Choroby nie widać - część 4 - leczenie i co dalej
Żeby opowiedzieć wam o leczeniu, muszę pociągnąć dalej moją historię, bo jestem modelowym przypadkiem, jak nie powinno się leczyć i jak można sobie popsuć masę rzeczy. Zapnijcie pasy, bo będą dramatyczne momenty, ucieczki spod noża i na sam koniec - mam nadzieję - happy end.
Są dwa sposoby leczenia endometriozy, operacyjnie (laparoskopowo) i farmakologicznie. Jednak, tak samo jak w przypadku diagnozy, obie te rzeczy muszą być wykonane przez specjalistę i “z pomyślunkiem”, żeby w ogóle miały szansę działać.
Pierwsza operacja, którą miałam wykonaną na endometriozę, nie była żadną z takich. Po odkryciu, że moje oba jajniki właściwie zostały wchłonięte przez 2 duże guzy, z czego jeden miał 10 cm średnicy, zostałam po miesiącu czekania wzięta na stół. W szpitalu wszystkie 3 w pokoju byłyśmy operowane na to samo, każda w innym wieku, najmłodsza ja - 24, najstarsza pani 75 lat. Archetyp “dziewicy, matki i staruchy” jak w mordę dał.
I teraz - jak wyglądają operacje endometriozy na NFZ? Trwają max. 2 godziny, wycina się tylko to, co było na skierowaniu. A jak wycina, a nie wypala, to już dobrze (FYI wypalenie jest przestarzałą metodą usuwającą jedynie powierzchowne zmiany, do tego potrafi jeszcze bardziej “rozsiać” chorobę). Na leczenie szpitalne przekazuje się 2-3 tys. zł za pacjentkę.
A jak wyglądają dobrze wykonane operacje wycięcia endometriozy, które wykonywane są w Polsce jedynie prywatnie i kosztują kilkadziesiąt tysięcy? Są jednymi z najtrudniejszych na świecie, trwają 8-10 godzin, endometriozę wycina się jak nowotwór - z zapasem zdrowej tkanki. Ponieważ nawet kilka milimetrów pozostawionej tkanki może spowodować remisję. I to, że krąg rośniemy-krwawimy-zlepiamy zacznie się od nowa zaraz po operacji.
A jak wyglądało u mnie? Możecie się domyślać. Na stół, pozbycie się guzów, zostawienie drenów, 2 godziny i po sprawie. Tylko jeden z operatorów, młodszy ginekolog, wziął mnie przed wypisem na stronę i zapytał poważnie “Ma pani zaawansowaną endometriozę. Nie chodziła pani wcześniej do lekarza?”. Gdy odparłam, że “Chodziłam, ale…”, pokiwał tylko głową ze zrozumieniem. “Jest źle, musi pani natychmiast rozpocząć leczenie hormonalne”.
I tak, drugim filarem leczenia endometriozy jest farmakoterapia, na którą składają się leki przeciwbólowe i hormonalne (z tym, że nie wszystkie, wśród dostępnych substancji jest kilka, które z endo reagują).
Miesiąc po operacji na kontroli u ginekologa, okazało się… że guzy są z powrotem, jak takie wielkie “FUCK U” gapiące się na mnie z ekranu telewizorka do USG. Co prawda o połowę mniejsze niż te, które wycięli, ale i tak 5 cm średnicy w miesiąc to ładny wynik. Wzrok lekarki był taki jak zbitego psa, dostałam hormony (znów, nie takie, jakie powinny być) i “jak nie zadziałają, do kontroli”.
Tym razem na hormonach było strasznie, mój cykl nie zachowywał się w ogóle jakbym cokolwiek brała, krwawienie potrafiło się spóźnić (serio, spóźnianie się okresu na antykoncepcji to jakiś hit!), do tego dostałam wszelkie możliwe efekty uboczne z rubryki “częste”. Wytrwałam dwa miesiące i dostałam się po znajomości do ginekologa-onkologa.
Tam po raz pierwszy dowiedziałam się, że na endo istnieją specjalne hormony. I że istnieje coś takiego jak menopauza farmakologiczna, czyli stan, w którym kobieta ma zatrzymaną miesiączkę lekami. Miałam brać te leki przez 3 miesiące, a potem zobaczymy.
Było to ponad rok temu, od tamtego czasu ciągle jestem na tym samym leku. Objawy menopauzy zachowują się różnie, czasami dreszcze budzą mnie w środku nocy, czasami jest mi tak gorąco, jakbym siedziała w saunie. Zabawnym jest przechodzenie menopauzy w tym samym czasie co własna matka, z tym, że ona przynajmniej może brać estrogen na zmniejszenie objawów, a mi nawet soi (bo fitoestrogeny) nie wolno.
