Czolem Tomki i Tole, zwlaszcza te z #autyzm
U mojej 4 letniej corki zdiagnozowano rok temu spektrum autyzmu (raczej po tej lzejszej stronie)
Ciekawy jestem opinii osob ze spektrum.
W waszej opinii co najbardziej wam pomoglo w dziecinstwie / na co najbardziej narzekaliscie?
Chcial bym pomoc swojej corce i ulatwic jej zycie. Wiadomo ze wszystkich problemow za nia nie rozwiaze, zwlaszcza tych zwiazanych z innymi dziecmi ale chcial bym zeby przynajmniej w domu czula sie komfortowo i bezpiecznie.
Do tej pory zrobilismy pewne zmiany w domu np. wymienilismy zmywarke na cichsza, pozmienialismy swiatla na lagodniejsze i wygospodarowalismy troche przestrzeni i urzadzilismy kacik gdzie moze skakac i krecic sie bez obawy o urazy. Zaczelismy tez uzywac stoperow do uszu podczas jazdy samochodem. Wprowadzilismy tez wiecej rutyny do rozkladu dnia.
Od tego czasu ilosc "napadow" drastycznie sie zmniejszyla.
Zdaje sobie sprawe ze nie ma jednej uniwersalnej odpowiedzi i kazda osoba w spektrum jest inna ale chetnie poznal bym opinie z pierwszej reki.
Jezeli mogli byscie cos zmienic w swoim dziecinstwie co by to bylo? Czego wam brakowalo ze strony otoczenia (zarowno tego fizycznego jak i ludzi), co wam najbardziej przeszkafzalo?
ParisPlatynov

@Misio_Puszysty ja się nie znam ale dogoterapia czyli kupić rasę pod autyzm? do tego zielone rosliny no nie wiem moze akurat to pomoze?

ParisPlatynov

@Misio_Puszysty Pies dla dzieci z autyzmem powinien charakteryzować się przede wszystkim przyjaznym usposobieniem. Najlepiej do tego nadają się labradory oraz golden retrivery. Ich spokojne oraz niezwykle sympatyczne nastawienie pozwala dzieciom autystycznym na otwarcie się na innych.

Tak jak myslalem blablador albo golden czyli ogolnie i tak najlepsze rasy psów ogólnie XD

Bananada

@Misio_Puszysty ja osobiście nie mam, a przynajnniej nie wiem o tym, ale udzielam korepetycji chlopcu z autyzmem, od 3 kl podstawówki, i jedyne co moge podpowiedziec to, żebyście w przyszłości nie zameczali jej dodatkowymi zajeciami. Dzieciak przez autyzm ma jakiec 10h lekcji tygodniowo wiecej, nie ma czasu na swoje pasje.. Tak na przyszłość, po prostu trzeba mocno weryfikowac co szkoła wymysla i czy ma to sens.

ParisPlatynov

@Misio_Puszysty musisz synku musisz

281abbd2-cfa1-4253-81ce-e944257afddc
Grubas

@ParisPlatynov border collie to nadpsy, polecam z całego serduszka. Mądrzejsze od niektórych ludzi xD

maximilianan

Jako dorosły w spektrum mogę powiedzieć:

  1. osoby w spektrum mają naprawdę bardzo czułe zmysły

  2. pomimo, że tego nie widać, de facto jesteśmy bardzo wrażliwi

  3. często nie wiemy/nie rozumiemy odczuć innych osób, głównie dlatego, że sami myślimy inaczej

  4. jesteśmy (szczególnie młodzi) szczerzy do bólu

  5. często gęsto mamy fiksacje na tematy z pozoru nieistotne

  6. zwracamy uwagę na inne rzeczy niż większość ludzi.


Bardzo ciężko mi to opisać, ale warto mieć na uwadze, że bycie w spektrum to nic złego, to nie jest zaburzenie. To raczej inna ścieżka rozwoju postaci, często taka, na którą inny by nie wpadł

Jak coś to śmiało pisz na priv

Misio_Puszysty

@maximilianan


  1. Co do czulych zmyslow to czesciowo ogarnelismy ze jest nadwrazliwa na dzwieki a z drugiej strony potrzebuje dodatkowej stymulacji blednika (jak skakanie, hustawka albo krecenie sie w kolko). Z jednej strony dzwieki jej przeszkadzaja a z drugie strony lubi glosna, rytmiczna muzyke.

Staramy sie eliminowac halas przynajmniej tam gdzie sie da np. Wymiana zmywarki na cichsza czy zabudowanie pralki zeby bylo mniej slychac.


Tam gdzie sie nie da (sklepy, samochod, wyjscia na miasto itp.) stosujemy zatyczki do uszu.


Masz jakies trikinktore tobie pomagaja?


  1. Zdaje sobie sprawe i to jest jedna z moich najwiekszych obaw. Niestety nie jestem w stanie kontrolowac innych ludzi. Poki co zapisalismy ja do przedszkola z klasa integracyjna gdzie jest mala grupa 9 dzieci z czego 3 w spektrum. Poki co nie ma wiekszych problemow.

  1. Jedna z rzeczy ktora zauwazylem jest to ze jej reakcja na to ze ktos upadl, uderzyl sie czy w jakis inny sposob zrobil sobie krzywde jest smiech. Zakladam ze wzielo sie to z telewizji / kreskowek gdzie czesto jest to element komediowy. Dziecko ktore przez rowiesnilow juz na starcie uwazane jest za "dziwne" a dodatkowo smiejace sie bo komus stala sie krzywda to swietny przepis na klopoty.

Dlatego staramy sie mocno ograniczac ogladanie takich rzeczy.


Z mojego dotychczasowego doswiadczenia dziecko autystyczne to bardzo dziwna mieszanka. Z jednej strony dziecko ktore zna litery w wieku 2 lat i ma fenomenalna pamiec a z drugie nie ogarnia niektorych rzeczy ktore robia dzieci 2-3 lata mlodsze od niej.


Bardzo dziekuje za opinie z pierwszej reki.


Chetnie odezwe sie na priv po pare dodatkowych wskazowek.

Misio_Puszysty

@ParisPlatynov Niestety pies odpada. Niestety oboje z zona mieszkamy bardzo daleko od swoich rodzin i wiekszosc urlopow obejmuje latanie.

spawaczatomowy

@Misio_Puszysty mamy takiego ananasa lvl8, @maximilianan fajnie to opisał, od siebie dodam, że ważna jest rutyna i bardzo ważne jest uprzedzanie o zmianach, takich jak np. wyjście gdzieś, odstępstwach od tej rutyny, no i przygotowaniu dziecka wcześniej do tych zmian, czyli wytłumaczenie kiedy i po co to nastąpi.

Nasz pisklak ma zawsze ze sobą słuchawki wyciszające w szkole, z powodu nadwrażliwości na hałas.

Z fajnych rzeczy, to ponadprzeciętne przyswajanie i zapamiętywanie informacji z wybranej dziedziny - z geografii 8lvl ma wiedzę na poziomie 15lvl (takie szczegóły jak najwyższe pasma górskie, najdłuższe rzeki w poszczególnych krajach, liczba ludności, używane języki, o znajomości map, granic, miast, flag i powierzchni w tyś. km2 nie wspominając). Inne rzeczy uczy się na tyle, aby nie odbiegać od grupy.

Nauczyliśmy się, jak dziecka nie przesterować bodźcami i jest ok. Jak ktoś nie wie, że jest w SA, to rzadko to zauważa, ale kiedyś było to bardziej widoczne.

Aaa, i dużo miłości i cierpliwości trzeba zapewnić, dziecko z aspergerem wyjątkowo tego potrzebuje.

Z gadżetów u nas też się sprawdzała kołderka obciążeniowa na wygaszanie nadmiernej stymulacji. Teraz już nie używa

Pozdrawiam

ataxbras

@Misio_Puszysty Moje spostrzeżenia mogą nie być bardzo przydatne, bo mam już niemal pół wieku i w czasach gdy byłem dzieckiem, autyzm jako taki nie istniał w ludzkiej świadomości. Byłem zwyczajnie dziwnym dzieckiem.


Mogę się jednak podzielić spostrzeżeniami, na temat tego, co mnie wtenczas i później drażniło u moich bliskich.


  • jak już inni wspomnieli, nasze rozumienie emocji jest ograniczone. A może lepiej to ujmując - odmienne. Mamy emocje wewnętrzne, często bardzo głębokie, ale wykładamy się całkowicie na internalizacji emocji innych. Tutaj pomogłoby mi wtenczas, gdyby mi te emocje tłumaczono. Serio. Niestety, musiałem się nauczyć je rozpoznawać drogą prób i błędów. Jakiś obwód w moim mózgu zwyczajnie nie istnieje i jestem skazany na mozolną i świadomą analizę. Wiem, że dla nieautystyków tłumaczenie emocji brzmi absurdalnie, niemniej ślepcowi z chęcią tłumaczylibyście, jakich przedmiotów dotyka. To podobna sytuacja;

  • z powyższym wiąże się następna kwestia - interakcje. Jako, że musimy bodźce przetwarzać świadomie, wiąże się to z wysiłkiem. Umysłowym, ale znacznym. Do tego stopnia, że ja, po jakiś spotkaniach w pracy robię się śpiący (na szczęście jest ich bardzo mało, a praca zdalna, niemniej niektóre są konieczne). Jako dziecko, unikałem interakcji jak ognia, ograniczałem je do minimum. Mimo wszystko, rodzina, nie rozumiejąc problemu, ciągle raczyła mnie organizowaniem mi życia. Co do dzisiaj wspominam ze wstrętem. Są jednak wyjątki. Niektórych ludzi potrafimy sobie "oswoić". Lub "przyswoić". Widocznie ich kod zachowań jest dla nas jasny. Jako dziecko miałem jednego kolegę, z którym czułem się dobrze. Ten szablon powtarzał się też później. Więc, nie zmuszać, a pozwolić wybrać;

  • co do muzyki - potwierdzam istnienie takiego wzorca zachowania. Moją ulubioną muzyką jest cisza. Często chodzę do lasu o 3 w nocy, kiedy cisza staje się niemal idealna (wiąże się to również z zamiłowaniem do nocy - noc jest spokojna, jest też mniej bodźców wzrokowych). Jeśli już musi być muzyka, to wyrazista. Uwielbiam V symfonię Beethovena (i, jak na autystyka przystało, potrafię ją zanucić z podziałem na instrumenty od dowolnego momentu );

