Trochę prywaty, znajomi mają córkę z siatkówczakiem. W Polsce leczenie polega na usunięciu oczu, w USA jest możliwość specjalistycznej terapii. W żadnym wypadku nie chcę tutaj nikogo prosić, namawiać czy wymuszać czegokolwiek, szczerze to głupio mi w ogóle wstawiać link. Tak czy siak gdyby ktoś sam chciał wspomóc:
https://www.siepomaga.pl/hannadyba
#siepomaga
Gdyby ktoś się skusił to zachęcam do wpisania swojego nicku jako nadawcy i w opisie, że hejto wspiera
@maximilianan za późno, poszło anonimowo przed chwilą.
@Modrak <3
Skoro Twoi znajomi, to poszło.
Powodzenia!
@Modrak dzięki mordeczko, każda złotówka jest na wagę złota!
W Polsce leczenie polega na usunięciu oczu
@maximilianan Jakoś trudno mi uwierzyć w te słowa
@tomilidzons to nowotwór złośliwy, zdaje się, że w tym wypadku dość późno wykryty. Podesłałem rodzicom małej namiary na kliniki w Polsce.
@maximilianan Bardzo często postrzega się że leczenie w USA/Szwajcarii/Niemczech/Japonii jest skuteczniejsze niż w Polsce. Co prawda polska służba zdrowia jest niedofinansowana, ale są ośrodki gdzie nie mamy się czego wstydzić, z dobrym wyposażeniem i lekarzami którzy uczą się nowych metod leczenia również poza granicami kraju. Rodzicie tego dziecka zbierają niemałe pieniądze licząc na większą szanse powodzenia w lepszym szpitalu, ale to będzie kosztować ich dodatkowy czas, który może zniwelować szasnę na lepsze wyleczenie tego raka. I nawet nie ma pewności że uda im się zebrać tą kasę.
Warto przeczytać:
@tomilidzons też mi się wydaje, że ktoś korzystając z ich desperacji zalecił zbiórkę bo może ma z tego profit. Dlatego podrzuciłem im materiały i numery do klinik, które w Polsce się tym podobno zajmują
@maximilianan nie żeby coś, ale... Albo ktoś ich naciąga, albo nie sprawdzili. W Polsce też się da
https://pulsmedycyny.pl/siatkowczaka-mozna-leczyc-w-polsce-885299
@tomilidzons link wyżej
@moll podesłałem to rodzicom
@maximilianan nawet jeśli musieliby za to zapłacić w Polsce, będzie to mniejsza kwota. I nie ma wyprawy za ocean
@moll wiadomo
@maximilianan mam nadzieję że uda im się to skonsultować i ktoś podejmie się w kraju
@moll ja tak samo
@moll dzięki za informację. Faktycznie warte sprawdzenia. Choć ja z corką dużo czasu spędzam w CZD, to muszę przyzać szczerze, że potrafią naprawdę dać ciała w diagnostyce. To może przez ten przemiał, ale u mojej córki przez 5 lat upierali się przy błędnej diagnozie. W końcu się wkurwiliśmy i skonfrontowaliśmy z innymi miejscami i wyszło, że mieliśmy rację (tu akurat chodziło o słuch). A potem zero refleksji z ich strony. Dlatego lepiej w specjalistycznych klinikach, albo prowadzenie tylko u jednego konkretnego specjalisty w CZD, ale koniecznie w konfrontacji wyników z innego miejsca.
@Modrak CZD to moloch, jak tam byliśmy to mnie to przeraziło szczerze mówiąc...
Po prostu na ich miejscu najpierw wyczerpałabym możliwości krajowe, bo te operacje w Stanach to często takie mocne żerowanie na tragedii rodzin i micie, że u nas 100 lat za murzynami wszystko. Zleci się paru krzykaczy, ktoś rzuci linkiem do kliniki i pozamiatane. A tak naprawdę mamy świetnych specjalistów i warto od nich zacząć. Tylko zbieranie na (dajmy na to) klinikę w Gorzowie będzie mniej "prestiżowe" niż Nowy Jork
@Modrak @moll no czd... Kiedyś miałem kuzynkę. Dziś miałaby 24 lata. Niestety guz mózgu ją zabrał w wieku 6. Lekarze bardzo długi utrzymywali, że jej problemy ze słuchem, utrzymaniem równowagi, zapaleniem ucha i wiecznym "katarem" to po prostu jej uroda.