Ale wracając - po 3 miesiącach jestem u lekarza, dostaję skierowanie na ginekologię onkologiczną, na operację. Pojawia się COVID, z miesięcznego czekania na zabieg zrobiło się pół roku, aż w końcu, gdy trafiam na izbę przyjęć... przestaję się kwalifikować z jednego kryterium. Guzy się zmniejszyły, a gdy, mając wtedy wiedzę o endo, usłyszałam, że “objawy bólowe się zgadzają, to wypalimy co znajdziemy, a jak będzie na innych narządach, to zamkniemy i zapiszemy na kolejny zabieg”, to podziękowałam i tak oto metaforycznie zwiałam spod noża.
Kilku lekarzy później trafiłam w końcu do Warszawy, do jednego z najlepszych specjalistów w Polsce, zresztą wystąpił on we wrzuconym niedawno webinarze. To człowiek, który trzymał mnie za rękę, gdy wyłam mu z bólu na fotelu, miał książkę z ilustracjami przeróżnych zmian, które występują w endometriozie i pokazał, jak dokładnie u mnie wygląda bajzel w środku. “Leczymy farmakologicznie” - powiedział - “gdy zdecyduje się pani na dzieci, przeprowadzimy specjalistyczną operację i zobaczymy, co da się zrobić”. Potem sonovaginografię przeprowadzała mi pani doktor, która też jest endobabką i z powodu choroby straciła część narządów rodnych. W końcu, po latach, miałam w ręku broń - wiedzę i wsparcie profesjonalistów.
Podróż od chwili, w której pierwszy raz zaczęło boleć tak, że chciałam umrzeć, do momentu, kiedy mogę wskazać co tak boli i co to za zmiana… zajęła 14 lat. Choroba kosztowała mnie wiele, z aktywnego dzieciaka, który w wieku 11 lat wbiegł na Rysy, jeździł konno i pływał, stałam się kuternogą, dla której załatwienie podstawowych potrzeb fizycznych to kwestia czasem kilku godzin, a studia, przerwane remisją choroby, wiszą radośnie nieukończone. Dzięki lekom jestem w stanie pracować, ale nawet teraz, gdy siedzę przed komputerem pisząc ten tekst, czuję mrówki bólu, przenikające przez brzuch od małych okrągłych blizn po laparoskopii, po nogach i w górę, do przepony. Czuję w krzyżu nerw, o którym wiem, że jest naciskany przez chorobę, jakbym miała wbity w plecy rozżarzony pręt. I, już rzadko, ale się zdarza, przez ciało przejdzie fala zaczynająca się w podbrzuszu, ból powodujący niemożność ruchu, na który moja podświadomość krzyczy z przerażeniem “okres”, jak wtedy, gdy wybudziłam się po operacji i zaczęłam błagać o podpaskę, bo ból pooperacyjny pomyliłam z tym, który czułam, gdy okres dopiero się rozkręcał, gdy prawdziwy ból i krwotok dopiero się zaczynał.
Dlaczego to piszę? I dlaczego tytuł serii nazywa się “choroby nie widać”? Bo endo nie widać na zewnątrz, przynajmniej na pierwszy rzut oka. Widać ją w bliznach pooperacyjnych, widać w nieznacznym utykaniu na lewą lub prawą nogę, w zgarbionych plecach, w długich wizytach w toalecie, w L4 branym co miesiąc przez koleżankę z pracy, w “słuchajcie, dzisiaj nie dam rady, źle się czuję”, w “nic mi nie jest, tylko trochę brzuch mnie boli”.
Starsze statystyki mówią o 1 na 10, nowsze o 1 na 7 kobiet. Policzcie kobiety wokół siebie. Zapytajcie, czy słyszały o “endometriozie”. I opowiedzcie, czego się dowiedzieliście z tej serii. Bo jeśli traficie na jedną z nas, wojowniczek, będzie wdzięczna za wsparcie. A jeśli nie - może uratujecie jej zdrowie i sprawność. Endometrioza we wczesnej fazie jest łatwa do opanowania i zaleczalna, często bez potrzeby wprowadzania metod radykalnych, takich jak operacja czy menopauza farmakologiczna. Nie bójcie się powiedzieć, że lekarza trzeba zmienić, jeśli olewa sprawę. Przekażcie kontakt do stowarzyszenia “Endometrioza” czy fundacji “Pokonać Endometriozę” (dzięki tej drugiej trafiłam do Warszawy).
I z tą prośbą o edukację was zostawiam i idę po Nimesil, żeby udało się zasnąć.
Peace,

• V.