  • brakowało mi zawsze "dawania mi paliwa". My możemy interesować się wszystkim. Potrzebujemy ciągłego przetwarzania informacji. Potrzebujemy rozwiązywać problemy. Tymczasem, z tego co pamiętam z dzieciństwa, moja ciekawość zwykle była zbywana. Gdybym dostał wtedy jakieś poważne zadania, z chęcią bym się na nich skupił. Musiałem jednak sam wymyślać sobie zajęcia. Trafiłem z tym dobrze, i dziś jest to moja praca, którą lubię. Jednak jest tak wyłącznie dlatego, że zwyczajnie olałem próby mojej rodziny postawienia mnie na "właściwe" tory;

  • i chyba najważniejsze - nie będziemy "normalni". Ludzkość jest jeszcze daleka od możliwości przekablowania mózgu. Poza tym, wcale nie trzeba mieścić się w standardzie. Można żyć poza nim i ułożyć sobie życie. To może trudniejsze, ale dużo bardziej przyjemne, niż beznadziejne próby dostosowania się do społeczeństwa. Które i tak się nie udają. Przez większość młodości, aż do trzydziestki, starałem się zadowolić rodzinę i wykazać, że mieszczę się w normie. Czyniło mnie to nieszczęśliwym i zestresowanym. Dopiero, gdy mogłem spokojnie zignorować rodzinnych natrętów, zacząłem mieć satysfakcję z życia;

Powyższe to opis moich spostrzeżeń, problemów z którymi się zmagałem. Może Ci to pomoże uniknąć błędów w wychowaniu córki, czego Ci ze szczerego serca życzę.

Pawulon

@Misio_Puszysty Z tego co jeszcze nie dodały osoby wyżej to napewno nie zmuszaj dziecka do jedzenia i nie zdziw się jak będzie chciało zjeść jedną konkretną rzecz i nic innego nie ruszy albo będzie miało bardzo monotonną dietę

Misio_Puszysty

@ataxbras Bardzo dziekuje za odpowiedz. Mam kilka pytan.


Tutaj pomogłoby mi wtenczas, gdyby mi te emocje tłumaczono. Serio. Niestety, musiałem się nauczyć je rozpoznawać drogą prób i błędów.


Mogl bys doprecyzowac? Dac jakis przyklad jak takie tlumaczenie emocji mogli by wygladac?


interakcje. Jako, że musimy bodźce przetwarzać świadomie, wiąże się to z wysiłkiem. Umysłowym, ale znacznym. Do tego stopnia, że ja, po jakiś spotkaniach w pracy robię się śpiący (na szczęście jest ich bardzo mało, a praca zdalna, niemniej niektóre są konieczne). Jako dziecko, unikałem interakcji jak ognia, ograniczałem je do minimum. Mimo wszystko, rodzina, nie rozumiejąc problemu, ciągle raczyła mnie organizowaniem mi życia. Co do dzisiaj wspominam ze wstrętem.


Sam to zauwazylem u swojej corki, jeszcze przed oficjalna diagnoza. To byl jeden z powodow dla ktorego zaczelismy cos podejrzewac.


Wszelkie wizyty u znajomych / rodziny gdzie ludzie probowali wymusic konwersacje czy jakas inna forme interakcji strasznie zle na nia wplywaly. Robila sie placzliwa i rozdrazniona i czesto trwalo to potem przez dluzszy czas.


Czesc rodziny i znajomych dala sobie wytlumaczyc zeby nie wymagac wiele poza "dziendobry" i zeby zostawic ja w spokoju w kacie z zabawkami. Ci co sobie nie dali przetlumaczyc (z jakiegos powodu glownie starsze kobiety) nie widuja nas z dziecmi


Najgorzej bylo wytlumaczyc mojej Mamie ze wnuczka nie koniecznie chce na rece i odpowiadac na pytania.


Są jednak wyjątki. Niektórych ludzi potrafimy sobie "oswoić". Lub "przyswoić". Widocznie ich kod zachowań jest dla nas jasny.


Raz spotkalismy na placu zabaw dziewczynke ktora ja "zaczarowala". Byla w stanie namowic ja na sprobowanie nowych zabaw i wytlumaczyc jej ich reguly. Niestety spotkalem sie z tym tylko raz.


Często chodzę do lasu o 3 w nocy, kiedy cisza staje się niemal idealna (wiąże się to również z zamiłowaniem do nocy - noc jest spokojna, jest też mniej bodźców wzrokowych)


Bardzo dziekuje za ten punkt. Teraz jak o tym mysle to wydaje mi sie to oczywiste ale sam na to wczesniej nie wpadlem. Ona uwielbia siedziec sama w swoim pokoju do 2-3 w nocy ze zgaszonym swiatlem (ma tylko latarke) i czytac albo bawic sie figurkami / klockami. Cisza i brak bodzcow moga tlumaczyc dlaczego.


Zastanawialismy sie troche jak z tym "walczyc" zeby sie wczesniej kladla spac, ale w tym co mowisz jest duzo sensu. Jezeli jej to pomaga rozladowac wmocje z calego dnia to niech siedzi po nocach.


brakowało mi zawsze "dawania mi paliwa". My możemy interesować się wszystkim. Potrzebujemy ciągłego przetwarzania informacji. Potrzebujemy rozwiązywać problemy. Tymczasem, z tego co pamiętam z dzieciństwa, moja ciekawość zwykle była zbywana. Gdybym dostał wtedy jakieś poważne zadania, z chęcią bym się na nich skupił.


Staramy sie w miare mozliwosci dostarczac jej rzeczy do zabawy, chociazby z powodow czysto egoistycznych. Jak sie bawi sama ze soba to my mozemy zajac sie drugim dzieckiem albo skupic sie na swoich sprawach.


