Tytuł: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
Autor: Jacek Hołub
Gatunek: reportaż
Ocena: ★★★★★★★★★☆
No i druga recka dzisiaj, ale ta książka dużo mocniejsza i trudniejsza. 5 opowieści matek, które poświęciły swoje życia po to, żeby ich niepełnosprawne dzieci mogły żyć w miłości. Nie były świadome zagrożenia życia dla nich, czasem przez brak uświadomienia choroby genetycznej przez teściową, czasem przez brak badań prenatalnych, czasem przez niekompetencję lekarzy, a czasem przez... bo Bóg tak chciał? Coś przekazać? Czymś zawiniły w przeszłości? A może po prostu tak się zdarzyło?
Z czasem to już i tak bez znaczenia, liczy się tylko przetrwanie dziecka. W tym celu walczą, kłócą się, dociekają, zbierają, szukają pomocy, gdzie tylko się da. Bo Polska po prostu w tej kwestii zawodzi. Pięć przejmujących i bolesnych historii, których w skali całego kraju są tysiące. Ich zmagań wewnętrznych, ale i zewnętrznych: z lekarzami, nauczycielami, biurokratami, psychologami, sąsiadami, a także i rodzinami, dziadkami, teściami, małżonkami, rodzeństwem, a przede wszystkim samymi dziećmi.
Ile tak można, kiedy nadziei praktycznie brak? Co potem? Najczęściej nie ma czasu na myślenie o tym, liczy się tylko dziś. Ale jeśli już się taki czas pojawia, to w głowie pojawiają się słowa. Słowa, których nigdy w życiu nie powiedzą na głos, bo narażą się na zbytni ostracyzm, choć w każdej z nich one siedzą i kołaczą. Żeby umarło przede mną.
#ksiazki #hejtoczyta #polska #niepelnosprawnosc #childfree
@bojowonastawionaowca
Nie były świadome zagrożenia życia dla nich, czasem przez brak uświadomienia choroby genetycznej przez teściową,
Co to znaczy, teściowe prowadziły im ciążę?
@Zielczan nie, to znaczy, że osoby świadome występowania chorób genetycznych w rodzinie męża udawały, że wszyscy zdrowi, wszystko ok, a o tym, że zdarzają się jakieś dolegliwości dziedziczne informują dopiero na etapie ciąży (jak się wysypie coś złego w badaniach) albo wychodzi to dopiero po porodzie.
A jest to nazwane oględnie jako "teściowa" dlatego że zwykle to kobiety mają największe rozeznanie co komu dolega w rodzinie i zwykle to baba babie powie, albo zatai, bo są też matki, co tają przed własnymi dziećmi takie rzeczy i potem nie wie tego ani syn, ani synowa i oboje są wpuszczani w kanał pt. niepełnosprawny potomek
@Zielczan Dokładnie w tym przypadku jest jak napisał @moll, teściowa była świadoma choroby genetycznej w rodzinie, ale nie przekazała takich informacji ojcu. A dokładnie ta choroba genetyczna pojawiła się najpierw u jednego dziecka, a potem u drugiego (poczętego jeszcze przed tym, jak u pierwszego pojawiły się pierwsze objawy).
@bojowonastawionaowca ok, ok, no nie pasowało mi, że mowa o teściowej, jak matka dziecka też może mieć chorobę genetyczna po swojej linii, czaję
Zaloguj się aby komentować