Dzień Dobry, dzisiaj w kolejnym wpisie #blogzcukrzyca trochę więcej o tym jak inni ludzie z którymi mam do czynienia reagują na moją chorobę i ewentualne cuda, które się z nią (i ze mną) zdarzają.
Jedną z pierwszych rzeczy, które nowo poznani ludzie dowiadują się o mnie, oprócz imienia jest również informacja o tym, że jestem diabetykiem, czasami rozszerzona o informację, że należę do osób z niepełnosprawnością. Oczywiście nie każdy nowy dostaje od razu taki zestaw, tylko raczej osoby z którymi wiem, że nasze spotkanie nie będzie przelotne, albo - jeśli jest taka sytuacja - przy naszym pierwszym wspólnym posiłku.
Z reguły zdecydowana większość reakcji to... brak reakcji. Po prostu wrzucenie tej informacji do głowy. I bardzo dobrze, bo ludzie nie dokładają sobie żadnych uprzedzeń, ani współczucia do takiej osoby. Niektórzy z nich mają w rodzinie albo wśród swoich znajomych również cukrzyków, więc czasami wiedzą z czym się zmagam i rozumieją mnie lepiej.
Posiłek, to reguły najczęstszy powód, żeby porozmawiać o cukrzycy z drugą osobą. Najczęściej ludzie są niezwykle ciekawi choroby i tego co mi wolno, czego nie wolno i jak powinni się zachować. Temat zaczyna się oczywiście, gdy wyjmuję pen z insuliną. Ogólny obraz zdrowych ludzi jest taki, że mają nikłe pojęcie o technikaliach cukrzycy. Wiedzą, że jest związana z "cukrem" i że można "zemdleć", ale totalnie nie znają szczegółów, albo wiedzą coś źle - na przykład, że jak spada mi cukier, to muszą mi podać insulinę - to nieprawda! Koniecznie trzeba podać coś słodkiego, najlepiej w płynie.
Ja osobiście się temu nie dziwię. Ja sam nie wiedziałbym pewnie jak zareagować jeśli ktoś wokół mnie dostał atak padaczki, albo atak astmy. Moją rolą jest więc takiej osobie opowiedzieć o chorobie. Oczywiście jeśli jest zainteresowana.
A większość osób jest zainteresowana, ale baaardzo mocno boi się pytać. Ja to rozumiem, ludzie nie lubią zadawać trudnych pytań, boją się, że kogoś urażą, albo, że uznam to za bycie wścibskim. Ale ciekawość wygrywa. Ja to wiem, więc zawsze mówię otwarcie o mojej chorobie jeśli druga osoba słucha. Opowiadam co mi wolno, a czego nie wolno i jakie mogą mnie spotkać sytuacje - głównie hipo- i hiper-glikemia. Tłumaczę jak się wtedy zachowuję i co taka osoba mogłaby zrobić, by mi pomóc (zwłaszcza przy hipoglikemii). Mówię o tym zawsze, bo takie sytuacje mogą mi uratować życie, a może się zdarzyć akcja, gdzie druga osoba będzie bała się podjąć działań "sparaliżowana" strachem. Zawsze tłumaczę to spokojnie i szczerze - otwarcie, by pokazać, że takie tematy nie są dla mnie trudne i że druga osoba może śmiało pytać mnie o wszystko.
Czasami takie rozmowy idą dalej, pokazuję wtedy glukometr (a teraz sensor na ramieniu) tłumaczę jak działa, pokazuję pena z insuliną i "tę wielką straszną igłę, którą wciskam w siebie setki razy", tłumaczę, że w torbie mam butelkę coca-coli lub soku i opowiadam o... życiu. O tej normalnej części. Tłumaczę, że z chorobą da się żyć mimo wszystko. Nigdy nie wykonuję (nie wykonywałem) innym badań cukru moim glukometrem i zawsze tego odmawiam jak ktoś mnie prosi.
Tematy schodzą też na jedzenie i - totalnie to rozumiem - ludzie nie zdają sobie sprawy, że chleb, ryż, makaron, ziemniaki, nabiał i owoce podnoszą mi cukier (oczywiście każde w innym zakresie). Dla zdrowych ludzi - słodkie to słodkie - czekolana, coca-cola, cukierki, lody, czasami niektórzy dodadzą sok. Ale baaaardzo mało osób wie, że dla cukrzyka liczy się nie tyle cukier co węglowodany - których w codziennych posiłkach jest ogromna ilość. Bardzo często widzę zaskoczenie, że takie posiłki mają wpływ na cukier. I powtórzę to kolejny raz - doskonale to rozumiem. Ludzie pragnący schudnąć liczą kalorie, ograniczają tłuszcz, kulturyści idą w białko i zbilansowaną dietę. Mało kto przejmuje się "chlebem", czy ziemniakami. A że frytki podnoszą mi cukier? NO JAK TO?
Tematy jedzenia szybko schodzą na alkohol i tu u mnie jest różnie. Sam nie piję dużo, a alkohol raczej bardzo lekko obniża mi cukier, ale u każdego jest inaczej. Piwa smakowe u mnie odpadają bo mają tony cukru. Wino działa na mnie świetnie utrzymując cukier w poziomie a wódka zawsze go obniża przez co muszę dojadać. I uwierzcie mi - u każdego cukrzyka będzie inaczej.