Poki co to raczej standardowe rzeczy typu malowanie, ksiazki, klocki etc. Jak cos majsterkuje czy robie w ogrodzie to staram sie ja wciagnac do pomocy. Strasznie ciagnie ja do liczenia i cyfr. Jedna z metod na uspokojenie jak np. zaczynala plakac w samochodzie bylo / jest naprzemienne liczenie tzn. Ja rzucam np. 1, 2 ona 3, 4 albo ja 5, 10 ona 15, 20 itp. To jeden z najszybszych sposobow zeby ja uspokoic.


i chyba najważniejsze - nie będziemy "normalni". Ludzkość jest jeszcze daleka od możliwości przekablowania mózgu. Poza tym, wcale nie trzeba mieścić się w standardzie. Można żyć poza nim i ułożyć sobie życie. To może trudniejsze, ale dużo bardziej przyjemne, niż beznadziejne próby dostosowania się do społeczeństwa. Które i tak się nie udają.


Zgadzam sie z tym calkowicie. Na poczatku proponowano nam "ABA" znane tez jako "Stosowana analiza zachowania". Na papierze wygladalo to jako swietny pomysl. Ale po obejrzeniu kilku fimow na youtubie gdzie wypowiadali sie dorosli autysci ktorzy byli temu poddawani jako dzieci i ktorzy wyniesli z tego ogromne poklady traumy i wspominaja to jako forme tresury wypisalismy ja z zajec.


Stwierdzilismy tez ze nie bedziemy walczyc z jej tikami zwlaszcza ze nie sa powazne ani niebezpieczne (zakrywanie uszu albo podskakiwanie). Jezeli mam jej to pomoc rozladowac stres to ok.


Dziekuje jeszcze raz. Opinie z pierwszej reki sa dla mnie najcenniejsze.

Misio_Puszysty

@Pawulon

Z tego co jeszcze nie dodały osoby wyżej to napewno nie zmuszaj dziecka do jedzenia i nie zdziw się jak będzie chciało zjeść jedną konkretną rzecz i nic innego nie ruszy albo będzie miało bardzo monotonną dietę


Tu szczesliwie nie ma wiekszych problemow, poza wszelkimi "papkowatymi" rzeczami typu purre ziemniaczane czy zupy typu krem. Tego nie tyka.

qcek

Asperger i Adhd here, najbardziej w dzieciństwie denerwowalo mnie:

-lubie jeść monotonnie, na prosbe o dany obiad dostawalem odpowiedzi ze za czesto go jem.

-niezrozumienie ze wole bawić sie sam

-nastawienie mamy ze mam miec dobre oceny ze wszystkiego, mino ze mialem swoj jeden ulubiony przedmiot (informatyke) z ktorego dostawalem same 6.

-rutyna to must have dla aspich, jak bedziesz ja burzył to bedzie zła


uwazam ze w pewnym stopniu asperger to super moce ktore dobrze poprowadzone zaprowadza dziecko wysoko.


pisze z tel i nie chce mi sie rozpisywac mocno, jezeli masz jakies dodatkowe pytania to pozniej wbije na kompie i odpisze

Zly_Tonari

@Misio_Puszysty zapoznaj się z badaniami dot. flory jelitowej w autyzmie oraz przetwarzania kazeiny przez osoby w spektrum do pochodnej opioidów. Jak się zapoznasz zmodyfikuj dietę.

Tran_Soptor

@Misio_Puszysty Musisz pamiętać że nie możesz ulec pokusie zamknięcia swojego dziecka w komfortowej autystycznej bańce bo wtedy łatwiej jest je obsłużyć i masz spokój. Jak ktoś już tu wyżej wspominał, ona nigdy nie będzie "normalna". Tylko że z "normalnymi" ludźmi będzie musiała żyć, w końcu pójdzie do pracy czy na studia i to jak będzie tam funkcjonować zależy w dużej mierze od ciebie.

krokodil3

@Misio_Puszysty Cześć, mimo że nie znam się na autyzmie, to na youtubie swego czasu onion puścił krótką serię satyrycznych reportaży, w których brał udział dziennikarz z autyzmem. Wbrew pozorom spotkały się te filmy z bardzo ciepłym przyjęciem od osób z tego spektrum i napisali całą masę komentarzy, więc sporo ciekawych spostrzeżeń możesz tam znaleźć na różne tematy i przy okazji się pośmiać

Najbardziej popularny z tych filmów - https://www.youtube.com/watch?v=D04wb7P_v-4

a tu playlista, ze wszystkimi filmami - https://www.youtube.com/watch?v=m5ROoNT7-ZI&list=PLjzooKcU_b68d0u362toScSlov9xfh-RE&index=1

www_h

@Misio_Puszysty


Odpowiem z punktu osoby, która profesjonalnie zajmuje się nastolatkami że spektrum. Będę trochę brutalny


  1. Pierwsze podstawowa rzecz. Nauczyć się rozmawiać z żoną i specjalistami na temat akceptacji diagnozy spektrum. Tu jest zawsze miejsce do pracy dla opiekuna dziecka z autyzmem. Nie da się w pełni zaakceptować i ma się ciągle z tyłu głowy "czemu mi się to przytrafiło". Warto dla swojego zdrowia psychicznego o tym ciągle pamiętać.

  1. Nauczyć się odróżniać w zachowaniu dziecka co wynika z autyzmu a co z moich błędów wychowawczych. Nie każde zachowanie dziecka jest efektem spektrum.

