chorobyrzadkie

**Ok. 1,5 tys. osób w Polsce cierpi na rzadką chorobę Wilsona – powiedziała prof. Anna Członkowska, neurolog z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Ze względu na różnorodność objawów – od wątrobowych, poprzez neurologiczne na psychiatrycznych kończąc – schorzenie jest trudne do zdiagnozowania.**

W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi schorzeniami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości na ich temat. Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Stanowią one wyzwanie dla opieki zdrowotnej ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i często brak dostępnych opcji terapeutycznych. \[...\]

[#medycyna](/tag/medycyna) [#neurologia](/tag/neurologia) [#choroby](/tag/choroby) [#chorobyrzadkie](/tag/chorobyrzadkie) [#naukawpolsce](/tag/naukawpolsce)

Ok. 1,5 tys. osób w Polsce cierpi na rzadką chorobę Wilsona – powiedziała prof. Anna Członkowska, neurolog z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Ze względu na różnorodność objawów – od wątrobowych, poprzez neurologiczne na psychiatrycznych kończąc – schorzenie jest trudne do zdiagnozowania.
W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi schorzeniami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości na ich temat. Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Stanowią one wyzwanie dla opieki zdrowotnej ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i często brak dostępnych opcji terapeutycznych. [...]
#medycyna #neurologia #choroby #chorobyrzadkie #naukawpolsce

Prof. Członkowska: ok. 1,5 tys. osób w Polsce cierpi na rzadką chorobę Wilsona

Luty to miesiąc świadomości chorób rzadkich. Obecnie poznanych i opisanych jest 8-10 tys. chorób rzadkich, a jedną z nich jest porfiria. O tym czym jest, jak się z nią żyje i jakie są najpilniejsze potrzeby osób chorych mówi Katarzyna Romaniuk, założycielka Stowarzyszenia Osób Chorych Na Porfirię „Nowa Jakość”.

Na porfirię choruje w Polsce ok. 700 osób. To trudna do zdiagnozowania, najczęściej uwarunkowana genetycznie choroba, charakteryzująca się występowaniem dramatycznie przebiegających napadów – m.in. z bardzo silnym bólem brzucha, uczuciem palenia w kościach i stawach, a nawet „rozrywania ciała od wewnątrz”. Często towarzyszy temu duży wzrost ciśnienia krwi, a także objawy neurologiczne, jak osłabienie siły mięśniowej, a nawet drgawki. \[. .\]

﻿[#zdrowie](/tag/zdrowie)﻿ ﻿[#chorobyrzadkie](/tag/chorobyrzadkie)﻿ ﻿[#medycyna](/tag/medycyna)﻿ ﻿[#leczenie](/tag/leczenie)

Luty to miesiąc świadomości chorób rzadkich. Obecnie poznanych i opisanych jest 8-10 tys. chorób rzadkich, a jedną z nich jest porfiria. O tym czym jest, jak się z nią żyje i jakie są najpilniejsze potrzeby osób chorych mówi Katarzyna Romaniuk, założycielka Stowarzyszenia Osób Chorych Na Porfirię „Nowa Jakość”.
Na porfirię choruje w Polsce ok. 700 osób. To trudna do zdiagnozowania, najczęściej uwarunkowana genetycznie choroba, charakteryzująca się występowaniem dramatycznie przebiegających napadów – m.in. z bardzo silnym bólem brzucha, uczuciem palenia w kościach i stawach, a nawet „rozrywania ciała od wewnątrz”. Często towarzyszy temu duży wzrost ciśnienia krwi, a także objawy neurologiczne, jak osłabienie siły mięśniowej, a nawet drgawki. [. .]
﻿#zdrowie﻿ ﻿#chorobyrzadkie﻿ ﻿#medycyna﻿ ﻿#leczenie

W najtrudniejszym okresie ataki występowały co 20-22 dni. Katarzyna opowiada o tajemniczej rzadkiej chorobie, którą odziedziczyła po tacie

[http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/hemofilia-mz-odpowiada-jakie-zmiany-planuje-w-leczeniu](http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/hemofilia-mz-odpowiada-jakie-zmiany-planuje-w-leczeniu)

  

k⁎⁎wa miałem dodać artykuł czy tam linka ale klikłem w 'link' będąc na 'artykuł' i mi zaorało całą treść,a deczko się napociłem.

dzienkuje pan Jan miłośnik Platkza

  

[osobiście będę zobowian za podpisane](https://www.petycjeonline.com/nanarodowy_program_leczenia_chorych_na_hemofilie-2022) nawet anonimowe - tyczy się mnie osobiście.

powiedzmy że jak podobał Ci się wpis o mrówach atakowanych kordycepsem to możesz się podpisać :smile:

http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/hemofilia-mz-odpowiada-jakie-zmiany-planuje-w-leczeniu
k⁎⁎wa miałem dodać artykuł czy tam linka ale klikłem w 'link' będąc na 'artykuł' i mi zaorało całą treść,a deczko się napociłem.
dzienkuje pan Jan miłośnik Platkza
osobiście będę zobowian za podpisane nawet anonimowe - tyczy się mnie osobiście.
powiedzmy że jak podobał Ci się wpis o mrówach atakowanych kordycepsem to możesz się podpisać :smile: