiec 

No jest to jakaś informacja, pokazuje że jednak nie ma czystek w ministerstwach jak ktoś się na rzeczy zna. Przynajmniej na razie

@SuperSzturmowiec chwalmy za to, co robią dobrze, a krytykujmy za to, co robią źle Jestem, byłem i będę starał się być zawsze obiektywny Nie zamierzam pomijać istotnych faktów Ale profilaktycznie dopiszę #polityka jeżeli to ma być grzane w komentarzach xD

@cyberpunkowy_neuromantyk zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, czyli ten sam temat co u Twojej dziewczyny. Wtedy w rezonansie miałem jedną małą, nieaktywną zmianę. W płynie mózgowo rdzeniowym był 1 prążek oligoklonalny, wiec wątpliwy - diagnozy nie pozostawiono. Również otrzymałem zalecenie żeby robić co roku rezonans kontrolny i tak też robiłem. Po kilku latach w rezonansie pojawiła się nowa zmiana, zadzwoniłem do swojej lekarki i kazała się położyć do szpitala żeby powtórzyć punkcję. Tym razem już wynik na prążki był dodatni, chwilę potem miałem drugi rzut z zaburzeniami czucia na twarzy + problemy z pamięcią. Włączyli mnie od razu do leczenia, a potem zmieniłem lek na ten wysokoskuteczny.

U Twojej dziewczyny jeden rzut to tzw. zespół klinicznie izolowany. U 50% zrobi się z tego SM, a u drugiej połowy na tym się skończy i nie będzie dalszych incydentów. Pytanie jak wygląda jej rezonans i czy ma te prążki, bo to dość mocno warunkuje rozpoznanie SM. Wydaje mi się, że zalecenia, ktore otrzymała od lekarzy są okej. Gdyby się coś zaczęło dziać, pojawiłby się drugi rzut to by ją włączyli od razu do programu lekowego.

Takim dość mocno charakterystycznym objawem jeżeli skłaniałoby się ku diagnozie SM jest przewlekłe zmęczenie. Takie, na które nic nie pomaga (są leki, co to niwelują trochę). Żaden odpoczynek, sen itd. Jeżeli doświadcza takich niewyjaśnionych napadów zmęczenia, że ciężko podnieść dupę i wyraźnie dostrzega, że różni się to od innych to można bardziej się skłaniać ku tej diagnozie. Większość ludzi z SM to odczuwa, wbrew panującej powszechnie opinii, że głównie są to problemy z chodzeniem itp. Ten objaw jest dość często lekceważony, bo kto w dzisiejszych czasach nie jest zmęczony? Ale to jest inne zmęczenie, tzw. kurewskie zmęczenie pomimo tego, że nic się nie zrobiło. + nietolerancja ciepła. Człowiek czuje się zdecydowanie gorzej latem, ciepło to wyraźnie nasila.

@evilonep 

Dziękuję bardzo za odpowiedź! Każde doświadczenie jest cenne. : )

Cieszę się, że w Twoim przypadku lek dobrze działa.

Jest to trudne do określenia. Często bywa zmęczona, ale też trudno powiedzieć, czy główną przyczyną jest podejrzewane sm, czy też zwyczajne zmęczenie jeżdżeniem na studia. No bo jak wstaje się wcześnie rano, to trudno nie być zmęczonym - ja jeżdżę tylko weekendowo i jestem wykończony. :')

Podobnie z brakiem tolerancji na ciepło. W lato po rzucie miewała migreny, które wyłączały ją na cały dzień z życia. Tylko też słyszałem, że niektórzy znajomi mieli podobne migreny z powodu ciepła. Mnie też się takie zdarzają, a nie jestem na nic chory.

Jednakże wszystko to tylko moje „wydaje mi się” - w końcu nie jestem lekarzem. Problemem jest głównie to, że trudno uzyskać od nich jakiekolwiek informacje, a dziewczyna chodziła do różnych neurologów. Uderzyła nawet do takiego współpracującego z PTSR, ale też niewiele się dowiedziała.

Prążków nie było. Jest parę zmian demielinizacyjnych.

@cyberpunkowy_neuromantyk diagnoza SM opiera się o tzw. kryteria McDonalda (bez związku ze znaną siecią fastfood ). Są one dość precyzyjnie opisane. Zmiany muszą być zlokalizowane w obszarach typowych dla SM, do tego trzeba udowodnić zmiany w czasie, czyli muszą pojawić się nowe w badaniu MRI lub kolejny rzut. Z pewnoscią Twoja dziewczyna ich nie spełnia jeżeli lekarze rozkładają ręce. Może to być frustrujące, ale nie ma innego wyjścia niż czekać i robić kontrolny rezonans. Mi lekarka powiedziała, że spokojnie 20 lat będę musiał to robić, no ale wystarczyło kilka lat by potwierdził się gorszy scenariusz. Po pierwszym incydencie to właściwie jest jak rzut monetą co będzie dalej.

Sugeruję nie przejmować się tym, żyć normalnie, robić kontrolny rezonans i tyle. Życzę żeby był stabilny cały czas, ale gdyby miała pecha to też nie ma co się łamać, bo w ostatnich latach leczenie przeszło rewolucje i można śmiało stwierdzić, że żyjemy w dobrych czasach jeśli chodzi o możliwości kontrolowania tego, czego jestem przykładem

@cyberpunkowy_neuromantyk a co to znaczy "rzut na oko"?

@smierdakow tracisz kopletnie wzrok, tracisz widzenie kolorow, tracisz ostrosc widzenia w danym oku (rozne to wyglada zalezy jak bardzo oslonka mielinkowa jest zniszczona i sam nerw)

@evilonep 

Frustracja była dwa lata temu - teraz to jedynie lekkie zniechęcenie oczekiwaniem, aż coś ponownie się wydarzy i ogromne obawy, kiedy dziewczyna źle się czuje: zmęczenie, bolące oczy, et cetera.

Ale tak jak mówisz, trzeba żyć dalej i próbować się tym nie przejmować. Tym bardziej cieszą mnie podrzucone przez Ciebie wyniki obserwacji leku, który przyjmujesz. : )