  1. Wybrać jednego specjalistę nie ważne czy to logopeda, psycholog, pedagog, który będzie stałą postać w życiu Twojej córki. Będziesz miał kogoś do kogo odezwiesz się z wątpliwościami. Dodatkowo ta osoba będzie dobrze znała twoja córkę.

  1. Robić re-diagnozy. Często i gęsto te diagnozy spektrum są źle lub niedokładnie zrobione. Często dzieciaki, które są na granicy spektrum dostają diagnozę, która bardziej im szkodzi niż pomaga. Niektóre trudności z czasem są mniejsze i nie trzeba nadmiarowa je zewnętrznie kompensować.

  1. Wybierać działania terapeutyczne dobrze sprawdzone naukowo. Jest amerykańska lista oddziaływań terapeutycznych, które działają a które nie. Niestety autyzm to biznes i ludzie chcą na nim zarobić. Przykładem jest tu terapia SI. Gdzie główne oddziaływania takiego terapeuty powinny być skierowane na opiekunów rodzica a nie na same dziecko.

  1. Czytaj i ucz się na temat autyzmu. Dobre książki masz np z wydawnictwa WUJ lub autora Tonny Attwod. To rodzice muszą być najlepszym terapeutami dla swojego dziecka. Dzięki temu będziesz mógł też oddzielić dobre rady od tych mniej.

  1. Nie wszystkie powyższe komentarze użytkowników będą dobre dla Twojej córki. Jeżeli chcesz by Twoja córka radziła sobie w dorosłym życiu z dźwiękami to nie ograniczaj jej obecnie wszystkich dźwięków w jej otoczeniu. Jeżeli dla jej mniejszego lęku stworzysz jej idealna rutynę to w dorosłym życiu pełnego chaos będzie ona przeżywała napięcie zwiazane z prozą dnia codziennego. Jeżeli zgodzisz się, na jedzenie tego samego przez 20lat to będzie miała problemy zdrowotne w młodym wieku. Jeżeli stworzysz jej za bardzo komfortowe warunki z jej perspektywy życia to nie odnajdzie się w nastoletnim i dorosłym życiu samodzielnie. Pamiętaj, że to jest normalny czlowiek i " powinien" zostać wychowany w miarę podobnie jaki inni by mógł się odnaleźć społecznie.

  1. Dziewczynki mają inny autyzm niż chlopcy. To wygląda zupełnie inaczej. Tym bardziej część powyższych porad innych użytkowników może ci bardziej zaszkodzić niż pomóc.
spawaczatomowy

@www_h

Dziewczynki mają inny autyzm niż chlopcy. To wygląda zupełnie inaczej. Tym bardziej część porady powyższych innych użytkowników może ci bardziej zaszkodzić niż pomóc.


Dobrze ujęte

Templarek

@Misio_Puszysty Z "naszymi" dzieciakami to nie ma reguły i jak sam powiedziałeś każdy przypadek jest inny. Z tego co mówisz dużym problemem jest nadwrażliwość słuchowa. Rozeznaj się w swoim mieście czy jest jakaś terapia w tym kierunku prowadzona. Mam znajomego ktorego synkowi pomogła terapia metodą Tinnitusa. Dzieciaki pracują wtedy na słuchawkach słuchając specjalnie dostosowanych tonów itd. Pewnie da się to też jakoś przeprowadzić zdalnie jak już się wie co i jak.


A jeśli chodzi o ogólne złote rady. Zacznijcie od was (rodzice) abyście zawsze grali w jednej drużynie i w trudnych chwilach żeby jedno ciągnęło drugie. To bardzo ważne żeby nie przelewać frustracji (bo nieraz bywa ciężko) na dziecko. Po pierwszym dziecku nie planowaliśmy kolejnego ale się zdażyło i córka jest normatywna i jest/będzie dla syna wielkim wsparciem jeśli chodzi o ćwiczenie na codzień relacji i trudnych sytuacji. Bo co innego relacja z rodzicami - tu jest łatwiej wyćwiczyć coś co działa, ale najważniejsze żeby odnalazła się w świecie poza domem - rówieśnicy/przedszkole. Niezależnie od tego czy ma rodzeństwo to ważne jest o zadbanie o kontakt z innymi dziećmi więc niestety też trzeba wyjść poza strefę komfortu i zadbać o lepsze niż neutralne z rodzicami z przedszkola, znajomymi którzy mają dzieci. Na placu zabaw - też jeśli chcecie aktywizować to musicie stać się trochę animatorem. Zaciekawić inne dzieci i wciągnąć w zabawę córkę. Wydaję mi się że największym wyzwaniem jest motywacja i przekonanie dziecka że pewne rzeczy warto zrobić nawet jak się nie chce bo wtedy jest lepiej - jest nagroda. Nie chodzi mi o to żeby to sprowadzić do dawania prezentów za ubranie się czy zjedzenie czegoś, bo to nie o to chodzi, ale nagradą może być też zrobienie czegoś fajnego, jakaś fajna zabawa. No i nieustannie pozytywnie wzmacniać - jak jest za co chwalić to trzeba to robić. Dziecko musi czuć że jest doceniane i kochane.