Nigdy o tym nie pisałem w internecie...
@moll CZMiD to za czasów już słusznie minionych w większości przechowalnia dla ojszszczuchów pokroju kamińskiego. Tam se te partyjne fiuty leczyły kaca. Wszystko zawłaszczyli, mąż witkowej w innym szpitalu latami okupował oiomowe łóżko.
@maximilianan matko, okropne...
@vredo przywilej władzy
@moll jak to mówią - życie
@maximilianan niestety
@moll dlatego trzeba je chwytać
@maximilianan ale tak z wyczuciem
@moll No tak, "ja mogę, kto mi zabroni?"
@vredo beton postkomunistyczny, standardy te same
@maximilianan słuchaj nie ma co się wstydzić wystawiać, zwłaszcza jak komuś chcesz pomóc. Proszenie o pomoc jest dobre tak samo jak okazywanie pomocy. Obie rzeczy czegoś uczą. Przypomnij się za jakiś czas to znowu się zrzucimy
Kolega leczył córkę z siatkówczakiem w Warszawie. Na NFZ. Każdy przypadek może być inny, ale z tego, co opowiadał, to do tego szpitala przyjeżdżają leczyć się dzieciaki z zagranicy, w tym z zachodniej Europy. O ile dobrze pamiętam, to stosują jakąś unikalną metodę podawania chemii bezpośrednio do oka.
@A.Star dam znać znajomym
@maximilianan Centrum zdrowia dziecka w Warszawie. W przypadku nowotworów u dzieci raczej nie ma kolejek. Ktoś już wrzucił tego linka, ale polecam artykuł.
https://pulsmedycyny.pl/siatkowczaka-mozna-leczyc-w-polsce-885299
Może tylko nadmienię, że leczenie to jedno, ale po zakończeniu leczenia konieczne są regularne kontrole w tym samym ośrodku. Ale zapewniają wszystko, regularne rezonanse itp. O ile dobrze kojarzę, to mała miała również robione badania genetyczne w celu ustalenia rodzaju siatkówczaka. Na dzisiaj wróg pokonany i oko uratowane i prawie tak samo sprawne, jak drugie. Leczona metodą dotętniczą, o ile dobrze pamiętam.
Zbiórki na leczenie za granicą, w szczególności w USA (choć Szwajcaria i Niemcy też się czasami przewijają), to zwykły scam, naciąganie ludzi i oszukiwanie w zamian za pustą nadzieję w postaci "leczenia", co do którego uczciwy lekarz przyzna, że obecna medycyna jest bezradna.
Ewentualnie - tak jak w tym przypadku - ludzie nie wiedzą, że coś można leczyć w Polsce albo, co gorsza, uważają, że za granicą leczenie jest lepsze...
@utvikler różne instytuty, z dobrą renomą mogą udzielać konsultacji zdalnie. Wysyła się dokumentacje, oni to analizują i odsyłają raport. To co mogą, to zaproponować jakiś lek, i w zasadzie można przyjąć go na miejscu. Potem trzeba analizować wpływ leku na rozwój choroby, powtórzyć badania i można powtórzyć konsultacje. Co za różnica gdzie taki lek zostanie podany? No ale każdy ma prawo podjąć decyzję, jaką uważa za słuszną.
@DexterFromLab Nie wiem czy swoim komentarzem się ze mną zgadzasz czy wprost przeciwnie (czytam trzeci raz i nadal nie wiem xd), ale odpowiem na postawione przez ciebie pytanie: lepiej w Polsce, bo taniej.
Głupio ci to trzeba było nie wstawiać.
@utvikler No ale każdy ma prawo podjąć decyzję, jaką uważa za słuszną.
Za swoje pieniądze jak najbardziej.
ktoś ta rodzine naciągnął że w USA takie cuda tylko
Zaloguj się aby komentować