Wracając więc do "ludzi". Moja rodzina jest wyedukowana, co jakiś czas robię przypomnienie co i jak, więc tutaj nie ma problemu, gdyby coś się działo. Znam ich na tyle, że wiem, że mimo wszystko w każdej sytuacji zadzwoniliby po karetkę. Moi rodzice boją się otwarcie rozmawiać ze mną o cukrzycy i dostają tylko krótkie relacje, że "jest ok", albo "jest gorzej, ale walczę". Wiem, że takie rozmowy sprawiają im trudność, ponieważ obwiniają się, że to ich wina. Nie męczę ich moją chorobą, wiem, że to dla nich ciężkie i nigdy tego nie przełkną, mimo moich zapewnień, i rozmów w pierwszych latach choroby.
Każdy mój pracodawca już na rozmowie kwalifikacyjnej dowiaduje się, że mam cukrzycę i stopień niepełnosprawności. Nigdy nie było tym problemów, w niektórych przypadkach był to nawet atut (!). Jak tylko trafię do nowego miejsca pracy od razu przełożonemu i zespołowi mówię co mi jest i robię krótkie szkolenie co i jak. Pojawia się potężna ilość pytań na które cierpliwie odpowiadam otwarcie. Rozmowy od razu też schodzą na jedzenie
Mój poprzedni przełożony bardzo mocno dbał o mnie i pytał się jak mi idzie w walce z chorobą. Bardzo lubił rozmawiać ze mną o moich problemach związanych z cukrzyca i często sam podsyłał mi jakieś artykuły, czy nowinki o których usłyszał. Był świetnym człowiekiem od którego otrzymałem w pracy ogromne wsparcie i dla którego moje ograniczone możliwości nigdy nie były problemem, nawet gdy z powodu spadku cukru, czy trudnego dnia - spóźniałem się do pracy.
No ale zmieniłem pracę, a mój nowy przełożony jest również pełen zrozumienia i nigdy nie robił mi problemów w związku z chorobą, ale jest nie zainteresowany rozmową, ani jej zrozumieniem. Nie mam mu tego za złe i nie wymagam nie wiadomo czego. Szkoda też, że mój nowy zespół raczej jest bardziej przerażony moją chorobą niż obojętny. Słyszę co chwile "podziwiam jak ty dajesz sobie radę, ja bym nie dał", albo "jakby coś ci się stało, to bym uciekł, nawet jak wiem co zrobić, ale boję się". Co jakiś czas rozmawiamy na ten temat, ale widzę raczej strach, a wolałbym nawet obojętność. Nikt nie jest do mnie wrogo nastawiony, ani nie traktuje mnie jak wazon, który może się zbić, ale za każdym razem, gdy wyciągam pena z insuliną - widzę duże oczy, albo odwrócony wzrok.
I kolejny raz powtórzę - rozumiem to. Nie naciskam, nie narzucam, w razie pytań - odpowiadam. Wiem, że różni ludzie różnie do tego podchodzą i dopasowuję się do nich.
Moi znajomi i przyjaciele, z którymi znam się dłużej nie mają problemów, żeby ze mną o chorobie rozmawiać, poznawać problemy i pytać nawet o takie rzeczy jak seks, czy psychika. Często też... śmiejemy się z mojej choroby i pozwalam na to, bo nie robię z siebie kaleki a niektóre memy są super. Jak wbijam insulinę w miejscu publicznym, otrzymuję pozytywne docinki, niektóre historie w których brali udział są oczywiście opowiadane dalej i dodatkowo koloryzowane. Moi znajomi byli też pierwszymi, którzy wzywali dla mnie karetkę kilka lat po zachorowaniu, kiedy poczułem się tragicznie, ale było to na podłożu stresowym, a nie cukrzycowym. Kiedyś wam o tym opowiem, ale to mnie tylko utwierdziło, że mimo wszystko - dali radę, zachowali się bardzo odpowiedzialnie i wspierali mnie w kryzysie.
Tak samo było z moimi współlokatorami z którymi mieszkałem na studiach zaraz po tym jak zachorowałem. Oni też bardzo o mnie dbali i sami razem ze mną uczyli się wszystkiego.
Moja żona od razu również dowiedziała się, że choruję, jeszcze zanim została żoną. Nie od razu, tylko po kilku naszych pierwszych spotkaniach, ale nie przeraziło jej to i nigdy nie było to dla niej problemem. Bardzo mocno wspiera mnie w kryzysach, również tych psychicznych, wie wszystko o chorobie, jak działać i jak się zachować i wiem doskonale jak ją stresują moje "sytuacje", ale nie daje tego po sobie poznać, by mnie wesprzeć w trudniejszych chwilach. Muszę to jasno napisać, że gdyby nie Ona, życie z cukrzycą było by o wiele trudniejsze. Przy wielu okazjach dziękuję jej za to co dla mnie robi i jak bardzo mnie wspiera. Do samej cukrzycy podchodzi też z dystansem bo widzi, że przecież wszystko jest ze mną w porządku, że kryzysy są bardzo chwilowe, a życie toczy się normalnie. Jest ze mną na codzień, więc po prostu widzi jak jest, bez kolorowania i ściemy. Potrafi też zauważyć, że coś się u mnie dzieje, nawet jak ja tego nie zauważę. Nigdy nie "pokłóciliśmy się" o moją chorobę, nie wypowiedziała z tego powodu żadnych negatywnych słów. Jestem niezwykle szczęśliwy, że jesteśmy razem.
Jak widzicie, "liznąłem" tu tylko kilka tematów związanych z osobami wokół mnie. Jeśli macie jakieś pytania - walcie śmiało Pozdrawiam wszystkich serdecznie, uważajcie na burze!