No i przedszkole. Jeśli nie macie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z Poradni Psychologiczno Pedagogicznej to jak najszybciej to ogarnijcie. Nie chodzi o to żeby zakwilifikować dziecko jako niepełnosprawne, tylko aby miało dostęp do specjalistycznej terapii w ramach przedszkola (fizjoterapeuta/logopeda/psycholog/pedagog specjalny). Oprócz tego można dostać się do przedszkoli integracyjnych albo normatywnych z dodatkową opieką nauczyciela wspomagającego, który na kilka godzin dziennie będzie tylko dla waszego dziecka (który powinien być po dodatkowej specjalizacji). Poza tym przedszkole w ramach terapii musi udostępnić psychologa/pedagoga specjalnego/logopede/fizjoterapeute na cotygodniowe zajęcia/terapię. Wybierzcie to co najlepsze w okolicy bo nawet jeśli prywatnie to nie musi kosztować krocie - przedszkole i tak dostaje od miasta kupe kasy za dziecko z orzeczeniem (około 60k rocznie), więc powinno im też zależeć jeśli nie mają pełnego obłożenia. Osobiście polecam zwrócić uwagę na grupy - im mniejsze tym lepiej. Wielkie przedszkola/szkoły do których większość z nas chodziła to nie jest dobre miejsce dla naszych dzieciaków.


Zajęcia poza przedszkolem. Zorientujcie się czy w okolicy jest jakaś terapia spektrum. Zajęcia są różne - u nas (Poznań) to były zajęcia indywidualne z psychologiem/pedagogiem specjalnym/logopedą. Panie od terapi jak już mają pod sobą jakąś pulę dzieci to mogą łączyć je w zajęćia dwójkami (diady) i razem się bawią i ćwiczą sytuacje trudne (dzielenie się/przegrywanie/czekanie na swoją kolej etc).


Powodzenia, będzie dobrze Przy odpowiednim zaangażowaniu wkurzające zachowania będą z czasem z nikać a postępy w zachowaniu i rozwoju będą zauważalne.

JanKowalski

@Misio_Puszysty mi najbardziej utrudniło dalsze życie: brak diagnozy, brak pomocy psych., zaniedbywanie i przemoc, brak dobrych relacji i wsparcia w rodzinie, brak spokojnego, bezpiecznego miejsca, traktowanie mnie jak dziwoląga / złą osobę i wysmiewanie z moich problemów, np. że nie umiem czegoś zrobić, chociaż nikt mnie tego nie nauczył. Sądząc po twoim poście zależy Ci na dobru córki i podobny los jej raczej nie grozi, pierwszy najważniejszy krok już za wami. Podobno część osób z diagnozą we wczesnym dzieciństwie w późniejszym wieku nie spełnia kryteriów, zwłaszcza przy odpowiedniej pomocy. Na pewno nie można bagatelizowac problemów, ale zarazem nie patrzeć na córkę wyłącznie przez pryzmat diagnozy. Znajdźcie dobrych specjalistów od tematu, stałe się edukujcie co do aktualnego stanu wiedzy naukowej (z rzetelnych źródeł), i przede wszystkim kochajcie i wspierajcie, i będzie dobrze

Templarek

@ataxbras a możesz powiedzieć jak to wygląda w dorosłym życiu poza domem? Relacjach w pracy, związkami, odnalezieniu swojego miejsca itd. Mój syn jest w spektrum, w wieku przedszkolnym. Zdiagnozowaliśmy temat już dawno temu i prowadzimy terapię zarówno w ramach edukacji, ale też trochę w domu (od opowiadania sobie o emocjach jeśli pojawiają się trudne sytuacje, wymyślanie atrakcyjnych zabaw które go motywują do uczestnictwa itp) i tak jak myślę że jako rodzice damy sobie pewnie jakoś radę ze wszystkimi wyzwaniami po drodze, to czasem gdzieś myślami czasem wybiegam wprzód.

Czy będzie w stanie być w pełni samodzielny, jak się odnajdzie w świecie pełnym subtelności których może nie rozumieć - czy da radę stworzyć związek jeśli będzie chciał, czy wyczuje kiedy ktoś chce go oszukać/zmanipulować itd.

Quake

@Misio_Puszysty co było w jej przypadku przyczyną autyzmu?

Templarek

@Quake Zawsze po zdiagnozowaniu zaleca się zrobienie badań genetycznych, ale bardziej aby wykluczyć inne potencjalne obciążenia genetyczne gdzie autyzm byłby dodatkiem. Co do genezy samego spektrum to aktualnie nie ma na to naukowego wytłumaczenia. U mnie jako rodzica wyglądało to w ten sposób że syn już zaczynał gaworzyć, a po czasie miał regres i rozwój komunikacji się zaburzył (mowa, naśladownictwo, kontakt wzrokowy, reagowanie na imię). Nie da się tego jednoznacznie powiązać z jakimś zdarzeniem: wypadkiem, infekcją, szczepieniem etc. Wiadomo można sobie coś wkręcić ale to raczej w niczym nie pomoże

Quake

@Templarek myślisz, że jednym z powodów mogło być zanieczyszczenie środowiska?

Templarek

@Quake Chyba nie szedłbym w zgadywanie. Freaki antyszczepionkowe powiedzą że to szczepionki na 100%, dietetycy powiedza że na pewno złe rzeczy dajesz dziecku do jedzenia. Jak nie ma na coś leku, to łatwo się stać pożywką dla ludzi którzy chcą na Twoich emocjach zarobić. Osobiście, wydaje mi się że temat istniał od dawna, albo i od zawsze (nawet kiedy środowisko o które pytasz było w lepszej kondycji). Kiedyś po prostu mówiono "dziwny", albo jeszcze gorzej. Teraz jako społeczeństwo jesteśmy bardziej świadomi i umiemy coś zdiagnozować/opisać/nazwać i badać.

TheLastOfPierogi

@Misio_Puszysty z punktu widzenia osoby z autyzmem - postarajcie się zrozumieć, że nasze mózgi działają trochę inaczej niż wasze. Na pewno, gdybym mógł zmienić coś w moim dzieciństwie to chciałbym, żeby moi rodzice rozumieli, że najzwyczajniej w świecie mam inne potrzeby. Na pewno warto zrozumieć jak działa meltdown, co to jest przebodźcowanie, czy nie zmuszać do nie chcianych kontaktów społecznych. Najważniejsze, że jesteście świadomi tego, że córka jest nieneurotypowa i może mieć inne potrzeby niż rówieśnicy - reszta wyjdzie w praniu ;).

Quake

@Templarek jeśli lekarze dyplomatycznie nie podają konkretnej przyczyny to nie pozostaje nic innego jak zgadywanie. ja myślę, że mógł to być nieuświadomiony stres w wyniku jakiejś traumy, która wcale nie musiała być niczym widowiskowym i pewnie nawet sami rodzice jej nie dostrzegli

ataxbras

@Misio_Puszysty Re. tłumaczenie emocji


Jeśli chodzi o przykład - wyobraź sobie sytuację konfliktu (nie tyczy to tylko konfliktów, ale chcę by przykład był jaskrawy). Twoja córka zrobiła/powiedziała coś, co sprawiło Tobie lub komuś innemu przykrość. Ta "skrywdzona" osoba reaguje naturalnie dla normy, czy to agresją, czy też obrażeniem się. W tym momencie, przydałoby się tłumaczenie łańcucha przyczynowo skutkowego. Dlaczego ta osoba tak reaguje. To oczywiste dla Ciebie, ale dla nas nie do końca. Z drugiej strony, my rozumiemy logiczne łańcuchy zdarzeń, dużo lepiej niż reszta populacji. Przełożenie emocji na taki łańcuch jest pomocne, pozwala nam się uczyć wzorców zachowań. Inaczej musimy mozolnie wnioskować z większych próbek i sporo dłużej.


Re. interakcje


Wyjaśnij swojej Mamie, że z wnuczką znajdzie wspólny język, jeśli pójdzie z nią na spacer w jakieś ciche miejsce i nie będzie z nią rozmawiać. Wtedy wnuczka może ją "oswoić". Niech spróbuje. Moją ulubioną babcią, była właśnie taka wycofana "cioteczna" babcia (siostra babci właściwej).


Re. oswajanie


Znajdzie się następna taka osoba. My takich osób aktywnie szukamy (bo też mamy potrzeby społeczne, z tym że dziwne).


Re. noc


W moim przypadku, rodzina walczyła z moim umiłowaniem nocy przez lata. Bezskutecznie oczywiście. Teraz mam pracę z rodzaju tych specjalistycznych, pracuję wtedy, gdy lubię (obudziłem się 2 godziny temu). Pracodawca zawsze może zatrudnić kogoś innego, jeśli mu to wadzi. Z tym, że nie może, bo pewnie nie znajdzie. Autyści często okupują specjalistyczne nisze. Po części ze względu na predyspozycje, po części ze względu na wolność.

Szkoła to epizod, dziecko jakoś się dostosuje ze spaniem mniej. Bo nie wątpię, że będzie zarywać noce. I nic z tym nie zrobisz.


Re. paliwo


Sięgnij głębiej w matematykę, jeśli ma do tego predyspozycje. I nie bój się, że będzie za głęboko. To nas kręci - rozwiązywanie problemów. I te "właściwe" dla naszego wieku (z punktu widzenia ogółu) są dla nas banalne i nudne. Jak cała szkoła i studia.


Re. dziękuję


Nie ma za co. Może coś z moich doświadczeń okaże się pomocnym. Jakby co to pytaj dalej.

maximilianan

@Misio_Puszysty

  1. Nie pamiętam jak radziłem sobie z tym za młodu, strzelam, że słabo dopiero jak dostałem mój pierwszy odtwarzacz MP3 to słuchałem non stop. Teraz mam słuchawki z Noise Cancelling. Co do trików to niestety, sam cholernie nienawidzę sklepów i generalnie zatłoczonych miejsc.

Z mojego dotychczasowego doswiadczenia dziecko autystyczne to bardzo dziwna mieszanka. Z jednej strony dziecko ktore zna litery w wieku 2 lat i ma fenomenalna pamiec a z drugie nie ogarnia niektorych rzeczy ktore robia dzieci 2-3 lata mlodsze od niej.


Jakby co to nie mija z wiekiem Z moich wskazówek to zwracałbym uwagę i tłumaczył córce, że nie każdy myśli tak jak ona. To może jej oszczędzić sporo frustracji (i innym wobec niej) wynikających z niezrozumienia. Dla niej jedna rzecz będzie totalnie oczywista (bo np. przeczyta w książce), a z kolei pozornie oczywiste rzeczy dla wszystkich dla niej pozostaną zagadką.


Proponowałbym też diagnozę pod kątem ADD lub ADHD (często idzie w parze, to w sumie to samo spektrum).

ataxbras

@Templarek Ach, to temat rzeka. W pracy, póki się starasz być "normalnym" jest trudno. Bo większość środowisk pracy zasadza się na interakcjach. Kiedy dorośnie się na tyle, by zrozumieć, że nie trzeba równać do normy, robi się i trudniej i łatwiej. Trudniej, bo wybór prac się zacieśnia, łatwiej, bo zaczyna się stawiać warunki (wśród nich, dla przykładu, interakcje przede wszystkim tekstowe). Wymaga to wypracowania pewnej drogi rozwoju, stąd autystycy często okupują profesje specjalistyczne. Tak jak ja. Dzięki temu mogę dyktować warunki, bo pracodawcy mają ograniczony wybór i nie mają wyjścia.


Co do związków, w moim wpisie wspomniałem o oswajaniu. Dotyczy to również związków z płcią przeciwną. I wbrew temu, co może się wydawać, nie jest to takie unikalne. Mam za sobą kilka związków, a od wielu lat mam kochającą żonę, bez której nie wyobrażam sobie życia. Przede wszystkim dlatego, że jest ona dla mnie przyjacielem, ale też świetnym interfejsem do normalnej rzeczywistości. To bardzo pomaga.

Oczywiście autystycy nie mają łatwo - nie wyrywałem lasek hurtowo. Niemniej, w celibacie nie żyłem. Więc da się.


Zapewniam Cię, że jeżeli dacie synowi dostatecznie dużo informacji o otaczającym świecie, logicznych wyjaśnień zależności, to sobie sam poradzi.

maximilianan

@ataxbras pełna zgoda. Jak byłem młodszy to regularnie dopytywałem ludzi co mają na myśli, co niestety często spotykało się z kolejnym niezrozumieniem. Człowiek tylko chciał się nauczyć jak rozpoznawać emocje i intencje innych

Zhoriya

@ParisPlatynov Nie ma rasy 'pod autyzm'. Kupno psa, to jak dołożenie sobie drugiego dziecka - które trzeba wychować, które ma prawo mieć gorsze dni, może brudzić, szczekać, skakać i ogólnie zachowywać się tak, że może triggerować 'napady' zamiast je koić. Pies specjalnie wytrenowany jak np. dla osoób z padaczką to jest trochę inny case, ale nie jestem pewna czy można nabyć takiego od jakiejś fundacji, a sam koszt wytrenowania szczenięcia na psa asystującego idzie w tysiące. W przytoczonej sytuacji, to raczej zdecydowałabym się na zajęcia z dogoterapii żeby móc korzystać z dobroczynnego wpływu kontaktu ze zwierzęciem, a niekoniecznie dokładać sobie odpowiedzialności za kolejne istnienie.

ewa-szy

@Misio_Puszysty ogarniałam paru autystyków w szkole, więc tak od trochę innej strony - terapia przydaje się nie tylko samemu dziecku, równie ważna jest terapia dla rodziców. Rozejrzyj się za osiągalnymi formami wsparcia, warsztaty, wyjazdy. Wcześniej zaplanuj edukację, tu kontakt z rodzinami autystyków z okolicy da ci kopalnię informacji o szkołach, nie każda ma kadrę z odpowiednimi umiejętnościami.


I gratuluję ogarnięcia. Zwykle autyzm jest diagnozowany później, często dopiero na poziomie edukacji podstawowej.

yerboholik

@Misio_Puszysty @Misio_Puszysty

jestem niezdiagnozowanym aspie, lvl 32, mam czteroletnią córkę w trakcie diagnozy.

Dużo już zostało powiedziane, ale z pewnością najbardziej w moim przypadku to brak zainteresowania i przemoc ze strony ojca przeszkadzały mi w życiu. w życiu szkolnym jakoś sobie radziłem, ale zawsze czułem się inny.

mając 3,5 roku rozwiązywałem krzyżówki, bo ostro ciągnęło mnie w pisanie.

do tej pory mam lęk i nie jestem w stanie jeździć samochodem.

w emocje nauczyłem się tak na prawdę dzięki żonie i terapii.

co do dziecka - u nas sprawdzają się rytuały, rutyna. jakiekolwiek odstępstwo musi być oznajmione z wyprzedzeniem (tak jak i dla mnie, niezmiernie wkurza mnie, gdy żona nagle zmienia plany).

nagrody za trzymanie się zasad - zbiera punkty za ubieranie się / wyjście czy powrót z przedszkola (czy cokolwiek z czym jest problem), dostaje gifta, albo jakieś wyjscie.


dobrze wiedzieć, że nie jestem sam z tak niesamowitym przypadkiem ;)


dobranoc, jak coś to pm, możemy nawet złapać się na telefon

Michumi

@Templarek @Misio_Puszysty właśnie to miałem napisać.

Często autyzm to diagnoza 'na odwal się'.

6 lat (poprzedzonych latami wszelkich terapii, grupowych indywidualnych, dogo, hipo, felino, integracji sensorycznych, logopedii, masaży itp itd) zajęło nam ogarnięcie serii badań genetycznych bo wg mnie córka miała 'autyzm atypowy' jak to nazywali bo powodem było co innego.

Po tych latach, (dziesiątkach tysięcy złotych, setkach wizyt nawet u 'alternatywnych specjalistów, dosłownie w całym kraju) w końcu okazało się że, to mutacja cdkl5.

Mamy i tak dużo szczęścia, że młoda funkcjonuje tak jak teraz, od 1 dnia życia miała epilepsję aż do 6go roku kiedy to nagle ustąpiła . Ta mutacją może być absolutnie upośledzająca. Nigdy nie będzie samodzielna ale wiemy już co jej jest i możemy dać tyle radości, póki czas, ile się da

Zaloguj się aby komentować